筋萎縮性側索硬化症(ALS)2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 23:28:16.09 ID:SLp4qA0s.net

筋萎縮性側索硬化症
（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、
通称ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で
呼吸筋麻痺により死亡する（人工呼吸器の装着による延命は可能）。
治癒のための有効な治療法は確立されていない。

前スレ http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1352638609/

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/28(水) 12:09:57.42 ID:Z909hWuB.net

>>799
ありがとうございます。息苦しい時や、他の症状も当てはまる部分があるため診察してもらおうと思います

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/28(水) 15:43:39.97 ID:byn/SVaN.net

>>800
アドバイスありがとうございます
徳洲会はどこも遠くて少し難しいかもしれせん

疑わしくても診断されてない人も多いみたいで、疑わしきは診断せずみたいな部分があるんでしょうか
とことん材料揃わない限り診断しないような

医師の匙加減一つだなと考えると自分の人生コントロールされてるみたいで嫌になります

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/28(水) 19:28:51.42 ID:Us74+a8d.net

>>800
筋電図検査で一定の要件満たすまでに進行していないと、難病医療費助成受けられないんじゃなかったっけ？

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/28(水) 21:19:36.09 ID:6ZWjuncN.net

徳洲会なら融通きくんじゃないの？
虎雄は患者にとっては神やな。
悪魔は武井ちゃん。

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/29(木) 04:19:07.63 ID:Z+PMbwUd.net

>>803
医者のさじ加減なんよ

病初期なら効く薬が出てきたから、医者によっては疑わしかったらALSにしちゃって薬を投与しながら並行して確定診断する。

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/29(木) 09:53:57.74 ID:NAdu5Yn+.net

でもそれならALSじゃない人も混ざってしまって別の病状の悪化とかも出てきそうだね。
まあそうなっても誰も気づかないだろうけど。
自分の場合は誤診だったので想像すると震える。

807 ：785：2015/10/29(木) 11:26:54.10 ID:AVuPuuyV.net

>>805
なるほど。

ラジカットがＡＬＳ用の承認受けたのが2015年6月か。
承認があと3年早かったら、うちのおふくろにもきっと処方されてたのかな。

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/30(金) 21:20:10.56 ID:O90qlJIC.net

>>798
問題は独特の呼吸困難なんだよね。いきなり呼吸筋が麻痺っぽいなと感じたらその翌日なんか、わからんが息苦しい。で検査やっても（他の部位と同様）はっきりと確定できるものはでてこない。
この段々となんか昨日と違う体の崩壊が伝わらない不自由になってく簡単にが伝わらない物悲しさつーのが医者(神経内科専門医すらも)わからない、いや見続けてるのかもだが

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/30(金) 21:32:07.64 ID:O90qlJIC.net

虫歯も増えた。嚥下障害起きてるから歯を磨いても戻すんだよな。ここ数年で歯医者にどんだけいったことか。自費にしてはと言ってもこれから金がかかるからそんな真似できないし

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/30(金) 23:39:32.54 ID:AhEGT8iJ.net

alsの呼吸障害は人によって徐々に悪化するのがわかる人と
一気に悪化したり発作的に苦しくなる人がいるっぽいな
進行が止まるようになる人とｔｌｓまで進む人の違いってなんだろうな？
ＡＬＳに負けないとか、そういう精神や根性とかじゃなくて運かな、やっぱり