神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 12:15:28.45 ID:K/5PTNv2.net

あまり無いんじゃない？

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 14:43:37.61 ID:mSUE6otD.net

>>717
指に腫瘍は皮下ですか？皮膚上にプクや赤紫があるのですか？
いつ頃か出来ました？

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 21:30:15.06 ID:xpbPIh2d.net

ＢＢ弾が埋まっている感じ。
ゴーヤみたいに。
色は赤茶と肌色の2種類。

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 00:51:24.43 ID:2cszGDQH.net

皮下ばっかりできる
今のところ日常生活に影響ないけど
年々、増えている
脳内に出来ないか不安だ
誰か治療法を見つけて欲しいよ

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 05:49:23.88 ID:EgTmAi3C.net

皮下ってどんな感じ？
そこの部分だけ写真upできないかな？

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 12:23:17.25 ID:618ggybf.net

プグもそうだけどカフェ班が増えてきて腕とか肌も色黒になってきた。
閉鎖病棟に隔離されたい

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 21:44:57.83 ID:0JAFOBiN.net

>>725
体内だから晒しようないでしょ。

>>724
自分も皮下にある。基本良性だから問題無いし、たまにチクチクする時ありますが、
基本放置。医者も別に手術しなくてもよいと言ってますが、確かに
脳内や重要な臓器や器官に出来たら厄介ですよね・・。

>>726
プクは加齢とともに多少増えても、一定の年齢になればカフェはあまり増えないと
聞いたのですが・・。

728 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/06(金) 23:00:25.41 ID:vm/i1hKn.net

手術痕跡の痛みっていつ頃まで続くのかな…。

もう1年以上たつけどまだ痛む。
そこにまだ取り出せなかったびまん性の腫瘍が残っているのでそのせいなのかな…。

729 ：368：2015/02/07(土) 01:51:09.25 ID:6ro4uo+Z.net

お久しぶりでございます。
ようやっと時間取れて、しびれの方の精密検査することになりました。
とりあえず、検査まで時間空くし、薬出すからそれ飲んどいてと言われて薬処方されました。
セレコック100ｍｇ　トラムセット配合錠　ノバミン５ｍｇ　ネキシウムカプセル２０ｍｇ　です。

これの副作用は注意しとけとかありましたら、アドバイス頂けないでしょうか？
安定剤とか眠剤には慣れてるんですが、痛み止め系はあまり経験がないので・・・
今のところ、症状の改善の気配はありません。

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 02:04:57.42 ID:z5Xn1oWW.net

神経に腫瘍ができていて激痛がある場合、痛み止めは「気休め」程度の効果しかないな。私の限っては。
指の側面だけでなく、関節ににもプク腫瘍ができてマジ激痛だよ。
生きて行くことが苦行に思えて辛いゎ。