膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 19:48:51.16 ID:GquuF8TK.net

保守

もうそろそろ新しい特定疾患の紙が来るかな？

162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/30(日) 23:54:46.60 ID:tp9a3huF.net

それじゃあ保守がてら

母の病状(成人スティル病)が良い気がする
日中は休み休み動いているけど、ステロイドも毎月順調に減っている
高熱と身動き出来ない日が続き一時はどうなる事かと思ったものだ
ただ、職安の難病指定に入らないかもと言っていたのが気がかり

163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 10:52:46.35 ID:Llw6gTW7.net

>>162
入った所でそれほど就職のプラスにはならないよ
書いてもらう診断書も面倒だし
病気もちは結局敬遠されるし

自分は指定難病だけど難病枠での応募は考えていない

164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/12(土) 23:30:13.34 ID:H+zsDMMLw

>>159
ここよりも.netにカキコした方が反応ありますよｗ
何の病気かは知らないけれど、少しでも落ち着くといいですね

165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/13(日) 21:50:50.16 ID:W/LmaN4U.net

保守

166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/15(火) 23:02:57.38 ID:yr1VdVVZ.net

>>162
ハロワで職を見つけるのは不可能に近いって言ってた
難病支援センターに行ってみては？

167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/16(水) 20:01:36.15 ID:QfQiPiTl.net

薬が減ってる途中なら無理して働かなくてもいいのでは？
無理して症状がぶり返すよりかは、薬も維持量まで減って安定してから
働いた方がいい気がする…

俺の場合働きだすまでに結局1年かかりました

168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 05:23:08.84 ID:l/Ff7OLj.net

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断された(´･ω･`)
病名が覚えきらないよ

169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/30(水) 14:35:18.40 ID:eaH9R9Qs.net

>>168
同病です
チャーグストラウス症候群でよかったのにね
足は無事ですか？

170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/30(水) 22:17:28.98 ID:eRYxmRQQ.net

>>169
両足膝から下に激しい痺れ、足首から足裏までは痛みを伴うほどの痺れです
両手にも大なり小なり痺れが出ていて、四肢全滅('A`)
ステロイド治療が効果なくて、近々免疫抑制剤のパルス療法の予定です