神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 01:42:26.02 ID:XZeEtVFT.net

>>688
本当にそうなるよう切に願ってます。そして、息子さんが軽症で済むますように。
レックでも恋愛も結婚も出来ない訳ではありません。
この病気に因る多少の弊害や問題が起こる事は必至ですが、親御さんのサポート、環境、教育
でそれらを克服していく事は容易です。はなからネガティブにレック≠健常者である事を本人や
家族が思い込んで生きていかない事ですね。

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 01:48:14.72 ID:XZeEtVFT.net

>>689
確かにこの病気は千差万別だから、重軽症の差は起こりうるが、
668さんは恐らくはまだ若い親御さんやんか？安易に地獄を見るとかそんな言い方するなや。
しかも、性の問題はここでは関係ねーだろ？ブログで愚痴っとけよ。

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 10:57:34.03 ID:L7T1VENy.net

>>689
うちの子はまだカフェ斑だけなので、親の願いを込めて書き込みさせていただきました。
何か気分を害されたなら申し訳ありません。

>>690、>>691
温かいお言葉ありがとうございます。
子供はまだ乳飲み子ですが、カフェ斑が多数あるので学校でいじめの対象にならないか心配です。
でもおっしゃる通り、闇雲に病気の事を意識させるのは良くないですよね。
この子の人生にこれからどんな困難が待ち受けてるか分かりませんが、親として出来る限りのサポートやケアをしてあげようと思います。

693 ：のんのん：2015/01/29(木) 11:44:37.10 ID:gFp2IwhFG

先週ゎCTで今日ゎMRIを早速撮り結果がやはり左側の目の辺りに腫瘍あり
3ヵ月後に再びMRI大きさを見て変化あれば手術しなきゃダメみたい
どんな手術になるのかな？頭だから坊主になるの？絶対にヤダ

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 00:11:51.80 ID:8xv4+N8J.net

ただの地獄ならまだマシ。
大変なのは「生き地獄」なんだよなぁ。
生きているのに死んでいる。しかも地獄で。
限られた人にしか理解できないだろうけど・・・

>>688
釣りでなく、真実ならマジで応援したいな。
レックの症状は多種多様だから様々な事を想定する必要がある。
レックの３０％〜５０％は学習障害・ＡＤＨＤを併発するから、そちらのケアも大切だよ。

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 09:32:58.87 ID:bjuQLO1w.net

あー転院したい
したいけど見てくれる病院がない
比較的大きな病院に行ったけど専門医の所紹介されたからな

696 ：669：2015/01/31(土) 10:22:59.44 ID:ej4Y4Hbj.net

>>691
寝言こいてんじゃねーよ、カスッ！

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 11:06:27.27 ID:Oxo3kzfn.net

>>694
学習障害やそこら辺も危惧しているところです。
確率的に高いですもんね。
それに加えて低身長やら何やら…
みんな思うことでしょうが、何でこの子なんだろうって気持ちが凄く強いです。

698 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/31(土) 11:25:04.82 ID:VlfxZ5He.net

>>692
別に気分は害してないから大丈夫。
キツイ言い方になったなら申し訳なかった。

まぁどうなるかはね…人それぞれ。
悪化しないことを願ってます。

699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 01:09:30.62 ID:XQkfjeSA.net

あーもうなんか疲れたなぁ

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 11:49:19.85 ID:VDWmggeS.net

>>695
入院、転院希望って合併症かなにかですか？？

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 16:56:15.41 ID:iX55mnn4.net

>>700
ノーマル？な症状ですよ
一応ステージ5ですが年1認定証書いてもらうために
出向くのが面倒になったので。

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/02(月) 00:37:13.28 ID:6uIm0Rfr.net

脳波の検査したいって言っても別にやる必要ないんじゃない？って言われる
学習障害も調べたいけど病院違うと特定疾患の診断書とか書くときどうすんだろ

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/02(月) 21:07:35.35 ID:R25+ZvAM.net

特定疾患に学習障害やＡＤＨＤの診察欄はないですよ。
メンタルクリニックで診察してもらえますよ。

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 00:04:29.86 ID:Wkgjbk6h.net

自分も脳波の検査は必要ないと言われたな。
学習障害は確かにあると思う。でも、進学や就職には全く問題無かったかな。
自身が努力するか、学習するかどうかの問題。
最も、運動神経は悪く、球技や器械体操は全くだめでしたが、好きは好きですが
体が追い付かない・・（体力が無い訳ではない）

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 02:18:58.70 ID:Ue6Gqe8j.net

N2aの学習力低下は学習障害とは違うの？
自分はてんかんっぽい症状が出てきたら脳波の検査しようって言われた

706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 11:20:04.72 ID:jJAQX7qb.net

恋愛も結婚も出来る人は出来るだろうね。但し、軽症に限ってだろうけど。カフェやプクが少なく、目立たず、びまん性が無く、骨の変形が無いとかなら。軽症でありたい。

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 17:34:14.72 ID:Ue6Gqe8j.net

>>706
重症でも運だよ
カフェ、プク、骨変形、びまん性、大型の褐色斑と重症だけどお付き合いした人も何人かいるし、病気は隠しようがないからのういう病気なんだって教えてる
結婚できるかは分からないけどね

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 18:48:37.20 ID:YNUJjPSM.net

母親は結構重度だったなあ
大きいボコボコがびっしりだった
若いうちに結婚したから良かったのかも
子供産んでから悪化したって言ってたから

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 21:56:45.54 ID:E5bOQDQ0.net

人は外見だよな。
皮膚症状が重いから会社で「キモッ」とか言われている。

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 22:15:34.54 ID:Wkgjbk6h.net

ええ年した社会人が人の外見でキモッて言っている奴がきもいな。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 22:57:59.43 ID:AFVQC3VV.net

mixiの闘病中の方、1月上旬から更新なくなってる。


自分は皮膚症状が悪くなってきたな
腕もカフェ班や光の加減でボコボコ。
自分で見てもキモい
足首にも腫瘍が出来て一年中は靴下
嫌だよもう

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 23:26:13.10 ID:TEB3yJrP.net

>>661
去年の冬に知った
それまではアザ多い体質だと思ってた

713 ：靖国参拝、皇族、国旗国歌、神社神道を異常に嫌うカルト：2015/02/04(水) 00:42:56.36 ID:DtQvHHrD.net

★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
　偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
　誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い


10人に一人はカルトか外国人

「ガスライティング」で検索を！
...

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 04:56:50.03 ID:4sh97cBA.net

>>0689それな
大人なのに
人の外見でw

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 12:45:54.34 ID:/iKrHI5l.net

大人だろうが子どもだろうがキモイだろw

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 21:50:13.74 ID:NaiIntdp.net

>>711
亡くなられたぽいですね。やはり医師の余命はほんと当たるだね。
切ない・・。ある時まで、元気な方だったぽいのに、一度悪性化したら
ほんと早いですね。

>>715
お前、解ってないよな。論点ずれてる。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 21:55:07.64 ID:9H4DmKWS.net

>>714
身体障害者枠（パート）で雇用されたのに、なんか精神障害者あつかいなんだよ。
光の加減で手甲、手平、指、首、顔、は腫瘍がボコボコだから気持ち悪いと思われても仕方ないかな。
指の側面にも腫瘍があってペンを握るのもきつい。
障害者年金も受給できないし、生きているだけで辛すぎる。

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 23:17:08.46 ID:LHfVF2Pq.net

>>711
>>716
mixiはゲーム招待特典で登録したくらいでほぼやってないので見てませんが…
生存率宣告と余命宣告はまた違うと思いますが結構ストレートに言うのでかなりの確率でそうなるかなと思います
今日検査結果聞き行ってきましたが手術3年目再発無し確定です
10年経過すれば通院終了してもらしいですが・・・正直複雑です
もっと助かるべき人が助かっていいんじゃないかと

719 ：６９５：2015/02/05(木) 01:21:01.28 ID:LKtolfZi.net

自画像晒しage

　　　　　　　／:::::::::::::)(:::)(:::::::::::)(::::::＾:::::::::::::::::::＼( 　
　　　　　　　 ))(:::::::::::::::::::::::::(:::):::::::::::::::::(:::):　 ::::::::::::::＼〜
　　　　　　/::::::::::/ノ::::::::ﾉ::::::::ヽ: 人::::::::::ヽ::::::::::::::::::::::::))）
　　　　　　（:::::::::::::::::::::::::/　　）:::ノ::::ﾉ　) ｿ　ヾ:::::::::丶::::ヽ
　　　　　　(（:::::::::::::::./　彡　　ﾉ ＿　ﾉ　　::　彡:/)):::::::):）
　　　　　　（::::::::::/ ミミミミミミミ.東彡彡彡彡彡　 :::::::::::）
　　　　〜（(::::::://￣￣￣￣ヽ===/￣￣￣￣ヽ |:::::::::）))
　　　　　 　|==ﾛ -=（●）==- ‖　‖-=(●)=-　ﾛ===
　　　 /⌒ |:/ ‖　　　--／　/ﾉ　 ヽ　＼----　‖ 　ヽ|ヽ⌒ヽ
　　　〈 　　|/　 ヽ｀======/　 .⌒　｀ ========ﾉ. 　 ..| | 　　 〉　　　
　　　 ヽ 　.（　。 ・(●)・c （ ●　　● ）　；”・u。*@・：、‘）　 /　　
　　　　|　（　：。・；％：・。/::: ::::::| |::::::Ｕ　　； 8(●) ：％　）　|　
　　　　＼（ 。；(●)・o；／::::::::::l l::: ::: ＼　：。・；％(●). ）／　 　
　　　　　　 （；8@・。：　 ／￣￣￣￣￣＼:　”(●)；”・.）
　　　　　　　（０”*・ o／　　　　　　　　　　＼　０”*・o：）
　　　　　.　　（(●),:）|.　　￣|￣|￣|￣　　 | :（:％(●)：）　
　　　　　　　:（； 8@・ ＼　　　￣￣　　　　／；8@ *・・）
　　　　　　　　＼:(●）:　＼＿＿＿＿＿／::::(●)::::::／
　　　　　　　　　 ヽu ヽ:::: _-　:::::⌒　::　::::::::::-_ 　ノ
。　　　　　　　　　　　UuU　　ＵＵU　U　ＵuＵ

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 05:49:10.69 ID:NWyCOCxR.net

レックの直接的な死因って、なに？

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 12:15:28.45 ID:K/5PTNv2.net

あまり無いんじゃない？

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 14:43:37.61 ID:mSUE6otD.net

>>717
指に腫瘍は皮下ですか？皮膚上にプクや赤紫があるのですか？
いつ頃か出来ました？

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 21:30:15.06 ID:xpbPIh2d.net

ＢＢ弾が埋まっている感じ。
ゴーヤみたいに。
色は赤茶と肌色の2種類。

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 00:51:24.43 ID:2cszGDQH.net

皮下ばっかりできる
今のところ日常生活に影響ないけど
年々、増えている
脳内に出来ないか不安だ
誰か治療法を見つけて欲しいよ

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 05:49:23.88 ID:EgTmAi3C.net

皮下ってどんな感じ？
そこの部分だけ写真upできないかな？

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 12:23:17.25 ID:618ggybf.net

プグもそうだけどカフェ班が増えてきて腕とか肌も色黒になってきた。
閉鎖病棟に隔離されたい

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 21:44:57.83 ID:0JAFOBiN.net

>>725
体内だから晒しようないでしょ。

>>724
自分も皮下にある。基本良性だから問題無いし、たまにチクチクする時ありますが、
基本放置。医者も別に手術しなくてもよいと言ってますが、確かに
脳内や重要な臓器や器官に出来たら厄介ですよね・・。

>>726
プクは加齢とともに多少増えても、一定の年齢になればカフェはあまり増えないと
聞いたのですが・・。

728 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/06(金) 23:00:25.41 ID:vm/i1hKn.net

手術痕跡の痛みっていつ頃まで続くのかな…。

もう1年以上たつけどまだ痛む。
そこにまだ取り出せなかったびまん性の腫瘍が残っているのでそのせいなのかな…。

729 ：368：2015/02/07(土) 01:51:09.25 ID:6ro4uo+Z.net

お久しぶりでございます。
ようやっと時間取れて、しびれの方の精密検査することになりました。
とりあえず、検査まで時間空くし、薬出すからそれ飲んどいてと言われて薬処方されました。
セレコック100ｍｇ　トラムセット配合錠　ノバミン５ｍｇ　ネキシウムカプセル２０ｍｇ　です。

これの副作用は注意しとけとかありましたら、アドバイス頂けないでしょうか？
安定剤とか眠剤には慣れてるんですが、痛み止め系はあまり経験がないので・・・
今のところ、症状の改善の気配はありません。

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 02:04:57.42 ID:z5Xn1oWW.net

神経に腫瘍ができていて激痛がある場合、痛み止めは「気休め」程度の効果しかないな。私の限っては。
指の側面だけでなく、関節ににもプク腫瘍ができてマジ激痛だよ。
生きて行くことが苦行に思えて辛いゎ。

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 12:17:22.28 ID:kIvAkE6Q.net

関節ですか？表皮ではなく、その下の骨や筋肉
に腫瘍が出来ているということですか？

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 14:35:10.66 ID:84zpN9gb.net

何箇所か痛みのあるプグの手術しようか迷う。
なんにもない時は痛みないけど物が当たったり服が擦れたりすると痛いんだ。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 18:45:47.97 ID:z5Xn1oWW.net

>>731
表皮の腫瘍は下から出てきたものだからね。
皮膚をベリッと剥がせば無数の腫瘍があるでしょ。
大きくなった腫瘍の一部が表皮に浮き出たと考えれば理解しやすいかな。

734 ：368：2015/02/08(日) 01:52:32.03 ID:x73QKh8+.net

>>730
やっぱり、気休め程度ですよね。
薬を飲んでも今のところまったく症状緩和の気配がありません。（4日目）
瞬間的な痛みが、もういっそ潰してくれっぐらい痛い・・・

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 04:27:58.73 ID:vm6EWRpL.net

25歳�U型、遺伝じゃないです。
辛い、泣きたい、喚きたい
でも家族が悲しむから泣き言いえない。ちゃんと歩けなくなってもうすぐ
一年。手術で取りきれないくらい
デカいのが出来てた。放射線でかなり
よくなってけど障害者手帳持ってる
レベル。よくなっても将来が怖い。
辛いよ。

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 12:57:20.07 ID:HxDWddk7.net

>>734
寒暖・気温の差で血管がギュッてなって、血液が指先まで届かなくなるんだよね。
で、手首から先が痺れて激痛になる。
普通に生活していても激痛で集中力低下するので仕事中は辛い。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 13:04:10.85 ID:zo9cYuf8.net

クローズというか、勤務中、イボがきになって病院いったら
そこで初めてレックと診断された34歳です
それまでは、気にならなかったけど、数十年ぶりに幼少のころより行っていた医大へいくと
学習障害やら言語障害があると言われて、そこでやっとああだから仕事でイージーミスばっかりするんだなと実感した。

イージーミスの改善案として、こうしてみてと言われた改善案をやってなくて
明日の月曜日に、今までのミスについての改善案を出せと言われているけど
何も出てこないからどうしようと悩んでる

言われたミスの改善案をやろうとはしているけど、そのやれと言われていることを忘れちゃって
後になって「あっ！やってね・・・」ってなっちゃう
ふせんに書いて、モニタに貼っていても視界にはいらないから手の施しようがない

もうオープンにして障害者枠で再就職探そうと思うけど、月曜の面談がずっと億劫
2週間もあったのに本当に何も出てこない

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 14:30:41.62 ID:HxDWddk7.net

>>737
お前は俺かよ。って言うくらい俺と一致している。
レックはＡＤＨＤ（注意欠陥多動症）やＬＤ（学習障害）の確率３割〜５割だからしょうがねぇーよ。
ストラテラは服用している？

明日の面談は会社（上司）との面談だよな？
俺も同じだった。
付け焼刃だけど、とりあえず明日の面談で報告する改善案。
＊同時進行で多数の仕事はこなせないので、同時進行は２つまで。出来れば一つでお願いする。
＊数字の確認、入力とか、はチェックは３回をする。１回目は鉛筆、２回目は赤、３回目は青。
　赤青の二色鉛筆を使用すると良い。まぁ、３回チャックしてますと一目で判るのでパフォーマンス的にも良い。
＊ふせんの色を「赤」に統一する。色がバラバラだと脳が処理できない。白はＮＧ。赤の理由は集中力を上げるから。
　ふせんの大きさも統一。なるべく正方形に近い物を使用する。
＊ストラテラを使用する予定だと言う。　(既に使用しているのならば、すまん。)
＊時間・期限のあるものならば携帯のアラーム機能も使う。
俺はこんな具合に報告したよ。

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 18:02:57.74 ID:bBe3itkp.net

>>738
ありがとう
悩んだけどオープンにしてその場はやり過ごすわ
一応派遣で4月末までの契約だからそこで契約切るわ　ってか切られるわ
仕事のミスは、メールのタイトルの書き間違え内容の修正忘れなどなんだな
こういうキャラのせいか、いちいち突っ込まれて、ミス多い人のイメージが定着しちゃってるし
といっても確かに多いんだけどな

診断書貰って障害者雇用で探すわ
今と給料さほど変わらないし、よくわからないけど光熱費等安くなるみたいだし
心も晴れて今よりは行きやすくなりそう

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 19:35:41.64 ID:96C1kNVH.net

プグの痛みの理解してくれる医師いないかな？
申し訳ないけど生活保護で暮らしてるけど服が擦れるだけで痛いんだ
なかなか保護課の人が疑ってる
レックの診断書に書いてくれるかな？
就労は制限ないと厳しいとか
まだ歩けるし手足も普通に動くけど
俺はわがままかな？

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 21:10:47.54 ID:HxDWddk7.net

>>739
俺は障害者枠で働いているけど、障害者枠は低賃金だよ。
都道府県の最低賃金が適応されないんだぜ。たしか最低賃金×０．７５までＯＫだとハロワ職員に言われた。
良心的な企業は最低賃金で雇用してくれるけど、それでも一日６時間とかが多い。
フルタイムの８時間就労できても１８ヵ月間の助成金が終了したら解雇の方向へいくんだよ。
まぁ、最悪な場合は生活保護という選択もあるからさ、思いつめるなよ。
>>740
わがままでもないし、甘えてもいない、と知っているよ。

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 22:00:47.77 ID:O8OYjb47.net

>735
こっちは28歳。俺も遺伝じゃないですよ。3年ほど前に何故か脳梗塞発症。
それ以降左耳が聞こえないまま。聴神経腫瘍が脳幹を少し圧迫しているみたいで、ふらつきが
若干あります。腰痛、左手のしびれなど、だんだん症状が出始めてます。
いずれ手術になるだろうけど後遺症が怖いです。あなたよりは症状も軽そうですがこの先どうなることやらw

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 22:16:54.78 ID:tfDnlS8z.net

>>742
２型ですか？

744 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/08(日) 22:39:00.05 ID:qs0bVtUQ.net

2型も大変そう…。

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 23:06:34.29 ID:/vinL/st.net

�U型スレって停滞しているんだよね。
そんな自分も�U型でありながらこっちのスレを見てる。
病状はかなり重度。

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 01:16:02.97 ID:jqDbTQ/I.net

２型の方もここでもいいと思うよ。

人によって、進行具合も全く違うね。
マラソンや山登りしている人もいると言っていたし。
プクもびっしりの人も居たら、はたから見たら、まだらで
一見ニキビかアトピーがちょっと目立つみたいな人。
軽症と重症との差はなんなんだろうね。

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 07:00:36.25 ID:CoXf+9ou.net

�U型スレあったのわからなかった
見てみたらお医者さんでもレックと混同してるんだね

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 07:59:51.41 ID:X9v5QELh.net

>>741
そんなに安いのか・・・・
この先どうするか悩む
今日の面談億劫だな・・・・

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 23:01:40.92 ID:UDht9EiF.net

>>743
そうです。今のところアルバイトをしていますが辞めるつもりです。
症状が徐々に進行しているので環境が合わなくなりましたorz

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 03:43:00.37 ID:wySnV40S.net

http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 16:40:44.04 ID:/OQ3CYXT.net

ピンサロいくか

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 19:10:45.95 ID:rAqY8K6h.net

>>751
アニキ！
連れてって下さい

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 20:52:17.33 ID:iVLg7A/S.net

>>742 714です。俺は今まで何回か手術したけどここまで悪化したのは初めてだよ
今まで普通に働いてたからね。一番辛いのは動けなくなって人と関われなくなった事かな。飲食業や水商売やってたから
人と接するの好きだったからね。今の状態は本当に身近な人にしかカムしてない。心配させたくないからさ

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 21:27:19.30 ID:f/Yc/ZB+.net

ＤＴ卒業にソープいったけど、普通に対応してくれて感謝
元カノはキモイと拒絶されたからなおさら

>>751
ちんこ周りはブヨもカフェもないから次の給料入ったら俺もいくかな

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 22:43:53.97 ID:Nm4u+d9j.net

>>753
辛いよね。俺も脳梗塞で仕事やめたときは夜ひとりでよく泣いてたよw
その時やってた仕事も好きだったし人間関係もめちゃよかったから。
なんでこうなった？前世が極悪人だったかな？w

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 08:33:22.33 ID:OJW7ZEaz.net

なにもかもやだ
身体は汚いし
心は病むし
頭はもやもやするし
疲れるし
バカだし

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 13:45:00.34 ID:XCTFIe9x.net

役満ロイヤルストレートフラッシュ！
されど、生きていくしかないでしょ。

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 18:26:58.65 ID:iZMBYvb6.net

>>783
１７歳で既に陰茎にもプクができていたよ。
付け根周辺も赤茶色の水泡型腫瘍だらけ。
辛い・・・

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 19:56:30.37 ID:Y0AYHxr8.net

>>754
元カノとはレックと言わずに付き合ってたの？
で、いざ服を脱いだら拒絶って感じ？

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 20:12:29.20 ID:OIe1EHYk.net

>>759
その頃は知らなかったし、レックという名称は存在してなかった

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 23:13:30.49 ID:g3v75d2o.net

>>755　714です。俺も思ったよ。なんか悪い事しなのかなって
　やったとしても誰しもやるような
人並みの事しかしてないのに、なんでかなって
　体調悪いのに身体を誤魔化して働いてた罰かなって　楽しかったけど色々ストレスあって上司トラブって店辞めたすぐ後にガタがきたからね。

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 00:45:20.35 ID:f8WLQeb+.net

俺も来年30歳になるから
その時にソープ行ってこよう
そんで結婚あきらめよう
結婚して子供できるまでは頑張ればできるんだろうけど
遺伝してしまったらどうしようもないからね

763 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/12(木) 01:26:56.95 ID:L2pakm7z.net

結婚とか、子供とか、それどころじゃない。
まずは自分の介護が先。

結婚したとしても、妻を養っていける自信ないし、妻に介護をお願いすることになるしな…。

まぁな…結婚することあるのかな…。

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 12:45:36.72 ID:gsfFlZdB.net

貴女は先に性の問題解決しないとね。。

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 15:21:54.30 ID:mGwzWq85.net

未亡人朱美ちゃん3号でも抱いとけw

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 19:14:37.44 ID:G+IGdfYC.net

ラブドールのいいやつでも100万しないくらいで買えるんだよなー。
一生大切にできる自信はない・・・。

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 20:31:18.13 ID:wkikdgya.net

晒してみる
http://i.imgur.com/wu88ZEW.jpg

768 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/12(木) 20:35:37.13 ID:yLAp/1FP.net

>>764
ウチの場合それもかなりの障害。
まず最初に女性を恋愛対象、異性として見ることができないからね…。

かといって男を愛せないし…男そのものが物凄く恐怖の対象だし…。

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 21:25:40.48 ID:ghi4CzPg.net

みんなはＡＤＨＤ　ＰＤＤ　ＡＤＤ　ＬＤはある？
ＡＤＨＤ　ＰＤＤ　LDが発動してて仕事ミスばかり
もうクビ確定だから手帳もらって障害者枠で仕事さがすかな

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 21:34:44.77 ID:DccBXGEt.net

>>761
レックである事が罰だなんて辛すぎる。
ＬＤとか、ＡＤＨＤとか、身体障害とか、醜い外見とか、俺達は背負いすぎだよな・・・。
誰か一緒に死んでくれないかな、って思う。

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 21:46:22.54 ID:et0EQrkN.net

おいおい、自分の最期まで人を道連れかよ。

あと、レックであることが罰ではない。

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 22:11:55.75 ID:dkitIoKd.net

君たちは宇宙の戦神だ！！

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 22:25:36.52 ID:VkVmNCdZ.net

>>769
言ってる意味すら分からないわ

774 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/12(木) 22:28:07.65 ID:L2pakm7z.net

明日は診察だけど…。

通院メモをつくる気力がないというか、考えがまとまらない。

どの症状をどう緩和して欲しいのかも考えられない。

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 22:42:33.72 ID:npRM/Li0.net

なんかもうADHD PDD LDから鬱病発動してる感じがする
なんかもう本気で人生おわらせたくなってきた

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/13(金) 09:14:19.56 ID:ZXXK0YtN.net

今まで見た目でわかりやすいレックはともかく、発達障害とか学習障害とかは考えたことなくて
自分の性格の問題、頭が悪いだけと思ってた
けどよく考えたら子供の頃の行動がちょっとおかしかった
チェックリスト当てはまりまくり
今なら療育行かされたかも
今も他人とのコミュニケーション能力に問題ありまくり
理由がわかったところで解決するわけでもないしどうしたらいいのか

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/13(金) 23:19:43.72 ID:WY0nihkF.net

>>776
自分がＬＤやＡＤＨＤじゃないかと図書館で本借りてきて愕然とした。
まんま俺だった。
今はメンクリで確定診断されて気が楽になった。
>>771
道連れじゃねぇよ。
募ってんだ。
レックは前世での悪行が原因じゃねーか、って思ってんだ。
前世の因果が今世で廻ってきたんだろうって。
そう思わない事には、こんな苦行を続けられないゎ。
諦めがつくだろ。自分の罪ののせいだって。
地獄じゃねー、生き地獄だよ。
あんた、軽症だろ？

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/13(金) 23:44:51.04 ID:2qrGIcrZ.net

軽症とか線引きが難しいよな
個人的には悪性持ちは重症だと思ってる
よって私は軽症かな。

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 01:59:50.57 ID:FoFGLusS.net

しかしながら、悪性じゃくても、四肢運動を担う神経に出来て四肢障害で
社会生活が困難であったり、体中に水泡状の腫瘍が埋め尽くされても
充分重症だと思う。

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 09:02:38.72 ID:3rB6INmL.net

前世とか因果とか変な宗教でも入ってるんか？
スレ違いは他で言ってくれ！

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 09:21:13.95 ID:uY/y1IRH.net

>>780
ほんとそれ。
>>777
前にも言ってましたよね？
そんな事言い出したら、また変な宗教家
が来るから止めてください。

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 17:52:21.13 ID:+6rF8oZw.net

宗教団体でさえ嫌がるだろ、レックなんて。
もし勧誘されたら、病気が治って普通の身体に戻れるなら宗教にだって入信するゎ。
>>779
水泡状の腫瘍は赤茶色のやつ？
風疹とか、水疱瘡とか、の重症版みたいで鏡を見るたびに凹むよな・・・。
４月の会社検診が鬱だよ。

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 18:23:17.28 ID:aDBh1gC0.net

難病にステージ3cの乳がん
これなんの罰ゲーム？
がんの激痛に耐えられず病院に行ったら
抗がん剤治療奏効しちゃった
悪いことも良いことも少数派に入っちゃう
死にたいと思ってる奴ほど死ねないのね？

784 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/14(土) 18:46:29.92 ID:HZRdN00q.net

>>782
宗教の話はここではスレチというか、もめそうなのであまりしたくないが。

私の宗教だと、将来病気障害は癒されるといってる。
今すぐという訳ではないが。

それに、うちの宗教はレックでも歓迎。
場合によっては色々支援もしてくれると思うよ。

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 01:21:41.65 ID:2SdRTSOx.net

この病気の人って軽症が殆どなんだよね。

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 01:51:28.05 ID:xj/RzotW.net

>>783
結果的に抗がん剤に命を救われたんだよね？
本当に死にたいなら楽に自死出来る方法はいくらでもある。

>>784
良かったね。なんだかんだ、これで将来は安心じゃーん。
しかも、支援付きとな。
今後も信仰心を絶やさず、修行に勤しんで下さい。
治癒されたらブログで紹介して下さい。

>>785
レックが１０人いたら1人が悪性。
重症（神経＆皮膚障害＆

787 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/15(日) 01:53:20.46 ID:yjTrMJQ+.net

>>785
軽度の人が多いと思うし、気付かずに普通に生活している人もいると思う。

まず、こういうスレに来ている時点で結構重度というか…かなり心配しているというか…。

まぁ、ステージ4、身障2級の私が言うのもなんだけどさ。

788 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/15(日) 01:58:00.35 ID:yjTrMJQ+.net

>>786
その「将来」がいつかは神のみぞ知るって奴なので、すぐには無理だけどさ（その前に死んじゃう可能性もあるわけだし…自分の場合このパターンかもしれないが）。

まぁ、頼めば色々介助だの支援もしてくれるし、助けてはくれるのは助かるかな。

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 02:01:26.36 ID:xj/RzotW.net

>>783
結果的に抗がん剤に命を救われたんだよね？
本当に死にたいなら楽に自死出来る方法はいくらでもある。

>>784
良かったね。なんだかんだ、これで将来は安心じゃーん。
しかも、支援付きとな。
今後も信仰心を絶やさず、修行に勤しんで下さい。
治癒されたらブログで紹介して下さい。

>>785
国内に限っても、統計が判らないから把握のしようがないよね。
ただ、軽症でも例えば顔に出来るか、出来ないか、腫瘍の数や大きさ。
社会生活が問題無く過ごせるかとか、判断基準が難しいよね。
ただ、確かにびっくりするくらい個人差はあるよね。