神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 12:20:36.73 ID:3pLHR9XK.net

他人と比べた事が無いから軽度か重度か分からないな。皮膚症状だけど。
母親よりは今のところ軽度だけど。

プグ沢山ある人は身体は何で洗ってますか？スポンジとか手のひらですか？

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 12:51:18.51 ID:LAs8aSjW.net

洗髪すると抜け毛がブクに絡まる。

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 14:28:11.63 ID:ZV/IrlH0.net

指が痺れて痛い。
もう、社会生活は諦めよう。
日常生活だって危ういんだし。
せめて障害者年金が受給できれば状況は変るんだけどなぁ。

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 20:22:07.29 ID:L7efI0kW.net

ブヨがこめかみにできて、しかもかたいんだが

795 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/15(日) 20:43:27.64 ID:byS787KA.net

>>793
主治医に相談できないの？

次の診察の時に、障害年金を受けたいと相談してみては？

年金は手帳と書類も違うし、色々面倒なことも多いけどね（例えば初診日が必要になる…私の場合20年位前のこたなので、書類探しが大変だった）。

ともかく、社会保障的なことは、自分から動かないと医者はなにもしてくれないからさ。
精神科の自立支援にしろ、手帳にしろ年金にしろ、自分で先生にお願いしてやってもらいました。

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 23:34:36.60 ID:xj/RzotW.net

>>791
手で洗ってますよ。普通の肌の人でもゴシゴシは良くないと聞きました。

>>792
抜け毛がプクに絡まるとは、プクは大きいですか？

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 20:13:43.94 ID:nR8CEfIX.net

714っす。なんかもー色々疲れたし
面倒くさい。
人に気遣わせたり、心配させたり
自分の感情押し殺したり。

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 21:32:12.60 ID:CljenOQB.net

>>797
２型の人は皮膚症状はどうですか？

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 21:33:22.16 ID:UDIacNy0.net

自分も同じかな
特に精神面で辛い。
もう家族や友人なんて居ない方が気楽になれるって考えたりする。
そうすれば夏場の長袖とか誰からも言われなくなるし。

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 22:21:30.24 ID:nR8CEfIX.net

>>798 俺の場合はカフェ、痣、シミ
小さなイボは体中にある
俺の場合は腹回りに多い