神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 01:04:05.53 ID:rT0mni3T.net

>>671
やめなよ…

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 02:37:47.07 ID:BS3dS1Na.net

死にてえ

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 05:53:20.09 ID:7VRWnEbz.net

>>678
今時、跡継ぎとか考えなくても…
親に子供作れって言われてるの？

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 15:23:55.69 ID:uc+idHS7.net

田舎に住む長男だとね
色々言われる

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 17:38:45.11 ID:zsA4g+PS.net

>>683
659だけど、家業（会社）の跡継ぎです。
私自身は一人っ子で、父も兄弟は妹二人のみ。
自分の代で○○家が断絶してしまう懸念があるからです。
先にも言いましたが、もし私に兄弟が居たらこんな問題は起きませんよね。

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 20:03:22.92 ID:SFVjWV73.net

私は最低まで読んだ...

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 22:14:21.35 ID:0z7optLA.net

両親は他界しているけど、レックだと判明してからは結婚の事を言わなくなったな。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 00:35:35.09 ID:L7T1VENy.net

私にはレックのまだまだ小さな息子が居るけど、愛し愛されて自分の家庭を持ってほしいな。
それが全てじゃなくても、レックのせいで悲しんだり諦めたりすることが１つでも少ない事を切に願っています。

689 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/29(木) 01:34:00.57 ID:gC1jcoBV.net

>>688
厳しいようだけど、世の中、レックにとっては生きにくい。
進行度合いによるが、地獄を見る可能性も。

子供さんの心身両面のケア、してあげてくださいね。
親のサポートは大きいですから。

レックや脳腫瘍、鬱等の精神の疾患も病気のせいで色々失っているとな…。
生きているのすら、かなり大変。

病気で失ったもの、ハンディキャップを悔やんでも仕方ないのは分かるし、無意味だけれども、それが重たい現実だしな…。

まぁ、自分の場合、「性 」の問題もあるので、色々複雑だけどね…。

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 01:42:26.02 ID:XZeEtVFT.net

>>688
本当にそうなるよう切に願ってます。そして、息子さんが軽症で済むますように。
レックでも恋愛も結婚も出来ない訳ではありません。
この病気に因る多少の弊害や問題が起こる事は必至ですが、親御さんのサポート、環境、教育
でそれらを克服していく事は容易です。はなからネガティブにレック≠健常者である事を本人や
家族が思い込んで生きていかない事ですね。