神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 18:26:19.71 ID:Lh5EZ1Av.net

>>661
親は知ってたのに告知しなかったよ
命に関わる病気じゃないから言わなかったとさ。

663 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/20(火) 18:43:47.73 ID:Lm3v1O2h.net

>>661
うちの親も告知しなかった。
重い病気とは思ってなかったみたい。

レックのせいで、心身ともにかなり苦しんでいるけどさ…。

本当に疲れた。
本当に本当に疲れた。
消えてなくなれ自分…。

664 ：のんのん：2015/01/20(火) 20:49:06.99 ID:v4Y2mZWNi

>>661
私ゎ小学校の頃に小児科の先生にレックだから大人になったら大変かもねって言われたカフェがいっぱいあるな〜ぐらいで、まわりの人とゎ違うと思った
中学に入って初の手術それから毎年入院や手術してたし社会人になってからもトラウマがあって友達が出来ないし欲しいとも思わないまわり目が気になってしかたない

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 20:30:35.42 ID:F7hrVX3N.net

>>661
3年前？32の時だから
割と病弱で小児科に1歳から10歳まで通い続けてたのに発見されず、近所の内科小児科、学校医にも指摘されず会社の産業医にも何も言われず…
急に腫瘍らしきのができて近所の皮膚科で検査した時初めて正式に宣告されました
即医大転院決まったけど今思えば近所の皮膚科の先生も悪性っての薄々気付いてたみたいです
検索で自分で調べてほとんど命に関わりませんて…現にかなり危ない目に会ったのでどこが命に関わるほどじゃない病気なのか教えて欲しいですね
軽症者が多いから命に関わらない事が多いって間違いじゃないと思います
落ち込んでも仕方ないからなるべくポジティブにしてます

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 21:49:08.19 ID:pfT0rbvJ.net

>>665
その急に腫瘍らしきものが出てきたとうのは、それまでわずかに小さかった
のが急に大きくなったのですか？皮下じゃなくて、皮膚上の腫瘍ですよね？
びまん化のように数センチ単位の大きさになったのでしょうか？
聞いてばかりですいません・・。

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 22:32:15.16 ID:F7hrVX3N.net

>>666
「らしき物」ですので皮膚上ではありません。皮下のさらに下の筋肉より下
外見から見れば中から何か盛り上がってきた、です。
内臓と筋肉との境目って言うのかな・・・具体的な部位名ぼかしてスミマセン
CTやPET-CTから見た大きさは内臓押して深部まで達してる所までが10センチ近くだったと思います

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 23:10:08.50 ID:u7Dbv/pE.net

先月、大腸ポーリープを取った。通算２回目。
もう嫌だ。
今月、乳癌が見つかった。

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 02:09:16.99 ID:eVtVyonp.net

>>667
そうなんですか。自分も皮下直下の腫瘍があるので不安です。

>>668
レック腫瘍で大腸ポリープや乳がん合併するんですね・・

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 10:05:34.27 ID:Ah5kDLgM.net

ここでもミクシーでも、レック患者blog見ても、意外と悪性化する方が多いですね。正直怖いです。

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 19:12:22.54 ID:zFL2vWGI.net

１/２にかけて子供作る！

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 20:52:24.60 ID:9qrlxKuG.net

胎児検査は受けるの？

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 21:12:04.87 ID:ij5Q1EtW.net

http://svc.2chan.net/may/b/src/1421839226885.jpg
https://archive.today/pYHWT

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 21:26:19.43 ID:XiOr+Ok6.net

>>669-670
手術して今年で3年になりますが再発無しで何とか過ごしてます
化学療法開始前は2年生存率ほぼ0％宣告でしたのでその時と今比べれば大幅な前進ですね
レックで通院じゃなくがん定期検診状態です

675 ：652：2015/01/21(水) 21:42:26.87 ID:LmTunF8o.net

　　　　　　　／:::::::::::::)(:::)(:::::::::::)(::::::＾:::::::::::::::::::＼( 　
　　　　　　　 ))(:::::::::::::::::::::::::(:::):::::::::::::::::(:::):　 ::::::::::::::＼〜
　　　　　　/::::::::::/ノ::::::::ﾉ::::::::ヽ: 人::::::::::ヽ::::::::::::::::::::::::))）
　　　　　　（:::::::::::::::::::::::::/　　）:::ノ::::ﾉ　) ｿ　ヾ:::::::::丶::::ヽ
　　　　　　(（:::::::::::::::./　彡　　ﾉ ＿　ﾉ　　::　彡:/)):::::::):）
　　　　　　（::::::::::/ ミミミミミミミ.東彡彡彡彡彡　 :::::::::::）
　　　　〜（(::::::://￣￣￣￣ヽ===/￣￣￣￣ヽ |:::::::::）))
　　　　　 　|==ﾛ -=（●）==- ‖　‖-=(●)=-　ﾛ===
　　　 /⌒ |:/ ‖　　　--／　/ﾉ　 ヽ　＼----　‖ 　ヽ|ヽ⌒ヽ
　　　〈 　　|/　 ヽ｀======/　 .⌒　｀ ========ﾉ. 　 ..| | 　　 〉　　　
　　　 ヽ 　.（　。 ・(●)・c （ ●　　● ）　；”・u。*@・：、‘）　 /　　
　　　　|　（　：。・；％：・。/::: ::::::| |::::::Ｕ　　； 8(●) ：％　）　|　
　　　　＼（ 。；(●)・o；／::::::::::l l::: ::: ＼　：。・；％(●). ）／　 　
　　　　　　 （；8@・。：　 ／￣￣￣￣￣＼:　”(●)；”・.）
　　　　　　　（０”*・ o／　　　　　　　　　　＼　０”*・o：）
　　　　　.　　（(●),:）|.　　￣|￣|￣|￣　　 | :（:％(●)：）　
　　　　　　　:（； 8@・ ＼　　　￣￣　　　　／；8@ *・・）
　　　　　　　　＼:(●）:　＼＿＿＿＿＿／::::(●)::::::／
　　　　　　　　　 ヽu ヽ:::: _-　:::::⌒　::　::::::::::-_ 　ノ
。　　　　　　　　　　　UuU　　ＵＵU　U　ＵuＵ

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 22:09:39.57 ID:ZEkAXCLt.net

SEXって気持ちいいのかね？
どんな感じなのかな。

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 22:47:24.22 ID:3pT877a9.net

それほど気持ちよくないよ
俺はもう3年してない

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 00:50:45.72 ID:egSdq8QK.net

>>672
出産前診断のことですね。微妙です。最初からリスクがあるの判っていて
決意しているのだから・・。正直苦しい。特別養子も考えましたが。
兄弟いたらこんな事はしません。一人っ子でどうしてもバトンを
繋いでいく義務やプレッシャーが半端ないのです。

>>674
2年生存率ほぼ0％宣告からの生還おめでとうございます！こうなったら
長生きするしかないですね。

>>676
至って普通ですが、時と場合や条件によります。

生でアソコ＞フ○ラ＞自慰
風俗嬢がする極上のフ○ラ＞避妊具でアソコ＞自慰

ただ、散々溜め込んでの自慰に勝るものはありません。

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 12:48:22.99 ID:JA01aOgI.net

恋愛しても結婚は出来ないな
相手が子供を産めない体か年齢でないと！
付き合う相手もそのくらい選ばないと。
やっぱり子供が欲しいってなったら別れなきゃ。

680 ：のんのん：2015/01/22(木) 20:18:00.47 ID:8k6Iqrgr8

今日ゎ頭のCTを撮りました。左側がずっと痛くて来週ゎMRIも撮る予定
CTを見る限り異常なし薬ゎこれ以上増やせないから様子をみるしかないと
レックの事色々と聞かれたから答えたけどこの先生で大丈夫なのかと心配になった
画像診断で見落としが無ければ問題ないかと思うけどねん

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 01:04:05.53 ID:rT0mni3T.net

>>671
やめなよ…

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 02:37:47.07 ID:BS3dS1Na.net

死にてえ

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 05:53:20.09 ID:7VRWnEbz.net

>>678
今時、跡継ぎとか考えなくても…
親に子供作れって言われてるの？

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 15:23:55.69 ID:uc+idHS7.net

田舎に住む長男だとね
色々言われる

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 17:38:45.11 ID:zsA4g+PS.net

>>683
659だけど、家業（会社）の跡継ぎです。
私自身は一人っ子で、父も兄弟は妹二人のみ。
自分の代で○○家が断絶してしまう懸念があるからです。
先にも言いましたが、もし私に兄弟が居たらこんな問題は起きませんよね。

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 20:03:22.92 ID:SFVjWV73.net

私は最低まで読んだ...

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 22:14:21.35 ID:0z7optLA.net

両親は他界しているけど、レックだと判明してからは結婚の事を言わなくなったな。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 00:35:35.09 ID:L7T1VENy.net

私にはレックのまだまだ小さな息子が居るけど、愛し愛されて自分の家庭を持ってほしいな。
それが全てじゃなくても、レックのせいで悲しんだり諦めたりすることが１つでも少ない事を切に願っています。

689 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/29(木) 01:34:00.57 ID:gC1jcoBV.net

>>688
厳しいようだけど、世の中、レックにとっては生きにくい。
進行度合いによるが、地獄を見る可能性も。

子供さんの心身両面のケア、してあげてくださいね。
親のサポートは大きいですから。

レックや脳腫瘍、鬱等の精神の疾患も病気のせいで色々失っているとな…。
生きているのすら、かなり大変。

病気で失ったもの、ハンディキャップを悔やんでも仕方ないのは分かるし、無意味だけれども、それが重たい現実だしな…。

まぁ、自分の場合、「性 」の問題もあるので、色々複雑だけどね…。

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 01:42:26.02 ID:XZeEtVFT.net

>>688
本当にそうなるよう切に願ってます。そして、息子さんが軽症で済むますように。
レックでも恋愛も結婚も出来ない訳ではありません。
この病気に因る多少の弊害や問題が起こる事は必至ですが、親御さんのサポート、環境、教育
でそれらを克服していく事は容易です。はなからネガティブにレック≠健常者である事を本人や
家族が思い込んで生きていかない事ですね。

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 01:48:14.72 ID:XZeEtVFT.net

>>689
確かにこの病気は千差万別だから、重軽症の差は起こりうるが、
668さんは恐らくはまだ若い親御さんやんか？安易に地獄を見るとかそんな言い方するなや。
しかも、性の問題はここでは関係ねーだろ？ブログで愚痴っとけよ。

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 10:57:34.03 ID:L7T1VENy.net

>>689
うちの子はまだカフェ斑だけなので、親の願いを込めて書き込みさせていただきました。
何か気分を害されたなら申し訳ありません。

>>690、>>691
温かいお言葉ありがとうございます。
子供はまだ乳飲み子ですが、カフェ斑が多数あるので学校でいじめの対象にならないか心配です。
でもおっしゃる通り、闇雲に病気の事を意識させるのは良くないですよね。
この子の人生にこれからどんな困難が待ち受けてるか分かりませんが、親として出来る限りのサポートやケアをしてあげようと思います。

693 ：のんのん：2015/01/29(木) 11:44:37.10 ID:gFp2IwhFG

先週ゎCTで今日ゎMRIを早速撮り結果がやはり左側の目の辺りに腫瘍あり
3ヵ月後に再びMRI大きさを見て変化あれば手術しなきゃダメみたい
どんな手術になるのかな？頭だから坊主になるの？絶対にヤダ

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 00:11:51.80 ID:8xv4+N8J.net

ただの地獄ならまだマシ。
大変なのは「生き地獄」なんだよなぁ。
生きているのに死んでいる。しかも地獄で。
限られた人にしか理解できないだろうけど・・・

>>688
釣りでなく、真実ならマジで応援したいな。
レックの症状は多種多様だから様々な事を想定する必要がある。
レックの３０％〜５０％は学習障害・ＡＤＨＤを併発するから、そちらのケアも大切だよ。

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 09:32:58.87 ID:bjuQLO1w.net

あー転院したい
したいけど見てくれる病院がない
比較的大きな病院に行ったけど専門医の所紹介されたからな

696 ：669：2015/01/31(土) 10:22:59.44 ID:ej4Y4Hbj.net

>>691
寝言こいてんじゃねーよ、カスッ！

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 11:06:27.27 ID:Oxo3kzfn.net

>>694
学習障害やそこら辺も危惧しているところです。
確率的に高いですもんね。
それに加えて低身長やら何やら…
みんな思うことでしょうが、何でこの子なんだろうって気持ちが凄く強いです。

698 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/31(土) 11:25:04.82 ID:VlfxZ5He.net

>>692
別に気分は害してないから大丈夫。
キツイ言い方になったなら申し訳なかった。

まぁどうなるかはね…人それぞれ。
悪化しないことを願ってます。

699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 01:09:30.62 ID:XQkfjeSA.net

あーもうなんか疲れたなぁ

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 11:49:19.85 ID:VDWmggeS.net

>>695
入院、転院希望って合併症かなにかですか？？

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 16:56:15.41 ID:iX55mnn4.net

>>700
ノーマル？な症状ですよ
一応ステージ5ですが年1認定証書いてもらうために
出向くのが面倒になったので。

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/02(月) 00:37:13.28 ID:6uIm0Rfr.net

脳波の検査したいって言っても別にやる必要ないんじゃない？って言われる
学習障害も調べたいけど病院違うと特定疾患の診断書とか書くときどうすんだろ

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/02(月) 21:07:35.35 ID:R25+ZvAM.net

特定疾患に学習障害やＡＤＨＤの診察欄はないですよ。
メンタルクリニックで診察してもらえますよ。

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 00:04:29.86 ID:Wkgjbk6h.net

自分も脳波の検査は必要ないと言われたな。
学習障害は確かにあると思う。でも、進学や就職には全く問題無かったかな。
自身が努力するか、学習するかどうかの問題。
最も、運動神経は悪く、球技や器械体操は全くだめでしたが、好きは好きですが
体が追い付かない・・（体力が無い訳ではない）

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 02:18:58.70 ID:Ue6Gqe8j.net

N2aの学習力低下は学習障害とは違うの？
自分はてんかんっぽい症状が出てきたら脳波の検査しようって言われた

706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 11:20:04.72 ID:jJAQX7qb.net

恋愛も結婚も出来る人は出来るだろうね。但し、軽症に限ってだろうけど。カフェやプクが少なく、目立たず、びまん性が無く、骨の変形が無いとかなら。軽症でありたい。

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 17:34:14.72 ID:Ue6Gqe8j.net

>>706
重症でも運だよ
カフェ、プク、骨変形、びまん性、大型の褐色斑と重症だけどお付き合いした人も何人かいるし、病気は隠しようがないからのういう病気なんだって教えてる
結婚できるかは分からないけどね

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 18:48:37.20 ID:YNUJjPSM.net

母親は結構重度だったなあ
大きいボコボコがびっしりだった
若いうちに結婚したから良かったのかも
子供産んでから悪化したって言ってたから

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 21:56:45.54 ID:E5bOQDQ0.net

人は外見だよな。
皮膚症状が重いから会社で「キモッ」とか言われている。

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 22:15:34.54 ID:Wkgjbk6h.net

ええ年した社会人が人の外見でキモッて言っている奴がきもいな。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 22:57:59.43 ID:AFVQC3VV.net

mixiの闘病中の方、1月上旬から更新なくなってる。


自分は皮膚症状が悪くなってきたな
腕もカフェ班や光の加減でボコボコ。
自分で見てもキモい
足首にも腫瘍が出来て一年中は靴下
嫌だよもう

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 23:26:13.10 ID:TEB3yJrP.net

>>661
去年の冬に知った
それまではアザ多い体質だと思ってた

713 ：靖国参拝、皇族、国旗国歌、神社神道を異常に嫌うカルト：2015/02/04(水) 00:42:56.36 ID:DtQvHHrD.net

★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
　偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
　誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い


10人に一人はカルトか外国人

「ガスライティング」で検索を！
...

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 04:56:50.03 ID:4sh97cBA.net

>>0689それな
大人なのに
人の外見でw

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 12:45:54.34 ID:/iKrHI5l.net

大人だろうが子どもだろうがキモイだろw

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 21:50:13.74 ID:NaiIntdp.net

>>711
亡くなられたぽいですね。やはり医師の余命はほんと当たるだね。
切ない・・。ある時まで、元気な方だったぽいのに、一度悪性化したら
ほんと早いですね。

>>715
お前、解ってないよな。論点ずれてる。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 21:55:07.64 ID:9H4DmKWS.net

>>714
身体障害者枠（パート）で雇用されたのに、なんか精神障害者あつかいなんだよ。
光の加減で手甲、手平、指、首、顔、は腫瘍がボコボコだから気持ち悪いと思われても仕方ないかな。
指の側面にも腫瘍があってペンを握るのもきつい。
障害者年金も受給できないし、生きているだけで辛すぎる。

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 23:17:08.46 ID:LHfVF2Pq.net

>>711
>>716
mixiはゲーム招待特典で登録したくらいでほぼやってないので見てませんが…
生存率宣告と余命宣告はまた違うと思いますが結構ストレートに言うのでかなりの確率でそうなるかなと思います
今日検査結果聞き行ってきましたが手術3年目再発無し確定です
10年経過すれば通院終了してもらしいですが・・・正直複雑です
もっと助かるべき人が助かっていいんじゃないかと

719 ：６９５：2015/02/05(木) 01:21:01.28 ID:LKtolfZi.net

自画像晒しage

　　　　　　　／:::::::::::::)(:::)(:::::::::::)(::::::＾:::::::::::::::::::＼( 　
　　　　　　　 ))(:::::::::::::::::::::::::(:::):::::::::::::::::(:::):　 ::::::::::::::＼〜
　　　　　　/::::::::::/ノ::::::::ﾉ::::::::ヽ: 人::::::::::ヽ::::::::::::::::::::::::))）
　　　　　　（:::::::::::::::::::::::::/　　）:::ノ::::ﾉ　) ｿ　ヾ:::::::::丶::::ヽ
　　　　　　(（:::::::::::::::./　彡　　ﾉ ＿　ﾉ　　::　彡:/)):::::::):）
　　　　　　（::::::::::/ ミミミミミミミ.東彡彡彡彡彡　 :::::::::::）
　　　　〜（(::::::://￣￣￣￣ヽ===/￣￣￣￣ヽ |:::::::::）))
　　　　　 　|==ﾛ -=（●）==- ‖　‖-=(●)=-　ﾛ===
　　　 /⌒ |:/ ‖　　　--／　/ﾉ　 ヽ　＼----　‖ 　ヽ|ヽ⌒ヽ
　　　〈 　　|/　 ヽ｀======/　 .⌒　｀ ========ﾉ. 　 ..| | 　　 〉　　　
　　　 ヽ 　.（　。 ・(●)・c （ ●　　● ）　；”・u。*@・：、‘）　 /　　
　　　　|　（　：。・；％：・。/::: ::::::| |::::::Ｕ　　； 8(●) ：％　）　|　
　　　　＼（ 。；(●)・o；／::::::::::l l::: ::: ＼　：。・；％(●). ）／　 　
　　　　　　 （；8@・。：　 ／￣￣￣￣￣＼:　”(●)；”・.）
　　　　　　　（０”*・ o／　　　　　　　　　　＼　０”*・o：）
　　　　　.　　（(●),:）|.　　￣|￣|￣|￣　　 | :（:％(●)：）　
　　　　　　　:（； 8@・ ＼　　　￣￣　　　　／；8@ *・・）
　　　　　　　　＼:(●）:　＼＿＿＿＿＿／::::(●)::::::／
　　　　　　　　　 ヽu ヽ:::: _-　:::::⌒　::　::::::::::-_ 　ノ
。　　　　　　　　　　　UuU　　ＵＵU　U　ＵuＵ

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 05:49:10.69 ID:NWyCOCxR.net

レックの直接的な死因って、なに？

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 12:15:28.45 ID:K/5PTNv2.net

あまり無いんじゃない？

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 14:43:37.61 ID:mSUE6otD.net

>>717
指に腫瘍は皮下ですか？皮膚上にプクや赤紫があるのですか？
いつ頃か出来ました？

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 21:30:15.06 ID:xpbPIh2d.net

ＢＢ弾が埋まっている感じ。
ゴーヤみたいに。
色は赤茶と肌色の2種類。

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 00:51:24.43 ID:2cszGDQH.net

皮下ばっかりできる
今のところ日常生活に影響ないけど
年々、増えている
脳内に出来ないか不安だ
誰か治療法を見つけて欲しいよ

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 05:49:23.88 ID:EgTmAi3C.net

皮下ってどんな感じ？
そこの部分だけ写真upできないかな？

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 12:23:17.25 ID:618ggybf.net

プグもそうだけどカフェ班が増えてきて腕とか肌も色黒になってきた。
閉鎖病棟に隔離されたい

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 21:44:57.83 ID:0JAFOBiN.net

>>725
体内だから晒しようないでしょ。

>>724
自分も皮下にある。基本良性だから問題無いし、たまにチクチクする時ありますが、
基本放置。医者も別に手術しなくてもよいと言ってますが、確かに
脳内や重要な臓器や器官に出来たら厄介ですよね・・。

>>726
プクは加齢とともに多少増えても、一定の年齢になればカフェはあまり増えないと
聞いたのですが・・。

728 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/06(金) 23:00:25.41 ID:vm/i1hKn.net

手術痕跡の痛みっていつ頃まで続くのかな…。

もう1年以上たつけどまだ痛む。
そこにまだ取り出せなかったびまん性の腫瘍が残っているのでそのせいなのかな…。

729 ：368：2015/02/07(土) 01:51:09.25 ID:6ro4uo+Z.net

お久しぶりでございます。
ようやっと時間取れて、しびれの方の精密検査することになりました。
とりあえず、検査まで時間空くし、薬出すからそれ飲んどいてと言われて薬処方されました。
セレコック100ｍｇ　トラムセット配合錠　ノバミン５ｍｇ　ネキシウムカプセル２０ｍｇ　です。

これの副作用は注意しとけとかありましたら、アドバイス頂けないでしょうか？
安定剤とか眠剤には慣れてるんですが、痛み止め系はあまり経験がないので・・・
今のところ、症状の改善の気配はありません。

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 02:04:57.42 ID:z5Xn1oWW.net

神経に腫瘍ができていて激痛がある場合、痛み止めは「気休め」程度の効果しかないな。私の限っては。
指の側面だけでなく、関節ににもプク腫瘍ができてマジ激痛だよ。
生きて行くことが苦行に思えて辛いゎ。

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 12:17:22.28 ID:kIvAkE6Q.net

関節ですか？表皮ではなく、その下の骨や筋肉
に腫瘍が出来ているということですか？

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 14:35:10.66 ID:84zpN9gb.net

何箇所か痛みのあるプグの手術しようか迷う。
なんにもない時は痛みないけど物が当たったり服が擦れたりすると痛いんだ。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 18:45:47.97 ID:z5Xn1oWW.net

>>731
表皮の腫瘍は下から出てきたものだからね。
皮膚をベリッと剥がせば無数の腫瘍があるでしょ。
大きくなった腫瘍の一部が表皮に浮き出たと考えれば理解しやすいかな。

734 ：368：2015/02/08(日) 01:52:32.03 ID:x73QKh8+.net

>>730
やっぱり、気休め程度ですよね。
薬を飲んでも今のところまったく症状緩和の気配がありません。（4日目）
瞬間的な痛みが、もういっそ潰してくれっぐらい痛い・・・

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 04:27:58.73 ID:vm6EWRpL.net

25歳�U型、遺伝じゃないです。
辛い、泣きたい、喚きたい
でも家族が悲しむから泣き言いえない。ちゃんと歩けなくなってもうすぐ
一年。手術で取りきれないくらい
デカいのが出来てた。放射線でかなり
よくなってけど障害者手帳持ってる
レベル。よくなっても将来が怖い。
辛いよ。

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 12:57:20.07 ID:HxDWddk7.net

>>734
寒暖・気温の差で血管がギュッてなって、血液が指先まで届かなくなるんだよね。
で、手首から先が痺れて激痛になる。
普通に生活していても激痛で集中力低下するので仕事中は辛い。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 13:04:10.85 ID:zo9cYuf8.net

クローズというか、勤務中、イボがきになって病院いったら
そこで初めてレックと診断された34歳です
それまでは、気にならなかったけど、数十年ぶりに幼少のころより行っていた医大へいくと
学習障害やら言語障害があると言われて、そこでやっとああだから仕事でイージーミスばっかりするんだなと実感した。

イージーミスの改善案として、こうしてみてと言われた改善案をやってなくて
明日の月曜日に、今までのミスについての改善案を出せと言われているけど
何も出てこないからどうしようと悩んでる

言われたミスの改善案をやろうとはしているけど、そのやれと言われていることを忘れちゃって
後になって「あっ！やってね・・・」ってなっちゃう
ふせんに書いて、モニタに貼っていても視界にはいらないから手の施しようがない

もうオープンにして障害者枠で再就職探そうと思うけど、月曜の面談がずっと億劫
2週間もあったのに本当に何も出てこない

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 14:30:41.62 ID:HxDWddk7.net

>>737
お前は俺かよ。って言うくらい俺と一致している。
レックはＡＤＨＤ（注意欠陥多動症）やＬＤ（学習障害）の確率３割〜５割だからしょうがねぇーよ。
ストラテラは服用している？

明日の面談は会社（上司）との面談だよな？
俺も同じだった。
付け焼刃だけど、とりあえず明日の面談で報告する改善案。
＊同時進行で多数の仕事はこなせないので、同時進行は２つまで。出来れば一つでお願いする。
＊数字の確認、入力とか、はチェックは３回をする。１回目は鉛筆、２回目は赤、３回目は青。
　赤青の二色鉛筆を使用すると良い。まぁ、３回チャックしてますと一目で判るのでパフォーマンス的にも良い。
＊ふせんの色を「赤」に統一する。色がバラバラだと脳が処理できない。白はＮＧ。赤の理由は集中力を上げるから。
　ふせんの大きさも統一。なるべく正方形に近い物を使用する。
＊ストラテラを使用する予定だと言う。　(既に使用しているのならば、すまん。)
＊時間・期限のあるものならば携帯のアラーム機能も使う。
俺はこんな具合に報告したよ。

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 18:02:57.74 ID:bBe3itkp.net

>>738
ありがとう
悩んだけどオープンにしてその場はやり過ごすわ
一応派遣で4月末までの契約だからそこで契約切るわ　ってか切られるわ
仕事のミスは、メールのタイトルの書き間違え内容の修正忘れなどなんだな
こういうキャラのせいか、いちいち突っ込まれて、ミス多い人のイメージが定着しちゃってるし
といっても確かに多いんだけどな

診断書貰って障害者雇用で探すわ
今と給料さほど変わらないし、よくわからないけど光熱費等安くなるみたいだし
心も晴れて今よりは行きやすくなりそう

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 19:35:41.64 ID:96C1kNVH.net

プグの痛みの理解してくれる医師いないかな？
申し訳ないけど生活保護で暮らしてるけど服が擦れるだけで痛いんだ
なかなか保護課の人が疑ってる
レックの診断書に書いてくれるかな？
就労は制限ないと厳しいとか
まだ歩けるし手足も普通に動くけど
俺はわがままかな？

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 21:10:47.54 ID:HxDWddk7.net

>>739
俺は障害者枠で働いているけど、障害者枠は低賃金だよ。
都道府県の最低賃金が適応されないんだぜ。たしか最低賃金×０．７５までＯＫだとハロワ職員に言われた。
良心的な企業は最低賃金で雇用してくれるけど、それでも一日６時間とかが多い。
フルタイムの８時間就労できても１８ヵ月間の助成金が終了したら解雇の方向へいくんだよ。
まぁ、最悪な場合は生活保護という選択もあるからさ、思いつめるなよ。
>>740
わがままでもないし、甘えてもいない、と知っているよ。

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 22:00:47.77 ID:O8OYjb47.net

>735
こっちは28歳。俺も遺伝じゃないですよ。3年ほど前に何故か脳梗塞発症。
それ以降左耳が聞こえないまま。聴神経腫瘍が脳幹を少し圧迫しているみたいで、ふらつきが
若干あります。腰痛、左手のしびれなど、だんだん症状が出始めてます。
いずれ手術になるだろうけど後遺症が怖いです。あなたよりは症状も軽そうですがこの先どうなることやらw

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 22:16:54.78 ID:tfDnlS8z.net

>>742
２型ですか？

744 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/08(日) 22:39:00.05 ID:qs0bVtUQ.net

2型も大変そう…。

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 23:06:34.29 ID:/vinL/st.net

�U型スレって停滞しているんだよね。
そんな自分も�U型でありながらこっちのスレを見てる。
病状はかなり重度。

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 01:16:02.97 ID:jqDbTQ/I.net

２型の方もここでもいいと思うよ。

人によって、進行具合も全く違うね。
マラソンや山登りしている人もいると言っていたし。
プクもびっしりの人も居たら、はたから見たら、まだらで
一見ニキビかアトピーがちょっと目立つみたいな人。
軽症と重症との差はなんなんだろうね。

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 07:00:36.25 ID:CoXf+9ou.net

�U型スレあったのわからなかった
見てみたらお医者さんでもレックと混同してるんだね

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 07:59:51.41 ID:X9v5QELh.net

>>741
そんなに安いのか・・・・
この先どうするか悩む
今日の面談億劫だな・・・・

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 23:01:40.92 ID:UDht9EiF.net

>>743
そうです。今のところアルバイトをしていますが辞めるつもりです。
症状が徐々に進行しているので環境が合わなくなりましたorz

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 03:43:00.37 ID:wySnV40S.net

http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 16:40:44.04 ID:/OQ3CYXT.net

ピンサロいくか

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 19:10:45.95 ID:rAqY8K6h.net

>>751
アニキ！
連れてって下さい

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 20:52:17.33 ID:iVLg7A/S.net

>>742 714です。俺は今まで何回か手術したけどここまで悪化したのは初めてだよ
今まで普通に働いてたからね。一番辛いのは動けなくなって人と関われなくなった事かな。飲食業や水商売やってたから
人と接するの好きだったからね。今の状態は本当に身近な人にしかカムしてない。心配させたくないからさ

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 21:27:19.30 ID:f/Yc/ZB+.net

ＤＴ卒業にソープいったけど、普通に対応してくれて感謝
元カノはキモイと拒絶されたからなおさら

>>751
ちんこ周りはブヨもカフェもないから次の給料入ったら俺もいくかな

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 22:43:53.97 ID:Nm4u+d9j.net

>>753
辛いよね。俺も脳梗塞で仕事やめたときは夜ひとりでよく泣いてたよw
その時やってた仕事も好きだったし人間関係もめちゃよかったから。
なんでこうなった？前世が極悪人だったかな？w

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 08:33:22.33 ID:OJW7ZEaz.net

なにもかもやだ
身体は汚いし
心は病むし
頭はもやもやするし
疲れるし
バカだし

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 13:45:00.34 ID:XCTFIe9x.net

役満ロイヤルストレートフラッシュ！
されど、生きていくしかないでしょ。

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 18:26:58.65 ID:iZMBYvb6.net

>>783
１７歳で既に陰茎にもプクができていたよ。
付け根周辺も赤茶色の水泡型腫瘍だらけ。
辛い・・・

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 19:56:30.37 ID:Y0AYHxr8.net

>>754
元カノとはレックと言わずに付き合ってたの？
で、いざ服を脱いだら拒絶って感じ？

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 20:12:29.20 ID:OIe1EHYk.net

>>759
その頃は知らなかったし、レックという名称は存在してなかった

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 23:13:30.49 ID:g3v75d2o.net

>>755　714です。俺も思ったよ。なんか悪い事しなのかなって
　やったとしても誰しもやるような
人並みの事しかしてないのに、なんでかなって
　体調悪いのに身体を誤魔化して働いてた罰かなって　楽しかったけど色々ストレスあって上司トラブって店辞めたすぐ後にガタがきたからね。