膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:04:54.39 ID:3w2oK3Jo.net

吐き出させてくれ
気が狂いそうだ
今日、母の葬儀を終えた
長い人生の中で、半年にも満たない闘病生活だった

母の病気は、間質性肺炎だった
医者からは生存率は50%以下だと言われていた
毎日のように病院へ見舞いに行った
病院へ行けない日も、常に母の事を考えていた
少しずつ病状が良くなってきてからは、時間が過ぎるのも忘れて色々と語り合った
俺の人生の中で、こんなにも母の事を考え、語り合ったのは初めてだった

一時期は退院も考えられるぐらい、良くなったんだ
でも、ステロイドで免疫力の落ちていた母は、全く別の病魔に襲われた
「風邪かな？」なんて言っていた日の晩には体調が急変し、その次の日には人工呼吸器をつけた
それから一週間もしないうちに心臓が止まった

葬儀の手続きは俺がやったんだ
親父はそれどころじゃなかったからな
でも、それが終わった今、苦しくて仕方がない
後悔や自責の念が収まらない

俺はどうすればいい？
「時間が傷を癒す」とか「故人が悲しむ」とか、そんな言葉はいらないんだ
失って初めて、どれほど愛していたか、どれほど愛されていたか、気づいた
ただ、気が狂いそうな悲しさを抱えながら、何をすることもできない

152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:14:21.50 ID:ez6BGQ4L.net

覚悟はできていたつもりなんだ
医者からは生存率は50%以下って言われていたし、呼吸器をつけた時も「つけなかったら数時間で亡くなっていた」って言われてた

呼吸器をつけたのも、限りなく低い可能性に縋っただけのことで、奇跡が起こってくれるのを祈るしかない状態だったから

勿論、親父を支えてやりたいと思う
あんなに弱々しい親父を見たのは初めてだったしな
自分の命を絶つ気もない
母が極楽とやらに辿り着けるよう、供養してあげたいからな

でも、あとは何もないんだ
悲しみと苦しみしか残ってない
自分が生きている、なんて思えない
俺はどうすればいいんだ
頼むから、誰か教えてくれ

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:29:19.52 ID:4hbQJvzj.net

適当なスレを探して移動する

154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:38:11.46 ID:E5s8+uHi.net

なんで苦しむんだ、なんで悲しむんだ？
何かを求めるからじゃないか。

何か、は、その死を悼むべき何者かかもしれないし、ほかの誰か、何か、何事かかもしれない。
それは都度ひとが――恣意的にであるのだろうが――見定めるものだ。

ともあれあなたは尚もまだ求めているのだろう、それは希いであるかもしれない。
わからない。

でもあなたは無力さに呆けているわけでもすべてを諦めたわけでもないはずだ。
何もないなんてことはない。

ただ、ひとは自分以外の者をそれが親族であれ救うことはできない、と思う。
あなたはあなた自身を救うべくあがく、あなたの父は己を救うべくあがく、それがあたかも他人を助けるようであれ、ちからの源泉は自分の希いだし、そんな時を経てひとは生きもする、死にもする。

いま、このいまの生は安息ではない、それは求められるものであるにしても。

――自分はそう思います。

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/13(木) 06:47:17.76 ID:kgxq/Xul.net

>>152
間質性肺炎の母親様お疲れ様でした
半年間苦しみ、痛み、恐怖の時間は、終わりました
体は失いましたが、まだ精神は残っていると思います
まだやり残した事がありましたら今のうちに実行して
みて下さい、その後心安らかにお眠り下さい
いままでありがとうございました。

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/13(木) 07:10:49.37 ID:01g+tVxn.net

間質性肺炎って





エイズ患者だけかと
思ってたよ

157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/13(木) 08:25:45.81 ID:kgxq/Xul.net

>>152
間質性肺炎で、私も家族亡くなりました
私の家族の時は、約二週間で亡くなりました
死亡確率100％で、肺が一日毎に小さくなります
同じく全ての免疫システム殺す点滴もやりました
でもだめでした、医者の話だとガンより怖い病気だと教えてもらいました
ガンには余命あるけど、間質性肺炎には余命無いと教えてもらいました
私も難病で医者に死ぬ覚悟は出来てるから教えてほしいと言ったら
やはり家族と同じ状況になったら、約二週間で死ぬと教えてもらいました

亡くなった家族については、思い出が残ってます
楽しかった時の思い出だけを毎日思い出します
ただ怖いのはいつまで声を覚えている事が出来るかです
思い出だけで生きていけるかもしれません。

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/14(金) 11:45:52.65 ID:WdekklT8.net

>>151>>152
何度も読んだ･･･
後悔あまりしないでほしいです。
でも、愛がそれだけ深かったのだと思います。
お父さんを支えて　お母さんの看病も葬儀も供養もして
もうそれで十二分によくやっていると思います
お母さんと一緒に死んでしまったような感じかもですが
どうすればいいか　どう生きていけばいいか　お母さんに聞いてみれば
答えが返ってきそうだと思います　なくなることのないとても深い愛を感じましたので…

159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/16(日) 18:39:18.10 ID:DYj54FDfu

暫く(2〜3週間前から？)左すねの内側を触ると痛いので湿布を貼ったけど効果なし、
徐々に赤みやむくみも見られ始めて、何だろうと思っていたら
8月8日の午後に８度以上の熱と膝下から足首の腫れ、熱感、赤疹が出ました

妻に促されて近所の形成・皮膚科を受診
何の検査（問診票に８度以上の熱があると書いたのに検温もなし）も無く、
「蜂窩織炎（ほうかしきえん）：細菌による皮膚深層の化膿性炎症」と言われ、
液体消毒液（アクリノール）の塗布と抗生剤（内服）を処方されました

痛みは患部を撫でても声が出る程の痛さで、それを訴えましたが応答無し、
病気や薬の説明も一切無く、聞かれたのは「次いつ来られる？」のみでした
8月10日に仕事を休み再度受診したところ、チラッと患部を見たのみで
「お盆休みだから次は来週月曜に来て」と、同じ消毒液と抗生剤を７日分処方されました
8月11日は熱は７度台だったので仕事へ行き(事務職)、帰って２時間ほどして腫れと熱が再発

夜間診療受診→痛み止めのみ処方＆大きな病院紹介してもらうようアドバイスを受ける→
翌日、公立総合病院を受診→形成が見たいといっている→一般血液検査と数名の医師の診察→
蜂窩織炎ではなさそう→皮膚科へ回される→膠原病(SLEor多発性筋炎or皮膚筋炎？)疑いで、
抗核抗体、抗DNA抗体、血清補体価(CH50,C3,C4,TARC,RF)、免疫グロブリン(IgG,IgA,IgM)、
フェリチン・抗RNP抗体・抗SS-B/LA抗体・抗Scl-70抗体・抗SS-A/Ro抗体定量の検査オーダーが出ました
次の受診は8月21日です

既往症は2005年4月からの不明熱(７度台)で抗うつ薬処方→8月(尿管結石)→10月(潰瘍性大腸炎疑い)→
11月(アレルギー性血管炎)→2月(病院ハシゴでノイローゼ→OD)→３年間うつで休職→仕事復帰→
ほぼ毎年原因不明の高熱(最大40度)→発熱外来受診勧められるも未受診→数年前に肺炎→現在

10年以上原因不明の体調不良で悩まされてきましたが、
今回はハッキリとした皮膚の病変部と熱、左右不均等の関節痛、倦怠感等があるので、
検査結果後の更なるスクリーニングで確定診断が出るような気がします

結果が出るまで仕事は休みをもらいました。毎日、７度台の熱と関節痛、筋肉痛、下痢が続いています
確定診断が出て、ステロイドか何かの処方を受けて早めに緩解に持ち込みたいです

メンタルもまだ安定にはほど遠いですが、現在は妻と３歳の娘がいるので踏ん張らねばと思います

ここに書き込んだのは、診断未確定で相談できる相手もおらず、不安を少しでも解消したかったからです
自己満足な行為で大変申し訳ありません

膠原病(結合組織病)の皆様、無理せずお過ごしください

>>151>>152、他、ご家族を膠原病で亡くされた方
苦しみがあるということは、
それだけその方へ対する深い思いがあるということだと思います
本当に苦しいと思いますが、後悔などで否定せずそのまま受け入れてみてください

>>ご家族が罹患された方
本当に色々と大変でしょうが、
色々な助けがあると思いますのでそれらを積極的に受けてご家族と一緒に頑張ってください

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/18(火) 23:06:22.53 ID:PdIUfwPx.net

>>139
ネットとかで国内の上位３位までの腕の良い専門医を調べ上げ、
紹介状を持って１位の専門医から診てもらう。

良くなるかどうかは、病院や科の評判ではなく、医師の力量だよ。
国内トップレベルの腕の良い専門医に診て貰ったほうが良い。