膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 14:14:16.59 ID:2CZYaHRn.net

>>220
スティル病ってストレス発症なの？

222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 14:33:57.84 ID:NoekI6iX.net

>>221
可能性が考えられるだけで明確な原因は未だ不明だよ。
まあ俺は極度のストレスと疲労に晒された中で発症したけど

223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 16:25:47.74 ID:0zD033cA.net

sleだけど、5月に庭を大掃除させられたこと、夏休みに子供のプールに付き合わされたこと、恨んでる
発症はしてないけど抗核抗体が高く要注意と言われてた時期に以上をやらせた旦那、地味にむかつく
紫外線はダメ、ストレスもダメと一応説明したのに
プールくらい一人で連れてけ！おかげで発症したわ！

224 ：sage：2015/12/04(金) 20:17:27.49 ID:2x7FvPO1.net

>>217
沢山の質問に丁寧に答えて頂きありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私はパルス療法(1000mg×3日間)から55mgスタートで30mgで退院しました。
私も約2ヶ月の入院でした。
退院して25mgにしてから数値が少し悪くなり、関節痛も出始めました。
この時に病院も転院しました。
MTXを飲みステロイドを減らしていてMTX12mgにした所、薬剤性肝障害になり2週間休薬し、8mgが再スタートした所です。
私も高熱が出るタイプですが、関節痛が強いタイプかもしれないですね。
まだまだ子供が小さいので入院だけはしないよう、日々気を付けて生活していきたいと思います。

225 ：203：2015/12/04(金) 22:26:54.54 ID:M0VgD01L.net

>>224
差し支えなければ、再燃の原因やきっかけ、それらに近しいものに
お心当たりがあったら伺えますか？
また、HPSとDICを合併された時も、ご自宅での療養もしくは日常生活を
継続されていたのでしょうか？
市販の痛み止め(イブなど)を売ってもらえなかったことはありますか？

なんか、ちゃらちゃらと8年間転院・主治医変更の苦労もなくきた自分とは違いすぎて
言葉もありませんが、最近の新しいお薬の適用の有無も含めて
上手くいくことをお祈りしています。

226 ：sage：2015/12/04(金) 23:10:39.68 ID:BuHYydPo.net

>>225
再燃のきっかけとして考えられるのは家のリフォーム為アパート住まいになり、子供が手の掛かる時期で、家とアパート住まいの違いでの子育てのストレスかなと思ってます。
始めは蕁麻疹が出て皮膚科で処方された抗ヒスタミン剤は効かず、そのうちに発熱と筋肉痛、関節痛が出始め整形外科に行き、市内にある近隣では一番大きい総合病院に紹介状で行き整形外科、皮膚科、内科を周り、病状の所見、子供の頃の病気から成人スティル病と診断。
プレドニゾロン20�rの処方で2週間、皮疹は出ていたが発熱も関節痛も落ち着き血液検査の結果も良くなったので15�rに減薬。
減薬した日からスパイク熱が再開。
先生に熱が出ても来週の診察で大丈夫と言われていたので受診せず。
スパイク熱が出て4日目に40度の熱が下がらなくなり、夜間外来に行って診察、血液検査を受け帰宅。
結局40度の熱が3日続き診察予約日に行き緊急入院という流れです。
入院していた病院では膠原病内科ではなく、成人スティル病でのステロイドと免疫抑制剤の併用をした事がないとの事で転院です。

イブの件ですが、再燃してからは薬局の薬は買ってないので分からないです。すみません。
薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
私も病院で頂いた薬でアレルギーが出ちゃいましたが。
先生から薬局のビタミン剤も飲まない方がいいと言われてます。

227 ：sage：2015/12/04(金) 23:16:57.27 ID:BuHYydPo.net

付け加えで、合併症を起こしてた時は土日を挟んでいたので、寝たきり、入院前日は子供の相手、習い事に行かせたりとフラフラになりながら過ごしていました。

アクテムラを使う話も出ていますが、副作用の事も考え、ステロイドが10�r切って出来るだけMTXで頑張ってみて数値が悪くなってから使う事になってます。
MTXも薬剤性肝障害の事もあるので10�rまでしか増やせないので、もしかしたら他の免疫抑制剤を使う事になるかもしれません。

228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 23:32:04.99 ID:ZWcTWzGd.net

>>226
再燃まではいかなかったけど私もイヴ
で蕁麻疹と発熱したよ
SLE持ちです

229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 23:35:07.13 ID:2CZYaHRn.net

>>222
自分も成人スティル病です
やっぱり明確な原因は不明ですよね
確かに発症時ストレスは物凄くて、それで発症したと言っても
家族からはストレス無い人なんかいないよと一蹴されてしまいました
あの頃は疲労度も凄くて、時間さえあれば横になってた
治療を受けてる今の方が元気かもw

230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 23:45:15.08 ID:7rTitjOS.net

>>226
> 薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
主治医からは薬アレルギーの説明受けてない
先生若いし大丈夫かな
入院時スタッフからインフル患者が出て騒ぎになり、他の患者さんは予防にタミフル飲まされてたけど、
自分は不在の主治医の代わりの先生に飲みたいなら処方するけど、
スティル病患者はアレルギー起こしやすいからなるべく飲まない方がいいと説明は受けて、結局飲まなかったことはあった

あと自分はプレ２０弱の時に数値が悪くなり、それ以来アクテムラとプレドニン併用してます
アクテムラは合うようで、体調も数値も良く、プレの減薬も進んでいます

>>228
イブ怖いな
というか市販の薬がダメなんですね
気を付けよう