神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 23:28:28.64 ID:4MkUjdjN.net

連投すまん。>>555とか。

972 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/13(金) 00:27:36.17 ID:cpw/NJAD.net

診断基準が変わるとなると、私のように逆の場合（皮膚症状が弱く、神経症状が重度）はどうなるのだろ…。

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 01:25:57.81 ID:m2FbAnzi.net

>>972
カフェやプクが殆ど無いという事ですか？代りに、脊髄や体内の末梢神経に
腫瘍が沢山あるのですか？

974 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/13(金) 01:45:25.18 ID:cpw/NJAD.net

>>973
カフェは酷いけど、プクはそこまで酷くはない…。

脊椎に現状、腫瘍は発見されてないけど定期的にMRIは撮ってます（今全身を撮影している所です）。

私の場合は四肢の障害（歩けないとか物を持てないとか）が中心です。
それにより、身体障害2級を持ってます。

日常、闘病日誌についてはここに書いてます。
最近サボってますが…。
http://blog.thegifumap.com

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 11:51:44.72 ID:IDG3tkkl.net

>>972
貴方は心配しないでも大丈夫でしょ
身体2級もあるし
ステージも4だと思うよ

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 12:12:36.43 ID:dT+TrErF.net

アラサーから一気にプクが増発
悲しいけどこれが現実

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 21:14:28.51 ID:m2FbAnzi.net

俺は33くらいから。それでもまだ遅いほうなのかな。
幸い、ビマン化せずにプクもブツブツ程度だけど、皮下に
ある腫瘍が心配だ。

978 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/13(金) 21:25:05.47 ID:IYFFIOVF.net

本日の診察の結果。
脳に腫瘍ができているのを再確認。
増える可能性も指摘あり。

どんな障害を引き起こしているかは不明らしい。

分かっていたこととはいえ…。
脳に腫瘍確定ですか…。
確定しちゃったよ、どうしよう。
どうすることもできないけどさ…。

今後は別の部位をMRIして腫瘍ないか確認していきます。

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 21:56:23.80 ID:hRZAPMgA.net

>>969
そこは厚生労働省のページですよ
ドメインがwww.mhlw.go.jpですから
今は難病情報センターのページからも行けるみたいです
基準に関しては何も知りません
MPNSTしばらく再発無しだから非該当・・・はあるのかな
更新は夏の検査確定してからにします
まあ生きてたらですけど

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 12:36:40.96 ID:D1nnw3rZ.net

昨日、精神科の通院日だったけど暖かくなるし鬱を改善しよう！って言われたけど暖かくなると皮膚の露出に苦労するから鬱が悪化するんだよね。