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神経線維腫/レックリングハウゼン7

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 09:40:15.23 ID:EJ41t0zz.net: このスレもmixiも閲覧するけど、よく入院ってレスが多いんですが入院の人はプグの切除ですか？
また、プグの切除した人に聞きたいんですが部分的な切除は部分麻酔でしょうか？
623 ：のんのん：2015/01/11(日) 11:59:13.25 ID:Viw9n+vtI: >>622
時と場合による全身麻酔で大きく切開した場合ドレンを入れたりするから出血が止まるまでとか入院もあるし小さな腫瘍ならその場で帰れる
麻酔使ってるから当然ですが車の運転ゎ出来ません
624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 13:47:07.55 ID:8yCfd4AK.net: >>622
数が少なく、大きすぎず、無理がなければ部分麻酔で日帰り。
一気に100個近く取る時は、入院（全身麻酔）でした。
私はそく湾もあるけど、今のところは皮膚科で腫瘍切除の手術のみです。
もうすぐ定期検診に行くけど、担当医が臨床調査票の指定医から外れちゃった。
困るよ・・・。
625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 16:30:49.83 ID:s54pqyGP.net: >>615
写真は確認とかなく当たり前のように撮られました
パンツはそのままです
626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 21:33:20.83 ID:8yCfd4AK.net: 私も手術前は写真を撮るけど、パンツは履いたままで、
目はつぶるように指示されたり、顔は写さないようにしてくれたよ。
勿論、撮影の説明はあるよ。
627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 00:12:09.97 ID:0C2MSHq8.net: >>620
私は左手の甲に一つあります。今後、びまん性腫瘍は、プクと同じく、加齢していくにつれ
他の場所にも現れていくのでしょうか？
あと、こんな事聞いて申し訳ないですが、大きくなる前の時に、切除する選択肢は無かった
のでしょうか？？
628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 18:30:06.35 ID:+r8or4gL.net: ﾓﾊﾞｲﾙ板のｱｲﾄﾞﾙ草ﾌﾟで～す。
http://sngk.net/5aaC8w/img1
このﾙｰﾀｰはﾓｯｸｱｯﾌﾟで～す。
http://i.imgur.com/trUI3tS.jpg
http://i.imgur.com/Dxq7MLD.jpg
http://i.imgur.com/eoaYkoQ.jpg
WiMAXとぽんきちと原作者が大好物ﾃﾞｰｽ｡
でもWiMAX2+は否定ｼﾏｰｽ｡
http://i.imgur.com/ss6PtBJ.jpg
629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 08:01:23.18 ID:nCa5RZuX.net: >>627
他の場所に現れるってのは滅多にないと思いますよ。
今あるびまん性の腫瘍が巨大かするってのはあると思いますが…
私の場合は腫瘍が垂れ下がってきたら切る感じになってます。
630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 10:47:01.41 ID:EB2j4NVo.net: 今日、初めて皮膚科行ってきました。
裸を見る前に特定疾患の受給は可能かの問いに無理！の一言。
長い間、紫外線浴びて悪化するかの問いむも関係ない。
夏に蚊に刺されて掻くと腫瘍に残りやすいの問いもレックと関係ない

あまりにいい加減な医師に頭に来た
631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 14:16:22.47 ID:SjLx1g/t.net: >>630
皮膚症状だけで特定疾患医療受給者証は取得できないからね。
日常生活に支障をきたすレベルでないと受給者証は申請すら難しい。
紫外線と腫瘍も無関係だし、蚊に刺されて腫瘍になる事も無い、すべてに置いて医師は正論じゃないか！

医師の言い方は別問題だろうけどね。
632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 14:32:27.12 ID:EB2j4NVo.net: いや、健常者だって紫外線は皮膚ガンの原因とされてるし。
実際、昨年、蚊に刺されて書いた箇所だけ腫瘍ができたし。

そもそも抑える方法も腫瘍が出来る原因も医学でまだわからないんだから関係無しって言い切るのが問題だと。
633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 15:47:56.44 ID:QJYSDEt1g: 蚊に刺されて腫瘍が出来るなんて聞いた事ない
紫外線=皮膚ガンはレックと関係ないと思うけど
634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 15:59:27.36 ID:QJYSDEt1g: 症状が軽いと特定疾患は弾かれるよ
俺はダメだったから
治らないのに検査や薬やらでお金かかるのにまた申請はしてみるけど
635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 21:17:31.64 ID:n4/jgdT5.net: MIXIの書き込み見ていると、ほんと馬鹿ばかりだな。
相手の気持ちや状況を理解しない、空気を読めない書き込みが多すぎる。
636 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/13(火) 22:49:52.00 ID:POmf8TZe.net: 明日は愛知の病院だー。

運動によって少しは筋力の回復はあったけどさ…。
いまだに転倒のリスクはあるし、歩きにくいし、階段のぼるの大変だし。
身体もめっちゃ痛いし気持ち悪いし。

明日はしっかり痛みのケアとリハビリしてきたいと思います。
そして、精神のこともしっかり相談してみたいと思います。
637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:06:45.62 ID:snmP8/oB.net: こう膜腫が大きくなってて年2回の検診が3ヶ月に一回になった。
もしかしたら手術になるかも、嫌だな。
最近、背中が深呼吸したり、くしゃみをすると響いて痛い。
638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:36:25.89 ID:v3MhisCl.net: こんな見た目だからバイト先でヒソヒソされてきついわ
普通な人が死ぬ程羨ましい
639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:37:27.65 ID:8LblvuLr.net: 筋力落ちるの筋トレやジョギングやっても駄目なの？
640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 18:35:35.92 ID:JCmWNjPoO: http://yomiyomi.candypop.jp/?p=82
このページにのってる病気って治らないの?
641 ：？？？：2015/01/15(木) 00:04:43.78 ID:vcHmOw3s9: 車用ピッキングツール　車の鍵を不正に開ける工具
http://www.amazon.co.jp/dp/B00RGI2EU8
642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/15(木) 11:22:28.59 ID:QujQOyG1G: 関係ないカキコミは辞めて下さいね
643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 01:38:31.10 ID:LCeKNBIr.net: >>638
ちなみに職種はなんですか？

>>639
ダメな理由がないと思いますよ。健常者でも、運動しないと
どんどん落ちていくのに。
644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 13:58:28.41 ID:0B8XRgJR.net: >>630
病院変えてみたら？
もっと親身な先生の方がいいよ
645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 17:34:55.79 ID:YnjEgYjD.net: ２ｃｈから「難病」カテゴリが消えた。
646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 22:45:58.08 ID:YnjEgYjD.net: 復活。
鯖が安定しないのは「アメリカvs中国」のサイバー攻撃合戦の影響かな？
２ｃｈの鯖はアメリカだからさ。
647 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/14(水) 22:51:00.30 ID:yDdtOyFv.net: 今日は愛知の病院行って来ました。

身体の方は相変わらず。
痛みも経過観察。

筋力はwii運動によって少しは改善。
医師からも誉められた。
転倒回数減ったけどまだ杖がないと危険なのは変わらない。

問題なのが精神。
明らかに躁の症状が出ている、状況変化が急すぎると。
金の使い方も荒くなったし、我慢できないし、元気なときはがんばりすぎちゃうし、反動のときは動けないし。

薬の影響も多少はあるらしいが…。

躁については、緊急らしく、次の精神科診察で必ず言うように誓約。

あーあ、今度は鬱じゃなくて躁かよ…。
いつになったら精神は落ち着くのやら。
我慢が効かない自分が憎い。

来月のフルタイム勤務は三角印。
徐々に慣らしてほしいと。
それができればな…。

とにかく、何とかしていかないと…。
648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/15(木) 13:12:29.88 ID:aCXKYHro.net: とりあえず転倒には本当に気をつけて。
自分は医者や看護師に「転倒だけはしないように」と言われてきた。
転倒によって麻痺が悪化することがあるみたいだから。
649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/15(木) 13:46:33.73 ID:WWmiFAMo.net: まだ躁鬱じゃなくてマシだよ。
眠れてる？
私は不眠症で体重が３ヶ月で１０キロ減。
頬がブルドックみたいに垂れてしまった。
650 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/15(木) 20:15:40.78 ID:SGKeppBM.net: >>648
えっ、そうなんですか。
転倒はしないように気を付けたいです。
転倒で麻痺が進むとか本当に嫌だわ…。
ただでさえ弱っているのにね。

>>649
眠れてないです。
薬なしだと一時間おきに目が覚めたり、寝付けなかったりします。

躁状態のときと、そうでないときのギャップも激しいのが辛いところです。

今日は減薬で離脱症状が出て動けなくなる始末。

本当に疲れました。
651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 03:56:57.37 ID:+Bt2OTu9.net: >>648
私も言われてる
腫瘍をぶつけないようにって
652 ：のんのん：2015/01/16(金) 14:43:00.65 ID:dO7kmIR7G: 私ゎ薬がないと2時間おきに目が覚めてそのあとゎなかなか寝れないけど自然に寝れるまで我慢してます。薬もMAX用量で増えてます。
653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 20:40:29.40 ID:MPrMVBd2X: 寝れないのは身体の痛みからですか？精神的な問題ですか？？
654 ：のんのん：2015/01/17(土) 04:36:46.42 ID:pPtqLUjMi: 激痛で起きてしまった！薬飲んだけど無理
精神的にも問題あるのかな？まだ治療とかしてないけど
655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 06:17:09.83 ID:xgBzjeDs.net: こういうところで治験してくれるのかな？
http://www.nuh.niigata-u.ac.jp/department/center19.php
656 ：のんのん：2015/01/17(土) 07:21:33.56 ID:pPtqLUjMi: また激痛がきた?
657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/18(日) 11:47:17.23 ID:OzC2G1RL.net: >>650
メンタルクリニックで睡眠薬出してもらったら？
鬱で精神手帳あるなら処方してくれるよ。
私も２年前から処方してもらっているけどスッーと眠れる。
658 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/19(月) 11:09:58.19 ID:KcvsLXCw.net: >>657
鬱病なので、精神科から睡眠薬もらってます。
飲むと眠れますが、朝が起きられないというのが問題…。
かといって飲まないと寝付けない。

私も1年半位からお世話になってます。
睡眠薬も限界までもらってます。
659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 00:35:25.49 ID:pfT0rbvJ.net: 腕見たらまた何個か増えてた嫌になってくる。
660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 14:53:45.88 ID:SFqiaEpD.net: なんで、自分がこんな病気なんや！
納得いかない。
661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 15:27:06.33 ID:4+mHe3k7.net: みんな自分の病名知ったのはいつ？
自分は高校生の頃、夕方のニュースでちょっとだけ特集してたのを見て
「もしかして…」と思ったのがきっかけ
ネットで病名調べたら当てはまることばかりで自分だけじゃない事を知った
それから実際に診断されたのは成人してからなんだけど、親がちゃんとした人なら子供の頃に確定してたのかな
662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 18:26:19.71 ID:Lh5EZ1Av.net: >>661
親は知ってたのに告知しなかったよ
命に関わる病気じゃないから言わなかったとさ。
663 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/20(火) 18:43:47.73 ID:Lm3v1O2h.net: >>661
うちの親も告知しなかった。
重い病気とは思ってなかったみたい。

レックのせいで、心身ともにかなり苦しんでいるけどさ…。

本当に疲れた。
本当に本当に疲れた。
消えてなくなれ自分…。
664 ：のんのん：2015/01/20(火) 20:49:06.99 ID:v4Y2mZWNi: >>661
私ゎ小学校の頃に小児科の先生にレックだから大人になったら大変かもねって言われたカフェがいっぱいあるな～ぐらいで、まわりの人とゎ違うと思った
中学に入って初の手術それから毎年入院や手術してたし社会人になってからもトラウマがあって友達が出来ないし欲しいとも思わないまわり目が気になってしかたない
665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 20:30:35.42 ID:F7hrVX3N.net: >>661
3年前？32の時だから
割と病弱で小児科に1歳から10歳まで通い続けてたのに発見されず、近所の内科小児科、学校医にも指摘されず会社の産業医にも何も言われず…
急に腫瘍らしきのができて近所の皮膚科で検査した時初めて正式に宣告されました
即医大転院決まったけど今思えば近所の皮膚科の先生も悪性っての薄々気付いてたみたいです
検索で自分で調べてほとんど命に関わりませんて…現にかなり危ない目に会ったのでどこが命に関わるほどじゃない病気なのか教えて欲しいですね
軽症者が多いから命に関わらない事が多いって間違いじゃないと思います
落ち込んでも仕方ないからなるべくポジティブにしてます
666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 21:49:08.19 ID:pfT0rbvJ.net: >>665
その急に腫瘍らしきものが出てきたとうのは、それまでわずかに小さかった
のが急に大きくなったのですか？皮下じゃなくて、皮膚上の腫瘍ですよね？
びまん化のように数センチ単位の大きさになったのでしょうか？
聞いてばかりですいません・・。
667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 22:32:15.16 ID:F7hrVX3N.net: >>666
「らしき物」ですので皮膚上ではありません。皮下のさらに下の筋肉より下
外見から見れば中から何か盛り上がってきた、です。
内臓と筋肉との境目って言うのかな・・・具体的な部位名ぼかしてスミマセン
CTやPET-CTから見た大きさは内臓押して深部まで達してる所までが10センチ近くだったと思います
668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 23:10:08.50 ID:u7Dbv/pE.net: 先月、大腸ポーリープを取った。通算２回目。
もう嫌だ。
今月、乳癌が見つかった。
669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 02:09:16.99 ID:eVtVyonp.net: >>667
そうなんですか。自分も皮下直下の腫瘍があるので不安です。

>>668
レック腫瘍で大腸ポリープや乳がん合併するんですね・・
670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 10:05:34.27 ID:Ah5kDLgM.net: ここでもミクシーでも、レック患者blog見ても、意外と悪性化する方が多いですね。正直怖いです。
671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 19:12:22.54 ID:zFL2vWGI.net: １/２にかけて子供作る！
672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 20:52:24.60 ID:9qrlxKuG.net: 胎児検査は受けるの？
673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 21:12:04.87 ID:ij5Q1EtW.net: http://svc.2chan.net/may/b/src/1421839226885.jpg
https://archive.today/pYHWT
674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 21:26:19.43 ID:XiOr+Ok6.net: >>669-670
手術して今年で3年になりますが再発無しで何とか過ごしてます
化学療法開始前は2年生存率ほぼ0％宣告でしたのでその時と今比べれば大幅な前進ですね
レックで通院じゃなくがん定期検診状態です
675 ：652：2015/01/21(水) 21:42:26.87 ID:LmTunF8o.net: 　　　　　　　／:::::::::::::)(:::)(:::::::::::)(::::::＾:::::::::::::::::::＼( 　
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676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 22:09:39.57 ID:ZEkAXCLt.net: SEXって気持ちいいのかね？
どんな感じなのかな。
677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 22:47:24.22 ID:3pT877a9.net: それほど気持ちよくないよ
俺はもう3年してない
678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 00:50:45.72 ID:egSdq8QK.net: >>672
出産前診断のことですね。微妙です。最初からリスクがあるの判っていて
決意しているのだから・・。正直苦しい。特別養子も考えましたが。
兄弟いたらこんな事はしません。一人っ子でどうしてもバトンを
繋いでいく義務やプレッシャーが半端ないのです。

>>674
2年生存率ほぼ0％宣告からの生還おめでとうございます！こうなったら
長生きするしかないですね。

>>676
至って普通ですが、時と場合や条件によります。

生でアソコ＞フ○ラ＞自慰
風俗嬢がする極上のフ○ラ＞避妊具でアソコ＞自慰

ただ、散々溜め込んでの自慰に勝るものはありません。
679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 12:48:22.99 ID:JA01aOgI.net: 恋愛しても結婚は出来ないな
相手が子供を産めない体か年齢でないと！
付き合う相手もそのくらい選ばないと。
やっぱり子供が欲しいってなったら別れなきゃ。
680 ：のんのん：2015/01/22(木) 20:18:00.47 ID:8k6Iqrgr8: 今日ゎ頭のCTを撮りました。左側がずっと痛くて来週ゎMRIも撮る予定
CTを見る限り異常なし薬ゎこれ以上増やせないから様子をみるしかないと
レックの事色々と聞かれたから答えたけどこの先生で大丈夫なのかと心配になった
画像診断で見落としが無ければ問題ないかと思うけどねん
681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 01:04:05.53 ID:rT0mni3T.net: >>671
やめなよ…
682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 02:37:47.07 ID:BS3dS1Na.net: 死にてえ
683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 05:53:20.09 ID:7VRWnEbz.net: >>678
今時、跡継ぎとか考えなくても…
親に子供作れって言われてるの？
684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 15:23:55.69 ID:uc+idHS7.net: 田舎に住む長男だとね
色々言われる
685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 17:38:45.11 ID:zsA4g+PS.net: >>683
659だけど、家業（会社）の跡継ぎです。
私自身は一人っ子で、父も兄弟は妹二人のみ。
自分の代で○○家が断絶してしまう懸念があるからです。
先にも言いましたが、もし私に兄弟が居たらこんな問題は起きませんよね。
686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 20:03:22.92 ID:SFVjWV73.net: 私は最低まで読んだ...
687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 22:14:21.35 ID:0z7optLA.net: 両親は他界しているけど、レックだと判明してからは結婚の事を言わなくなったな。
688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 00:35:35.09 ID:L7T1VENy.net: 私にはレックのまだまだ小さな息子が居るけど、愛し愛されて自分の家庭を持ってほしいな。
それが全てじゃなくても、レックのせいで悲しんだり諦めたりすることが１つでも少ない事を切に願っています。
689 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/29(木) 01:34:00.57 ID:gC1jcoBV.net: >>688
厳しいようだけど、世の中、レックにとっては生きにくい。
進行度合いによるが、地獄を見る可能性も。

子供さんの心身両面のケア、してあげてくださいね。
親のサポートは大きいですから。

レックや脳腫瘍、鬱等の精神の疾患も病気のせいで色々失っているとな…。
生きているのすら、かなり大変。

病気で失ったもの、ハンディキャップを悔やんでも仕方ないのは分かるし、無意味だけれども、それが重たい現実だしな…。

まぁ、自分の場合、「性」の問題もあるので、色々複雑だけどね…。
690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 01:42:26.02 ID:XZeEtVFT.net: >>688
本当にそうなるよう切に願ってます。そして、息子さんが軽症で済むますように。
レックでも恋愛も結婚も出来ない訳ではありません。
この病気に因る多少の弊害や問題が起こる事は必至ですが、親御さんのサポート、環境、教育
でそれらを克服していく事は容易です。はなからネガティブにレック≠健常者である事を本人や
家族が思い込んで生きていかない事ですね。
691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 01:48:14.72 ID:XZeEtVFT.net: >>689
確かにこの病気は千差万別だから、重軽症の差は起こりうるが、
668さんは恐らくはまだ若い親御さんやんか？安易に地獄を見るとかそんな言い方するなや。
しかも、性の問題はここでは関係ねーだろ？ブログで愚痴っとけよ。
692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 10:57:34.03 ID:L7T1VENy.net: >>689
うちの子はまだカフェ斑だけなので、親の願いを込めて書き込みさせていただきました。
何か気分を害されたなら申し訳ありません。

>>690、>>691
温かいお言葉ありがとうございます。
子供はまだ乳飲み子ですが、カフェ斑が多数あるので学校でいじめの対象にならないか心配です。
でもおっしゃる通り、闇雲に病気の事を意識させるのは良くないですよね。
この子の人生にこれからどんな困難が待ち受けてるか分かりませんが、親として出来る限りのサポートやケアをしてあげようと思います。
693 ：のんのん：2015/01/29(木) 11:44:37.10 ID:gFp2IwhFG: 先週ゎCTで今日ゎMRIを早速撮り結果がやはり左側の目の辺りに腫瘍あり
3ヵ月後に再びMRI大きさを見て変化あれば手術しなきゃダメみたい
どんな手術になるのかな？頭だから坊主になるの？絶対にヤダ
694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 00:11:51.80 ID:8xv4+N8J.net: ただの地獄ならまだマシ。
大変なのは「生き地獄」なんだよなぁ。
生きているのに死んでいる。しかも地獄で。
限られた人にしか理解できないだろうけど・・・

>>688
釣りでなく、真実ならマジで応援したいな。
レックの症状は多種多様だから様々な事を想定する必要がある。
レックの３０％～５０％は学習障害・ＡＤＨＤを併発するから、そちらのケアも大切だよ。
695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 09:32:58.87 ID:bjuQLO1w.net: あー転院したい
したいけど見てくれる病院がない
比較的大きな病院に行ったけど専門医の所紹介されたからな
696 ：669：2015/01/31(土) 10:22:59.44 ID:ej4Y4Hbj.net: >>691
寝言こいてんじゃねーよ、カスッ！
697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/31(土) 11:06:27.27 ID:Oxo3kzfn.net: >>694
学習障害やそこら辺も危惧しているところです。
確率的に高いですもんね。
それに加えて低身長やら何やら…
みんな思うことでしょうが、何でこの子なんだろうって気持ちが凄く強いです。
698 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/31(土) 11:25:04.82 ID:VlfxZ5He.net: >>692
別に気分は害してないから大丈夫。
キツイ言い方になったなら申し訳なかった。

まぁどうなるかはね…人それぞれ。
悪化しないことを願ってます。
699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 01:09:30.62 ID:XQkfjeSA.net: あーもうなんか疲れたなぁ
700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 11:49:19.85 ID:VDWmggeS.net: >>695
入院、転院希望って合併症かなにかですか？？
701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/01(日) 16:56:15.41 ID:iX55mnn4.net: >>700
ノーマル？な症状ですよ
一応ステージ5ですが年1認定証書いてもらうために
出向くのが面倒になったので。
702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/02(月) 00:37:13.28 ID:6uIm0Rfr.net: 脳波の検査したいって言っても別にやる必要ないんじゃない？って言われる
学習障害も調べたいけど病院違うと特定疾患の診断書とか書くときどうすんだろ
703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/02(月) 21:07:35.35 ID:R25+ZvAM.net: 特定疾患に学習障害やＡＤＨＤの診察欄はないですよ。
メンタルクリニックで診察してもらえますよ。
704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 00:04:29.86 ID:Wkgjbk6h.net: 自分も脳波の検査は必要ないと言われたな。
学習障害は確かにあると思う。でも、進学や就職には全く問題無かったかな。
自身が努力するか、学習するかどうかの問題。
最も、運動神経は悪く、球技や器械体操は全くだめでしたが、好きは好きですが
体が追い付かない・・（体力が無い訳ではない）
705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 02:18:58.70 ID:Ue6Gqe8j.net: N2aの学習力低下は学習障害とは違うの？
自分はてんかんっぽい症状が出てきたら脳波の検査しようって言われた
706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 11:20:04.72 ID:jJAQX7qb.net: 恋愛も結婚も出来る人は出来るだろうね。但し、軽症に限ってだろうけど。カフェやプクが少なく、目立たず、びまん性が無く、骨の変形が無いとかなら。軽症でありたい。
707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 17:34:14.72 ID:Ue6Gqe8j.net: >>706
重症でも運だよ
カフェ、プク、骨変形、びまん性、大型の褐色斑と重症だけどお付き合いした人も何人かいるし、病気は隠しようがないからのういう病気なんだって教えてる
結婚できるかは分からないけどね
708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 18:48:37.20 ID:YNUJjPSM.net: 母親は結構重度だったなあ
大きいボコボコがびっしりだった
若いうちに結婚したから良かったのかも
子供産んでから悪化したって言ってたから
709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 21:56:45.54 ID:E5bOQDQ0.net: 人は外見だよな。
皮膚症状が重いから会社で「キモッ」とか言われている。
710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 22:15:34.54 ID:Wkgjbk6h.net: ええ年した社会人が人の外見でキモッて言っている奴がきもいな。
711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 22:57:59.43 ID:AFVQC3VV.net: mixiの闘病中の方、1月上旬から更新なくなってる。

自分は皮膚症状が悪くなってきたな
腕もカフェ班や光の加減でボコボコ。
自分で見てもキモい
足首にも腫瘍が出来て一年中は靴下
嫌だよもう
712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 23:26:13.10 ID:TEB3yJrP.net: >>661
去年の冬に知った
それまではアザ多い体質だと思ってた
713 ：靖国参拝、皇族、国旗国歌、神社神道を異常に嫌うカルト：2015/02/04(水) 00:42:56.36 ID:DtQvHHrD.net: ★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
　偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
　誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法

偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い

10人に一人はカルトか外国人

「ガスライティング」で検索を！
...
714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 04:56:50.03 ID:4sh97cBA.net: >>0689それな
大人なのに
人の外見でw
715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 12:45:54.34 ID:/iKrHI5l.net: 大人だろうが子どもだろうがキモイだろw
716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 21:50:13.74 ID:NaiIntdp.net: >>711
亡くなられたぽいですね。やはり医師の余命はほんと当たるだね。
切ない・・。ある時まで、元気な方だったぽいのに、一度悪性化したら
ほんと早いですね。

>>715
お前、解ってないよな。論点ずれてる。
717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 21:55:07.64 ID:9H4DmKWS.net: >>714
身体障害者枠（パート）で雇用されたのに、なんか精神障害者あつかいなんだよ。
光の加減で手甲、手平、指、首、顔、は腫瘍がボコボコだから気持ち悪いと思われても仕方ないかな。
指の側面にも腫瘍があってペンを握るのもきつい。
障害者年金も受給できないし、生きているだけで辛すぎる。
718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 23:17:08.46 ID:LHfVF2Pq.net: >>711
>>716
mixiはゲーム招待特典で登録したくらいでほぼやってないので見てませんが…
生存率宣告と余命宣告はまた違うと思いますが結構ストレートに言うのでかなりの確率でそうなるかなと思います
今日検査結果聞き行ってきましたが手術3年目再発無し確定です
10年経過すれば通院終了してもらしいですが・・・正直複雑です
もっと助かるべき人が助かっていいんじゃないかと
719 ：６９５：2015/02/05(木) 01:21:01.28 ID:LKtolfZi.net: 自画像晒しage

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720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 05:49:10.69 ID:NWyCOCxR.net: レックの直接的な死因って、なに？
721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 12:15:28.45 ID:K/5PTNv2.net: あまり無いんじゃない？
722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 14:43:37.61 ID:mSUE6otD.net: >>717
指に腫瘍は皮下ですか？皮膚上にプクや赤紫があるのですか？
いつ頃か出来ました？
723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 21:30:15.06 ID:xpbPIh2d.net: ＢＢ弾が埋まっている感じ。
ゴーヤみたいに。
色は赤茶と肌色の2種類。
724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 00:51:24.43 ID:2cszGDQH.net: 皮下ばっかりできる
今のところ日常生活に影響ないけど
年々、増えている
脳内に出来ないか不安だ
誰か治療法を見つけて欲しいよ
725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 05:49:23.88 ID:EgTmAi3C.net: 皮下ってどんな感じ？
そこの部分だけ写真upできないかな？
726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 12:23:17.25 ID:618ggybf.net: プグもそうだけどカフェ班が増えてきて腕とか肌も色黒になってきた。
閉鎖病棟に隔離されたい
727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/06(金) 21:44:57.83 ID:0JAFOBiN.net: >>725
体内だから晒しようないでしょ。

>>724
自分も皮下にある。基本良性だから問題無いし、たまにチクチクする時ありますが、
基本放置。医者も別に手術しなくてもよいと言ってますが、確かに
脳内や重要な臓器や器官に出来たら厄介ですよね・・。

>>726
プクは加齢とともに多少増えても、一定の年齢になればカフェはあまり増えないと
聞いたのですが・・。
728 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/06(金) 23:00:25.41 ID:vm/i1hKn.net: 手術痕跡の痛みっていつ頃まで続くのかな…。

もう1年以上たつけどまだ痛む。
そこにまだ取り出せなかったびまん性の腫瘍が残っているのでそのせいなのかな…。
729 ：368：2015/02/07(土) 01:51:09.25 ID:6ro4uo+Z.net: お久しぶりでございます。
ようやっと時間取れて、しびれの方の精密検査することになりました。
とりあえず、検査まで時間空くし、薬出すからそれ飲んどいてと言われて薬処方されました。
セレコック100ｍｇ　トラムセット配合錠　ノバミン５ｍｇ　ネキシウムカプセル２０ｍｇ　です。

これの副作用は注意しとけとかありましたら、アドバイス頂けないでしょうか？
安定剤とか眠剤には慣れてるんですが、痛み止め系はあまり経験がないので・・・
今のところ、症状の改善の気配はありません。
730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 02:04:57.42 ID:z5Xn1oWW.net: 神経に腫瘍ができていて激痛がある場合、痛み止めは「気休め」程度の効果しかないな。私の限っては。
指の側面だけでなく、関節ににもプク腫瘍ができてマジ激痛だよ。
生きて行くことが苦行に思えて辛いゎ。
731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 12:17:22.28 ID:kIvAkE6Q.net: 関節ですか？表皮ではなく、その下の骨や筋肉
に腫瘍が出来ているということですか？
732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 14:35:10.66 ID:84zpN9gb.net: 何箇所か痛みのあるプグの手術しようか迷う。
なんにもない時は痛みないけど物が当たったり服が擦れたりすると痛いんだ。
733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/07(土) 18:45:47.97 ID:z5Xn1oWW.net: >>731
表皮の腫瘍は下から出てきたものだからね。
皮膚をベリッと剥がせば無数の腫瘍があるでしょ。
大きくなった腫瘍の一部が表皮に浮き出たと考えれば理解しやすいかな。
734 ：368：2015/02/08(日) 01:52:32.03 ID:x73QKh8+.net: >>730
やっぱり、気休め程度ですよね。
薬を飲んでも今のところまったく症状緩和の気配がありません。（4日目）
瞬間的な痛みが、もういっそ潰してくれっぐらい痛い・・・
735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 04:27:58.73 ID:vm6EWRpL.net: 25歳Ⅱ型、遺伝じゃないです。
辛い、泣きたい、喚きたい
でも家族が悲しむから泣き言いえない。ちゃんと歩けなくなってもうすぐ
一年。手術で取りきれないくらい
デカいのが出来てた。放射線でかなり
よくなってけど障害者手帳持ってる
レベル。よくなっても将来が怖い。
辛いよ。
736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 12:57:20.07 ID:HxDWddk7.net: >>734
寒暖・気温の差で血管がギュッてなって、血液が指先まで届かなくなるんだよね。
で、手首から先が痺れて激痛になる。
普通に生活していても激痛で集中力低下するので仕事中は辛い。
737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 13:04:10.85 ID:zo9cYuf8.net: クローズというか、勤務中、イボがきになって病院いったら
そこで初めてレックと診断された34歳です
それまでは、気にならなかったけど、数十年ぶりに幼少のころより行っていた医大へいくと
学習障害やら言語障害があると言われて、そこでやっとああだから仕事でイージーミスばっかりするんだなと実感した。

イージーミスの改善案として、こうしてみてと言われた改善案をやってなくて
明日の月曜日に、今までのミスについての改善案を出せと言われているけど
何も出てこないからどうしようと悩んでる

言われたミスの改善案をやろうとはしているけど、そのやれと言われていることを忘れちゃって
後になって「あっ！やってね・・・」ってなっちゃう
ふせんに書いて、モニタに貼っていても視界にはいらないから手の施しようがない

もうオープンにして障害者枠で再就職探そうと思うけど、月曜の面談がずっと億劫
2週間もあったのに本当に何も出てこない
738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 14:30:41.62 ID:HxDWddk7.net: >>737
お前は俺かよ。って言うくらい俺と一致している。
レックはＡＤＨＤ（注意欠陥多動症）やＬＤ（学習障害）の確率３割～５割だからしょうがねぇーよ。
ストラテラは服用している？

明日の面談は会社（上司）との面談だよな？
俺も同じだった。
付け焼刃だけど、とりあえず明日の面談で報告する改善案。
＊同時進行で多数の仕事はこなせないので、同時進行は２つまで。出来れば一つでお願いする。
＊数字の確認、入力とか、はチェックは３回をする。１回目は鉛筆、２回目は赤、３回目は青。
　赤青の二色鉛筆を使用すると良い。まぁ、３回チャックしてますと一目で判るのでパフォーマンス的にも良い。
＊ふせんの色を「赤」に統一する。色がバラバラだと脳が処理できない。白はＮＧ。赤の理由は集中力を上げるから。
　ふせんの大きさも統一。なるべく正方形に近い物を使用する。
＊ストラテラを使用する予定だと言う。　(既に使用しているのならば、すまん。)
＊時間・期限のあるものならば携帯のアラーム機能も使う。
俺はこんな具合に報告したよ。
739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 18:02:57.74 ID:bBe3itkp.net: >>738
ありがとう
悩んだけどオープンにしてその場はやり過ごすわ
一応派遣で4月末までの契約だからそこで契約切るわ　ってか切られるわ
仕事のミスは、メールのタイトルの書き間違え内容の修正忘れなどなんだな
こういうキャラのせいか、いちいち突っ込まれて、ミス多い人のイメージが定着しちゃってるし
といっても確かに多いんだけどな

診断書貰って障害者雇用で探すわ
今と給料さほど変わらないし、よくわからないけど光熱費等安くなるみたいだし
心も晴れて今よりは行きやすくなりそう
740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 19:35:41.64 ID:96C1kNVH.net: プグの痛みの理解してくれる医師いないかな？
申し訳ないけど生活保護で暮らしてるけど服が擦れるだけで痛いんだ
なかなか保護課の人が疑ってる
レックの診断書に書いてくれるかな？
就労は制限ないと厳しいとか
まだ歩けるし手足も普通に動くけど
俺はわがままかな？
741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 21:10:47.54 ID:HxDWddk7.net: >>739
俺は障害者枠で働いているけど、障害者枠は低賃金だよ。
都道府県の最低賃金が適応されないんだぜ。たしか最低賃金×０．７５までＯＫだとハロワ職員に言われた。
良心的な企業は最低賃金で雇用してくれるけど、それでも一日６時間とかが多い。
フルタイムの８時間就労できても１８ヵ月間の助成金が終了したら解雇の方向へいくんだよ。
まぁ、最悪な場合は生活保護という選択もあるからさ、思いつめるなよ。
>>740
わがままでもないし、甘えてもいない、と知っているよ。
742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 22:00:47.77 ID:O8OYjb47.net: >735
こっちは28歳。俺も遺伝じゃないですよ。3年ほど前に何故か脳梗塞発症。
それ以降左耳が聞こえないまま。聴神経腫瘍が脳幹を少し圧迫しているみたいで、ふらつきが
若干あります。腰痛、左手のしびれなど、だんだん症状が出始めてます。
いずれ手術になるだろうけど後遺症が怖いです。あなたよりは症状も軽そうですがこの先どうなることやらw
743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 22:16:54.78 ID:tfDnlS8z.net: >>742
２型ですか？
744 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/08(日) 22:39:00.05 ID:qs0bVtUQ.net: 2型も大変そう…。
745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 23:06:34.29 ID:/vinL/st.net: Ⅱ型スレって停滞しているんだよね。
そんな自分もⅡ型でありながらこっちのスレを見てる。
病状はかなり重度。
746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 01:16:02.97 ID:jqDbTQ/I.net: ２型の方もここでもいいと思うよ。

人によって、進行具合も全く違うね。
マラソンや山登りしている人もいると言っていたし。
プクもびっしりの人も居たら、はたから見たら、まだらで
一見ニキビかアトピーがちょっと目立つみたいな人。
軽症と重症との差はなんなんだろうね。
747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 07:00:36.25 ID:CoXf+9ou.net: Ⅱ型スレあったのわからなかった
見てみたらお医者さんでもレックと混同してるんだね
748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 07:59:51.41 ID:X9v5QELh.net: >>741
そんなに安いのか・・・・
この先どうするか悩む
今日の面談億劫だな・・・・
749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/09(月) 23:01:40.92 ID:UDht9EiF.net: >>743
そうです。今のところアルバイトをしていますが辞めるつもりです。
症状が徐々に進行しているので環境が合わなくなりましたorz
750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 03:43:00.37 ID:wySnV40S.net: http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/
751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 16:40:44.04 ID:/OQ3CYXT.net: ピンサロいくか
752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 19:10:45.95 ID:rAqY8K6h.net: >>751
アニキ！
連れてって下さい
753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 20:52:17.33 ID:iVLg7A/S.net: >>742 714です。俺は今まで何回か手術したけどここまで悪化したのは初めてだよ
今まで普通に働いてたからね。一番辛いのは動けなくなって人と関われなくなった事かな。飲食業や水商売やってたから
人と接するの好きだったからね。今の状態は本当に身近な人にしかカムしてない。心配させたくないからさ
754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 21:27:19.30 ID:f/Yc/ZB+.net: ＤＴ卒業にソープいったけど、普通に対応してくれて感謝
元カノはキモイと拒絶されたからなおさら

>>751
ちんこ周りはブヨもカフェもないから次の給料入ったら俺もいくかな
755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 22:43:53.97 ID:Nm4u+d9j.net: >>753
辛いよね。俺も脳梗塞で仕事やめたときは夜ひとりでよく泣いてたよw
その時やってた仕事も好きだったし人間関係もめちゃよかったから。
なんでこうなった？前世が極悪人だったかな？w
756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 08:33:22.33 ID:OJW7ZEaz.net: なにもかもやだ
身体は汚いし
心は病むし
頭はもやもやするし
疲れるし
バカだし
757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 13:45:00.34 ID:XCTFIe9x.net: 役満ロイヤルストレートフラッシュ！
されど、生きていくしかないでしょ。
758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 18:26:58.65 ID:iZMBYvb6.net: >>783
１７歳で既に陰茎にもプクができていたよ。
付け根周辺も赤茶色の水泡型腫瘍だらけ。
辛い・・・
759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 19:56:30.37 ID:Y0AYHxr8.net: >>754
元カノとはレックと言わずに付き合ってたの？
で、いざ服を脱いだら拒絶って感じ？
760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 20:12:29.20 ID:OIe1EHYk.net: >>759
その頃は知らなかったし、レックという名称は存在してなかった
761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 23:13:30.49 ID:g3v75d2o.net: >>755　714です。俺も思ったよ。なんか悪い事しなのかなって
　やったとしても誰しもやるような
人並みの事しかしてないのに、なんでかなって
　体調悪いのに身体を誤魔化して働いてた罰かなって　楽しかったけど色々ストレスあって上司トラブって店辞めたすぐ後にガタがきたからね。
762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 00:45:20.35 ID:f8WLQeb+.net: 俺も来年30歳になるから
その時にソープ行ってこよう
そんで結婚あきらめよう
結婚して子供できるまでは頑張ればできるんだろうけど
遺伝してしまったらどうしようもないからね
763 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/12(木) 01:26:56.95 ID:L2pakm7z.net: 結婚とか、子供とか、それどころじゃない。
まずは自分の介護が先。

結婚したとしても、妻を養っていける自信ないし、妻に介護をお願いすることになるしな…。

まぁな…結婚することあるのかな…。
764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 12:45:36.72 ID:gsfFlZdB.net: 貴女は先に性の問題解決しないとね。。
765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 15:21:54.30 ID:mGwzWq85.net: 未亡人朱美ちゃん3号でも抱いとけw
766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 19:14:37.44 ID:G+IGdfYC.net: ラブドールのいいやつでも100万しないくらいで買えるんだよなー。
一生大切にできる自信はない・・・。
767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 20:31:18.13 ID:wkikdgya.net: 晒してみる
http://i.imgur.com/wu88ZEW.jpg
768 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/12(木) 20:35:37.13 ID:yLAp/1FP.net: >>764
ウチの場合それもかなりの障害。
まず最初に女性を恋愛対象、異性として見ることができないからね…。

かといって男を愛せないし…男そのものが物凄く恐怖の対象だし…。
769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 21:25:40.48 ID:ghi4CzPg.net: みんなはＡＤＨＤ　ＰＤＤ　ＡＤＤ　ＬＤはある？
ＡＤＨＤ　ＰＤＤ　LDが発動してて仕事ミスばかり
もうクビ確定だから手帳もらって障害者枠で仕事さがすかな
770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 21:34:44.77 ID:DccBXGEt.net: >>761
レックである事が罰だなんて辛すぎる。
ＬＤとか、ＡＤＨＤとか、身体障害とか、醜い外見とか、俺達は背負いすぎだよな・・・。
誰か一緒に死んでくれないかな、って思う。
771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 21:46:22.54 ID:et0EQrkN.net: おいおい、自分の最期まで人を道連れかよ。

あと、レックであることが罰ではない。
772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 22:11:55.75 ID:dkitIoKd.net: 君たちは宇宙の戦神だ！！
773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 22:25:36.52 ID:VkVmNCdZ.net: >>769
言ってる意味すら分からないわ
774 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/12(木) 22:28:07.65 ID:L2pakm7z.net: 明日は診察だけど…。

通院メモをつくる気力がないというか、考えがまとまらない。

どの症状をどう緩和して欲しいのかも考えられない。
775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 22:42:33.72 ID:npRM/Li0.net: なんかもうADHD PDD LDから鬱病発動してる感じがする
なんかもう本気で人生おわらせたくなってきた
776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/13(金) 09:14:19.56 ID:ZXXK0YtN.net: 今まで見た目でわかりやすいレックはともかく、発達障害とか学習障害とかは考えたことなくて
自分の性格の問題、頭が悪いだけと思ってた
けどよく考えたら子供の頃の行動がちょっとおかしかった
チェックリスト当てはまりまくり
今なら療育行かされたかも
今も他人とのコミュニケーション能力に問題ありまくり
理由がわかったところで解決するわけでもないしどうしたらいいのか
777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/13(金) 23:19:43.72 ID:WY0nihkF.net: >>776
自分がＬＤやＡＤＨＤじゃないかと図書館で本借りてきて愕然とした。
まんま俺だった。
今はメンクリで確定診断されて気が楽になった。
>>771
道連れじゃねぇよ。
募ってんだ。
レックは前世での悪行が原因じゃねーか、って思ってんだ。
前世の因果が今世で廻ってきたんだろうって。
そう思わない事には、こんな苦行を続けられないゎ。
諦めがつくだろ。自分の罪ののせいだって。
地獄じゃねー、生き地獄だよ。
あんた、軽症だろ？
778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/13(金) 23:44:51.04 ID:2qrGIcrZ.net: 軽症とか線引きが難しいよな
個人的には悪性持ちは重症だと思ってる
よって私は軽症かな。
779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 01:59:50.57 ID:FoFGLusS.net: しかしながら、悪性じゃくても、四肢運動を担う神経に出来て四肢障害で
社会生活が困難であったり、体中に水泡状の腫瘍が埋め尽くされても
充分重症だと思う。
780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 09:02:38.72 ID:3rB6INmL.net: 前世とか因果とか変な宗教でも入ってるんか？
スレ違いは他で言ってくれ！
781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 09:21:13.95 ID:uY/y1IRH.net: >>780
ほんとそれ。
>>777
前にも言ってましたよね？
そんな事言い出したら、また変な宗教家
が来るから止めてください。
782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 17:52:21.13 ID:+6rF8oZw.net: 宗教団体でさえ嫌がるだろ、レックなんて。
もし勧誘されたら、病気が治って普通の身体に戻れるなら宗教にだって入信するゎ。
>>779
水泡状の腫瘍は赤茶色のやつ？
風疹とか、水疱瘡とか、の重症版みたいで鏡を見るたびに凹むよな・・・。
４月の会社検診が鬱だよ。
783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/14(土) 18:23:17.28 ID:aDBh1gC0.net: 難病にステージ3cの乳がん
これなんの罰ゲーム？
がんの激痛に耐えられず病院に行ったら
抗がん剤治療奏効しちゃった
悪いことも良いことも少数派に入っちゃう
死にたいと思ってる奴ほど死ねないのね？
784 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/14(土) 18:46:29.92 ID:HZRdN00q.net: >>782
宗教の話はここではスレチというか、もめそうなのであまりしたくないが。

私の宗教だと、将来病気障害は癒されるといってる。
今すぐという訳ではないが。

それに、うちの宗教はレックでも歓迎。
場合によっては色々支援もしてくれると思うよ。
785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 01:21:41.65 ID:2SdRTSOx.net: この病気の人って軽症が殆どなんだよね。
786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 01:51:28.05 ID:xj/RzotW.net: >>783
結果的に抗がん剤に命を救われたんだよね？
本当に死にたいなら楽に自死出来る方法はいくらでもある。

>>784
良かったね。なんだかんだ、これで将来は安心じゃーん。
しかも、支援付きとな。
今後も信仰心を絶やさず、修行に勤しんで下さい。
治癒されたらブログで紹介して下さい。

>>785
レックが１０人いたら1人が悪性。
重症（神経＆皮膚障害＆
787 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/15(日) 01:53:20.46 ID:yjTrMJQ+.net: >>785
軽度の人が多いと思うし、気付かずに普通に生活している人もいると思う。

まず、こういうスレに来ている時点で結構重度というか…かなり心配しているというか…。

まぁ、ステージ4、身障2級の私が言うのもなんだけどさ。
788 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/15(日) 01:58:00.35 ID:yjTrMJQ+.net: >>786
その「将来」がいつかは神のみぞ知るって奴なので、すぐには無理だけどさ（その前に死んじゃう可能性もあるわけだし…自分の場合このパターンかもしれないが）。

まぁ、頼めば色々介助だの支援もしてくれるし、助けてはくれるのは助かるかな。
789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 02:01:26.36 ID:xj/RzotW.net: >>783
結果的に抗がん剤に命を救われたんだよね？
本当に死にたいなら楽に自死出来る方法はいくらでもある。

>>784
良かったね。なんだかんだ、これで将来は安心じゃーん。
しかも、支援付きとな。
今後も信仰心を絶やさず、修行に勤しんで下さい。
治癒されたらブログで紹介して下さい。

>>785
国内に限っても、統計が判らないから把握のしようがないよね。
ただ、軽症でも例えば顔に出来るか、出来ないか、腫瘍の数や大きさ。
社会生活が問題無く過ごせるかとか、判断基準が難しいよね。
ただ、確かにびっくりするくらい個人差はあるよね。
790 ：1：2015/02/15(日) 03:49:04.26 ID:7+JOjF4i.net: http://i.imgur.com/eXL3ynd.gif
791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 12:20:36.73 ID:3pLHR9XK.net: 他人と比べた事が無いから軽度か重度か分からないな。皮膚症状だけど。
母親よりは今のところ軽度だけど。

プグ沢山ある人は身体は何で洗ってますか？スポンジとか手のひらですか？
792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 12:51:18.51 ID:LAs8aSjW.net: 洗髪すると抜け毛がブクに絡まる。
793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 14:28:11.63 ID:ZV/IrlH0.net: 指が痺れて痛い。
もう、社会生活は諦めよう。
日常生活だって危ういんだし。
せめて障害者年金が受給できれば状況は変るんだけどなぁ。
794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 20:22:07.29 ID:L7efI0kW.net: ブヨがこめかみにできて、しかもかたいんだが
795 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/15(日) 20:43:27.64 ID:byS787KA.net: >>793
主治医に相談できないの？

次の診察の時に、障害年金を受けたいと相談してみては？

年金は手帳と書類も違うし、色々面倒なことも多いけどね（例えば初診日が必要になる…私の場合20年位前のこたなので、書類探しが大変だった）。

ともかく、社会保障的なことは、自分から動かないと医者はなにもしてくれないからさ。
精神科の自立支援にしろ、手帳にしろ年金にしろ、自分で先生にお願いしてやってもらいました。
796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/15(日) 23:34:36.60 ID:xj/RzotW.net: >>791
手で洗ってますよ。普通の肌の人でもゴシゴシは良くないと聞きました。

>>792
抜け毛がプクに絡まるとは、プクは大きいですか？
797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 20:13:43.94 ID:nR8CEfIX.net: 714っす。なんかもー色々疲れたし
面倒くさい。
人に気遣わせたり、心配させたり
自分の感情押し殺したり。
798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 21:32:12.60 ID:CljenOQB.net: >>797
２型の人は皮膚症状はどうですか？
799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 21:33:22.16 ID:UDIacNy0.net: 自分も同じかな
特に精神面で辛い。
もう家族や友人なんて居ない方が気楽になれるって考えたりする。
そうすれば夏場の長袖とか誰からも言われなくなるし。
800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 22:21:30.24 ID:nR8CEfIX.net: >>798 俺の場合はカフェ、痣、シミ
小さなイボは体中にある
俺の場合は腹回りに多い
801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 22:35:08.58 ID:BHjg982m.net: >>796
大きいのでパチンコ球２つ分位
802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 22:36:36.71 ID:W+xvura1.net: 手に小さいブヨがいっぱいでてきた
顔にも小さいのが10個ほど
そして額にも出てきた
一番ひどいのは背中らしい
足も多数

仕事干されてクビ間近でいろいろ調べたら
もやもや病、てんかんとADHD LDとよく似た症状だと解った
どれも合併症でなりやすいみたい
神様って本当居ないんだなと思った
803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/17(火) 00:40:43.26 ID:sCWY3DlV.net: >>802
まんま俺だ。
手の甲、手の平、指、光の角度によってゴーヤみたいに見える。
特に指のプクは側面に出現するから、箸を握るにも鉛筆を握るにも触れて痛いんだよな。
で、歩行障害で身体障害者。
さらにＡＤＨＤ、ＬＤ、まで確定して鬱になって精神障害者。
外見も酷く醜い。
９歳で担任から「汚いからプールに入るな。不潔にしているからブツブツができるんだ。風呂に入っているのか？」とか言われる程だった。
俺は９歳で神様なんていないんだ、って気付いていたよ。
>>795
全部、やってみた。
薬は多種多様の薬を試したけど気休め程度だった。
年金も最後まで争って敗訴。受給できなかったんだ。
804 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/17(火) 01:09:01.50 ID:Z6XuS271.net: >>803
薬は気休めだとは思います。
それは私も同じ。
薬は、一時しのぎにしかならない。
楽になりゃしない。

年金ダメでしたか…。
それは大変ですね…。
なんと申し上げていいのか。

とにかく、行政に頼れる所は頼ってみてとしか。

特定疾患や重度障害の福祉医療は大丈夫なのですか？
805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/17(火) 18:02:58.28 ID:TamfZHPo.net: 薬って痛み止めですか？

プグやカフェ班に気休めで何かサプリや飲食に気を使ってる人いますか？
806 ：368：2015/02/17(火) 21:52:24.00 ID:djaulovt.net: 薬の副作用かな。　やる気が全然出ない。
何時もならこの時間何かしら作業する気になるのだけど、
薬を処方されてから、何かを考えるのもダルい・・・。
寝る気にもならないからなおたちが悪い。。。
807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/17(火) 21:58:38.55 ID:sCWY3DlV.net: >>804
特定疾患はステージ５で取得済みです。
生活保護は現状では無理だった。車所有してるし、預金残高が100万円くらいあるから。
それにしても親戚中に「援助要請のハガキ」を出されるのはちょっと抵抗あるなぁ。
808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/17(火) 22:32:45.89 ID:4fUd7rHV.net: >>805
去年の秋から試しにタリオンとブレクルスを処方され飲んでる。

サプリはプロポロス原液をほぼ毎日ヨーグルトに溶かして、
じゅんさいもくそ不味いですが食べてます。後は、ビタミン等果物や
免疫を高める物を食べてます。
809 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/18(水) 00:36:16.85 ID:vQvHK2MP.net: >>805
薬は痛み止めだの自律神経の薬だの精神安定剤だの色々服用しています。

どれも欠かすことができず、薬なしでは社会生活どころか日常生活もできません。

>>807
ステージ5で認められないなんて…。
ビックリです。
これが、悲しいかな現実なんですね。
神経症状や麻痺とかが強くないとダメなのか、就労が困難じゃないとダメなのか…よく分からないですね。

生活保護も厳しいですしね…色々と。
810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/18(水) 02:37:05.58 ID:c9XtYtU/.net: やべえぼちぼち仕事探さないと
２年近く脱け殻状態だった
811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/18(水) 09:58:56.53 ID:Q6VDvy5h.net: 昨日、指にある本当に小さな小さな膨らみを何気なく、爪楊枝で
刺してみたら、今朝になって急に赤く大きくなってきた。
無駄な刺激は与えない方が良いな..
812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/18(水) 22:06:52.04 ID:LN6tP8D3.net: >>811
バイ菌が入ったんじゃない？
俺も目尻のプクを針で刺したら腫れてしまった経験がある。
813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/19(木) 00:54:16.47 ID:Tn/gP6N8.net: 宗教なんて信じてる本人一人の精神的逃げ場を作ってるだけで皆が幸せになったなんて話しは聞いたことがない
逆は良く聞くけど
814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/19(木) 02:31:39.17 ID:hARY8lFl.net: 日常生活送るだけで健常者の10倍疲れる
恩恵は無し
815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/19(木) 22:42:56.05 ID:Fz0CVYq5.net: 信仰心が強い家でも障害者が生まれるんだから宗教なんて信じる意味がないよな。
816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/19(木) 23:19:43.14 ID:Tn/gP6N8.net: >>815
信仰してる本人にだけは意味がある
そして信仰しても精神的なもの以外は一切変わらない
817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/20(金) 01:53:53.06 ID:PwVu+bB0.net: もう疲れた、死にたい
818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/20(金) 08:23:03.58 ID:pYe8d7B9.net: 行こう
819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/20(金) 10:33:55.93 ID:np5Jea8T.net: 八重洲口発青木ヶ原経由東尋坊行きのチャーター
バス間もなく発車ー。
820 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/21(土) 01:28:03.84 ID:JD4HD9sm.net: 健康診断受けてきました。

聴覚、視覚に障害発生。
40デシベルが聞き取れず｡再チャレンジで何とか30デシベルが聞けてセーフになりはしましたが…。

近視も悪化、矯正視力が0.3未満…。
そんなような数値が書かれてました…。

どこまで身体、悪くなるのかな…。

ありがたかったのは、車イスでレントゲンを撮ってくれたことや、各種介助（移動、移乗、着替え）をしてくれたこと。
その点には深く感謝です。
821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/21(土) 20:28:47.86 ID:PZLHO3We.net: 冬の乾燥肌もあるけど身体が痒い。
掻きたいけど我慢。
822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/22(日) 18:53:29.34 ID:Pcz0rJSX.net: 1型と2型の違いってなんですか？
823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/22(日) 20:59:59.63 ID:bIJEktIo.net: 別の病気と思って下さい。
比べられないです。
824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/22(日) 23:07:47.71 ID:M+NkyhEl.net: 朝起きるとTシャツが血だらけ、、、
825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/22(日) 23:47:13.72 ID:gCf6006D.net: >>822
それくらい調べて下さい。

>>824
プクからそんな出血するのですか？
痒くて掻くからですか？
826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 00:36:48.44 ID:KzxBrb4M.net: ストレスでガリガリに痩せて寝たきりになってきた。
もう買い物行く気力もない
827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 08:00:54.63 ID:XQiPG4u2.net: >>825
>>824だけど
衣服に擦れて出血してるみたい
お腹に茸みたいに生えてたヤツは
絆創膏を貼りっぱにしてたら取れた？
828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 19:08:22.99 ID:1GqGoFQT.net: 周りの視線が辛い
829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 21:27:46.82 ID:nOE4WR07.net: 見てるようで見てないというけど刺青入った人いたら見ちゃうだろ
普通じゃないから視線が刺さる

普通に生まれてたら違う人生おくれてただろうな。
830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 21:28:34.36 ID:fdHX8fxE.net: もう駄目だ。
新しい職場でＬＤ・ＡＤＨＤがばれそうだ。
しかも鬱が改善していなかったゎ。
すっかり怠け者なっちゃたのだろうか。もう就労意欲がでない。
身体障害もあるし、精神障害だし、レックで外見酷いし、トリプル障害で鬱になるし、人生詰んでる。
お前らの中にも人生が「ドン詰まり」の奴いる？
831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 21:42:33.64 ID:aPLqsZBl.net: >>830
俺は障害者雇用でいくことにする
とりあえず年金申請する
説明するのもしんどいし
832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 00:23:12.91 ID:8p9JG7pE.net: いや、一応は身体障害者枠での就労なんだ。
でも、精神障害(ＬＤ・ＡＤＨＤ)や鬱の事はクローズなんです。
障害者枠は身体なら募集があるけど、精神はまずない。
「どちらでも応募はできますよ」って会社は精神は雇用しない。
そして障害者枠は時給が異常に低い。
俺は年金申請は、不服申立、再審査請求までやってダメだった。
833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 01:34:53.15 ID:Ou6FsqcW.net: なんでこんな病気があるんだ
834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 01:38:40.09 ID:O+Pa0I4y.net: ＬＤ・ＡＤＨＤは個々の程度によるのかな。自分も確かにあるけど、
なんとかこなしてるよ。最も診断された事はないですが、当てはまる事
が多いですし。
835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 12:05:26.71 ID:TzHDA1wK.net: 発達障害にコミュ障があるみたいだけどレックで外観が酷いから一目を避けるからなのかな？
もう治らないし出来た痣やプグは消えないしこれ以上に酷くならないように祈るしかない
836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 17:54:09.94 ID:vHrcBnqC.net: また頭皮下に腫瘍が出来たっぽい
触ると鈍痛と痺れがある
キツイなぁ
ここ半年で右手手首の関節が痛いんだけど関節に腫瘍が出来てしまったのかな
特に痛みの原因になることしてないから不安だ
837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 22:06:23.58 ID:npWfyK+o.net: >>834
もし現状に苦しんでいるなら確定診断を勧めるよ。
楽になるぞ。
確定診断がおりなかったら、「違うんだ」って頑張れるしな。
838 ：ジェリー：2015/02/25(水) 18:12:50.92 ID:h2/ZrTOB.net: レックリングハウゼンは治療法とかありますか？
この病気で腕と首、体のほとんど茶色？のアザがあります。
これが原因で人生崩壊・・・
小さい頃からいじめや嫌がらせ、仲間外れの被害を受けた。
839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/25(水) 19:14:47.67 ID:SKtNLv75.net: パワハラにモラハラ…
もう嫌だ
840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/25(水) 20:15:44.12 ID:cYSaSZ1h.net: ここの住人は殆ど重症若しくは人生詰んでる人の吹き溜まりですね・・。

>>838
何を今更、あるわけない。
841 ：ジェリー：2015/02/25(水) 20:49:57.82 ID:h2/ZrTOB.net: 人生で一番の宝物は「友達」ではない　
俺にとっての宝物はＤＶＤや金、ゲーム機やＣＤだな
人に悩みを相談=弱みを握られる・利用される
つまり悩みの相談室の人は在日朝鮮人のスパイである
相談室の連中人の弱みを知って何か得するのだろうか？　
842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/25(水) 21:41:58.04 ID:4Ik+dxqn.net: 将来、老いて施設に入居してもイジメられるのかな。
老人でもコミュニティーがあって、そこでリーダーができてパシリにされる老人がいると新聞で読んだ。
それ以前に金が無いから施設に入居できないけど・・
>>840
そうだな。
ドン詰まりだよ。
843 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/25(水) 22:29:36.37 ID:Z9J/2lSs.net: どんどん弱っていく身体。
酷くなってゆく障害。

金曜は通院日。
症状が重たくなったこと言わないと…。
844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:59:18.53 ID:H1oO90I/.net: 無職になってもう三年…どうしよう
845 ：ジェリー：2015/02/26(木) 07:32:27.49 ID:tkqRkALn.net: 年上の言うことは信じない方がいいｗｗｗ
俺の周りは綺麗事を言う大人がたくさんいるｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
人生で一番の宝物は「友達」ではない　
俺にとっての宝物はＤＶＤや金、ゲーム機やＣＤだな
人に悩みを相談=弱みを握られる・利用される
846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 08:45:06.34 ID:QlwN71x/.net: みんな夏対策は？
服とかどうしてますか？

自分は無職だけど仕事してる方は会社支給の制服や作業着とか半袖ですか？
847 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/26(木) 10:14:35.69 ID:WEBFNPud.net: うちの会社は制服なくスーツだから、クールビズ期間は長袖着てる。
848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 11:32:34.45 ID:7nGj8QmH.net: >>842
いやいや、パシリ以前にこの病気を罹患してる老人を受け入れる
施設が僅かでしょ。まあ、高い入所費以外に、大量の寄付でもして、理事長にごまをすればいけるかもね。
で、実際に入所出来ても、壮絶な苛めが待ってるかもね。
たださえ、最近の老人でも横着だと聞くし。最も、グループにも
入れてもらえないかな。介護士も内心は嫌だろうねー。
身体の清拭だってやりつらいだろうし。
849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 20:03:44.24 ID:f8a0jV7w.net: こんな病気がある事を今日知った。
俺の悩みなんて大した事ないんだな。
と思って勇気が出てきた。
850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 22:16:33.93 ID:Zs2DzFtb.net: >>845
お前、年齢いくつだよ？
達観しているな。
その通り、友人なんて一銭の価値もない。
レックだったけど身体障害がでる前は普通のサラリーマンより稼いでいた。
その頃は周囲に友達がいたけど、身障になって無職になり貧乏になったとたんに友人が離れていった。
あっと言う間に。
お金で繋がっていたのかよ、って思った。
>>846
スーツだった頃は真夏でも上下きっちり着ていた。
工場派遣の頃はロンＴの上に支給された半袖シャッツを着ていた。
851 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/26(木) 22:41:11.40 ID:WEBFNPud.net: 明日は病院だー。

この２週間、症状は重たくなる一方。

もう疲れたよ…。
本当に疲れた…。
852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 23:06:43.83 ID:2psHHIAR.net: >>846

>>850
824じゃいないですが、貴方は何歳ですか？

症状が重たいとは四肢がいうことを利かないのですか？
体力、例えば心肺機能が悪化して苦しいということですか？
853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 23:11:35.22 ID:2psHHIAR.net: 失礼しました。

>>846
会社はクールビズ推奨してますが、ギリギリまで長袖シャツで粘るよ。
今年くらいから、半袖がきついかな・・。

>>850
824じゃいないですが、貴方は何歳ですか？何歳ころら症状が重たくなりましたか？

>>851
症状が重たいとは四肢がいうことを利かないのですか？
それとも、例えば心肺機能が悪化して苦しいということですか？
854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 00:03:31.33 ID:Jy9p+PM8.net: あー生きるのめんどくせ
855 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/27(金) 00:45:58.24 ID:4OhXze4c.net: >>853
四肢はいうこと効かないですよ。
足は弱ってあまり歩けず、握力がないので物は持てないので…。
それに全身痛いし気持ち悪いし。
肺の機能も弱いですしね。

加えて目も弱い、耳も遠い。
何というかもう、辛いのです。

身体障害2級（両下肢の障害）、ステージは4です。
856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 01:11:16.75 ID:2jrwSFRk.net: 死にたい
857 ：ジェリー：2015/02/27(金) 16:56:02.05 ID:xp7obiKH.net: 18歳です。将来が不安です。
小学生のころはいじめを受けても友達が助けてくれました。
中学生のころ同級生から「貧乏人は消えろ」と言われました。
みんなで俺を敵視するので「お金が大事」だと実感しましたｗｗ
入院してる時医者から「頑張って治療すればきっと治る」と言われました。
でも治らかった・・・　あの医者め・・・　計ったな
なんのために頑張ったと思ってるんだよ・・・
858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 18:23:21.83 ID:ypQxpCXS.net: 自分は悪性末梢神経鞘腫は治ったよ
859 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/27(金) 18:38:07.86 ID:fXoDWf1x.net: 通院の結果。

症状が進み、弱っているので、MRIで、全身を撮影していくことになりました。
まずは来週、頭を撮影する予定です。

頻尿については、院内の泌尿器科に通うことになり、次の診察の時に見てもらうことになりました。

うーん。
少しはよくなると良いのだけどね。
860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/28(土) 10:54:07.23 ID:42balr8k.net: 仕事中に上司から「喪子さんの事気になるって言ってる子がいるんだけど、呼んでくるから話してあげてくれない？」って
言われて(何これドッキリ？お金持ってないよ、壺買えないよ)とリアルgkbr
そしたら来たのは仕事でごくたまにやり取りのある男性社員。
見た目はTHE好青年だし、連絡先交換して色々聞いたら超ハイスペックだし何で私なのか謎なんだけど、
この前「今度一緒にどこか行きませんか！」って誘われた。約束した日はまだ先だけど緊張して吐きそう。

ただ全く免疫無さ過ぎて未だにドッキリ？からかわれてる？と疑心暗鬼になってる。
861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/28(土) 13:46:07.82 ID:JSgyo1fz.net: 自分も今頻尿に悩まされています。
といっても、すぐに尿意を催してトイレに行っても、
実際にはほとんど出てこないのですが。
腫瘍のある腰椎の調子が悪いときにしばしばこうなります。
頻尿だと夜の睡眠にも影響してつらいですよね。
862 ：ジェリー：2015/02/28(土) 16:12:12.43 ID:sp5oV5j8.net: レックリングハウゼンと無関係かもしれないけど
トイレの数が多い　出そうで出ない時もある
お風呂から出ると目まいが・・・
863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/28(土) 17:17:39.70 ID:C2M0JR0e.net: ガン保険に入れるかな。
864 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/28(土) 23:49:09.01 ID:rr/pljkw.net: >>861
私も頻尿に悩まされてます。
今度の通院で泌尿器科にかかることになりました。

原因がわかるといいのだけど。
やっぱりレック関係なのかなー。

>>862
座位や横になった状態から起き上がると目眩が私もします。
酷いので看護婦さんにいつも掴まって落ち着くのを待っている感じです。

>>863
そもそも、保険は病気持ちだと入れないと思います（入れたとしても、加入時に病気のことを「知らなかった」を通さないと無理だと思います）。
865 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/02/28(土) 23:50:44.93 ID:rr/pljkw.net: 最近は休日、ほとんど寝たきりの生活に。
本当に動けない…。
866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 00:42:11.14 ID:zldZ3lKV.net: もう、無理。
なんでこんな難病で生まれたのだろう。
負け犬って言われても構わない。いっそ死んでしまいょ。
867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 00:53:10.48 ID:3/smjpVp.net: 皆んな絶望の淵の果てに立ってますね..
868 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/01(日) 01:09:54.27 ID:mzXAajC6.net: ともかく私ももう限界…。

今すぐに死にたいとかよく思うよ。
生きるの大変だし、病気は進行するし。
さっさと人生終わらせたい。
まだ20代後半だけど、これから先、まだ弱り苦痛に満ちた数十年が続くと思うとね。
ただでさえ生きるのすら大変なのに。

今日も死ぬ夢を見たよ。
869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 01:56:16.27 ID:Yw4bWHKm.net: 死ぬ前にエッチしたい
870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 02:51:52.52 ID:8xxod+/n.net: 疲れる身体だ
871 ：ジェリー：2015/03/01(日) 08:09:45.90 ID:xBmqJoFs.net: レックリングハウゼンの人は寿命が約15ほど短い
俺が死んでも悲しむ奴はいない
喜ぶ奴はいる　
872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 10:13:59.31 ID:E3FGBbd6.net: >>869
エッチしたら逆に死ぬ気がうせるぞ。なんとしても、生き抜いてやると
いう性根が出で来る。
873 ：ジェリー：2015/03/01(日) 12:03:22.04 ID:xBmqJoFs.net: お金と友達について
お金があれば自分の欲しい物が買える
お金があれば好きなものを食べられる
お金があればそれだけで気分は爽快　楽しい

友達はいらねｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
友達は弱みを利用してスパイ活動する
友達は作る価値がない
本当の友達（笑)←これは自分の弱みを握ろうとする在日朝鮮人

お金と友達　どちらが大事なのか・・・　一目瞭然でしょうｗｗｗｗｗｗｗ
俺だったらお金を選ぶ。周りの人は友達を作ろうよとか言う　マジ(∞*U∀u艸)ｳｹﾙｗｗ
874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 17:33:30.74 ID:zldZ3lKV.net: 醜い身体、醜い心。
自殺する勇気はないけど、死にたい。
もう気力が無い・・・・。
875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 19:25:05.96 ID:s5Rlps7M.net: あかん、ジェリーとやら完全に病んどるなー。
この疾病は精神まで破壊してしまうのかぁ...
876 ：ジェリー：2015/03/01(日) 20:01:36.96 ID:xBmqJoFs.net: 友達とかいらないからお金が欲しい
同級生の命とお金　一つ選べと言われたら当然お金！当たり前！
人との関わり？　は？ｗｗｗｗ気でも狂ったん？ｗｗｗｗｗｗ
みなさんは自分の弱みを見せてはいけない
俺みたいに人生崩壊ボッチになるぞｗｗｗ
病気で苦しむ子供へ　大人の言うことは簡単に信じないほうがいいぞ
いや、人のことを信じる地点で「弱みを握ってください」と
行っているのと同じである！　辛い時は好きな作品のＤＶＤを見る
小中学校のアルバム燃やした(*´∀｀*)　
思い出？ｗｗｗｗｗｗｗ　マジ(∞*U∀u艸)ｳｹﾙｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
アルバムとか金の無駄ｗｗｗｗｗｗｗ　
877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 20:16:55.31 ID:zldZ3lKV.net: 同窓会とかハナから連絡が来ないゎ。
878 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/01(日) 20:21:32.58 ID:mzXAajC6.net: 同窓会か…。
連絡すらないな。
会いたくもないとは言い過ぎだけど、名前もほとんど忘れたしな。

楽しい学園生活。何それな感じ。
879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/01(日) 23:40:22.00 ID:E3FGBbd6.net: >>876
まだ18だろ？今から失望してどうする。
880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 01:02:37.31 ID:DK4ndGoG.net: 「いつものパン」があなたを殺す　(デイビッドパールマター三笠書房 2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552

長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　
http://www.amazon.co.jp/dp/4847060792
http://www.wani.co.jp/event.php?id=4606

あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
http://i.imgur.com/0NSOYDs.jpg
http://i.imgur.com/7F0FC8r.jpg

すべての不調は首が原因だった！
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

その不調は遅延型フードアレルギーです！
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
http://i.imgur.com/4irq8qS.jpg

腸でセロトニン　鬱病
http://i.imgur.com/JxwJP4v.jpg
http://i.imgur.com/qxLPW1b.jpg

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦粉、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330
881 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/02(月) 04:21:07.45 ID:pSb9nxQs.net: 中途覚醒。このまま寝つけないなら、会社に早く行くか。

ここのスレの住人って何歳中心だっけ？

私は確か26やけど（昭和63年生まれ）。
年齢を忘れてしまう…。
882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 14:52:14.61 ID:CERXMjPL.net: ツアー行こうぜ
883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 17:06:21.88 ID:xUpD9w7d.net: 苦しい…
884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 18:58:35.13 ID:CERXMjPL.net: 明日から2ちゃんどうなるのかな？
このスレあるかな？
885 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/02(月) 19:21:11.36 ID:7qdItsPR.net ?2BP(0): このスレは残ってほしいなー。
886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 21:05:17.11 ID:J1z6V743.net: 皆んな人生終わった感満載だな・・。
887 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/02(月) 22:19:21.68 ID:pSb9nxQs.net ?2BP(0): 水曜日はMRI頭部検査だ～。

なにかしら見つかってほしいのか、そうでないのか分からないけど。

脳腫瘍再発とか、脳に何かできているとかだったら嫌だな本当に…。
888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 22:43:39.95 ID:ZzOIby8w.net: >>884
何かあるの？

高等遊民になりたいけど、お金がない。っーか、借金ある。
889 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/02(月) 23:53:41.87 ID:pSb9nxQs.net: >>888
多分、2ch運営がらみのことじゃない？
詳しくは知らないけど。
890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 00:05:37.24 ID:3iOHhqvc.net: この病気脳腫瘍もできるの！？
891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 00:12:28.12 ID:HFIyTBx1.net: レックのプクって成人だとこれくらいが普通ですか？
http://youtu.be/EZbtNoQwZlE
892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 00:36:25.27 ID:4v/bZEXE.net: よく見つけたね
そのくらいだよ。でもカフェ班がもっと自分は濃いし無数にある
893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 01:33:15.56 ID:EyxIBs5C.net: >>891
ちんこ丸見えやん
894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 08:56:53.00 ID:QBbbAZnB.net: プクとカフェオレ斑は写真でよく見るけど
どす黒い紫でぶよぶよしてて押すと痛くて、見た目は浮腫みでパンパンに見えるものは何だろ
同じ症状の人はいずれも手にある
895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 12:10:59.40 ID:6twJz4mr.net: 皮下腫瘍だよ
896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 21:19:27.12 ID:TLU2c/H4.net: 腫瘍も様々だよね
897 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/03(火) 21:54:11.37 ID:7vnJvhhM.net: 明日はMRIだ。
どうなるかな。

脳腫瘍再発とか困る…。
思考能力が低下した原因なのかな。
それとも、精神がまだやられてるのか。

どうなるのやら。
898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 22:22:24.60 ID:qzyd7hya.net: >>891
私の場合、赤茶色の腫瘍だけど、倍近くの個数がある。
この老人くらいの症状だと、私の中学生時の症状と同等かな。
中学の体育祭で男子は上半身裸で騎馬戦をやったんだけど、地獄だった。
899 ：sage：2015/03/04(水) 01:03:28.30 ID:cWw43T4N.net: >>898
中学であの老人くらいの症状ならきついよね・・。
発症年齢はほんとに個々で差があるな。
教諭も体操服を着せるとかなんだかの考慮してくれたらよいのに。

>>897
以前の脳腫瘍は切除されたのですか？
900 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/04(水) 01:26:45.22 ID:pWYAR7u7.net: >>899
結局自然消滅して、うやむやになりました。
小児慢性疾患としては、脳腫瘍となってますが…。

脳にダメージというか、小さい影は残ってますが、何に影響を与えているかは不明となってます。

今回のMRI（もう何度もやってる）で、少しは何か分かるといいのだけど。
良しにしろ悪しにしろ。
何もうつってないことを願う反面、何が見つかって欲しいです。
901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 01:55:25.32 ID:y4rYYAxk.net: これは比較的重症な方？
http://youtu.be/ho_2bAjlwB8
孤発の子がいるんだけど将来どうなるのか…症状は皮膚症状だけにとどまらず人それぞれみたいなので覚悟してるのだけど辛い
発達障害もちだったり頭でっかちなバランスなのはこの病気からくるのかなぁ
902 ：ジェリー：2015/03/04(水) 14:12:12.75 ID:C/Wlp4jx.net: 日本は障害者をいじめる国
903 ：ジェリー：2015/03/04(水) 14:33:57.40 ID:C/Wlp4jx.net: 子供の未来のために嘘つく大人は死んだほうがいい
いや、死ぬべきである！これは命令だ！！嘘つきな大人は早く死ねよ・・・
904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 16:24:43.25 ID:qJy+n2k0.net: >>901
外国語でなんて言ってるか分からないけど低評価が沢山あって悲しな。
見たけどキモいとか可哀想とか何にも感じないで無表情で見た。

ネットでレックリングハウゼン病を検索して症状のとこに普通に社会生活送ってるとかいい加減な事を書かないで欲しい。
905 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/04(水) 18:08:05.64 ID:pWYAR7u7.net: MRI終わったよー。

看護婦さんの介助に感謝。

さてと結果は…どうなるかな。
906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 19:30:46.84 ID:zk+1LBU4.net: >>904
いや、多少の弊害は持ちながらも普通の社会生活をされてる人が
大半だと思いますよ。結婚もされてる人もいますし。
ミクシーやこの２ＣＨ版は残念ながら大半が重症かステージが重い方が多いと思います。
この版の１０００スレッドで、ここに書き込んでる人は常連さんが大半ですし、
似たような書き込みもありますし。
907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 19:58:50.49 ID:nacGkTk9.net: 負けの中の負け
908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 22:43:56.42 ID:RNICsOhc.net: 底辺のそのまた下の人生だよ。
江戸時代で言えば「ひにん」より下の「えた」だよ。
「ひにん」は銭次第では平民=庶民に戻れたけど、「えた」は一生庶民になれないんだ。
思うんだ、生まれた時代が江戸時代なら無宿民になって「えた」になっていただろう、って。
現代に生まれただけでもマシかな。
江戸時代や、もっと以前の時代にもレックはいただろうからさ。
909 ：sage：2015/03/04(水) 23:36:08.37 ID:cWw43T4N.net: >>908
おたくヤバいな。思考回路が逝ってもうてる・・。
910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 00:19:23.10 ID:kgzEbXpi.net: 顔が土色？なんですけど、この病気と関係ってありますか？
911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 01:42:11.95 ID:A9mAAmUo.net: 俺も全身土色だ
年中黒いって言われる
912 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/05(木) 01:47:55.97 ID:A1BP7j5y.net: 皮膚の色に影響出るのですか？

皮膚症状があまりでないので、よく分からないのですが…。

どっちかというと神経症状中心なので私は…。
913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 02:02:23.84 ID:HR2oadCh.net: 　　　　　　　　　　,;:='''""""''''=;, /""~"'''=:;,,_
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　　　　　　　　　　　　"=;;;;;;;,,,,,;;:::／
914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 09:22:56.45 ID:4yRz2S8r.net: >>910
土かどうかは分からないけど日サロ通ってるの？って言われるほど黒いよ
写真撮っても自分だけ黒い
915 ：sage：2015/03/05(木) 16:06:14.78 ID:IeVQH25L.net: NF腫瘍増殖とメラニン産生の機序ってよく似ていて
PAK遮断剤は美白にも効くらしいから、
肌が黒いというのはレックと関係があるのかもしれないね。
どっちもタンパク質の異常フォールディングが原因みたいで
HSPを増やすといいらしい。
セルベックスを飲むとか、42度のお風呂に入るとか……。
916 ：sage：2015/03/05(木) 21:11:01.30 ID:BB32oS4T.net: >>915
どこのコピペ？貴方は理解してんの？
917 ：894：2015/03/05(木) 21:19:45.07 ID:HR2oadCh.net: http://youtu.be/xeMON4b7Zx0
918 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/05(木) 21:38:42.27 ID:cLWul5UI.net: >>915
なんかよくわからん。
何が言いたいのが。

疲れているから、なおさら理解できん。
919 ：894：2015/03/05(木) 23:07:35.06 ID:IeVQH25L.net: 894は丸田浩先生のブログと水島徹先生の著書から得た情報。
自分は視覚障害や失読症があるからブログも本も大雑把にしか読めなくて
理解がすごく浅いけど、とりあえずHSPを増やす努力はしている。
920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 23:31:59.71 ID:Sb7VipTf.net: >>909
学生時代に「えた」って渾名を付けられ事があるんだ。
テレビ時代劇「剣客商売人」で「えた」が出てきて「世捨て人」とか呼ばれていてさ。
その「世捨て人」がボロを羽織っていて、顔や腕にボツボツや、赤茶色の水疱瘡があって、レックみたいな容姿だったんだ。
翌日、テレビを見たクラスメイトが「お前がテレビにでていたぞ！」とからかってきたんだ。
その時から「えた」って呼ばれるようになった。
日本史の授業で習ったばかりだった事も要因かな。
921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 01:02:50.53 ID:9txA5pS1.net: そばかすレベルのカフェは美容皮膚科で消すことできないかな…
922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 02:19:27.26 ID:5EjqLgkw.net: 苦しい…
923 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/06(金) 10:36:52.04 ID:7MdUR55N.net: >>922
私もだよ。
ホントにキツいよね。
924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 18:44:02.71 ID:pqEg3aah.net: 元気だして！
925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 18:55:10.45 ID:2UIM5xGd.net: うん
926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 19:30:23.66 ID:K5OdVpkK.net: しにたい...
927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 23:09:24.24 ID:2UIM5xGd.net: 誰か一緒に住まない？
孤独で寂しい♂
928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 00:27:49.33 ID:zFSt/Sc6.net: 御殿場の「○○○の家」は？
収入によって家賃が違うけど格安だし、アパート一棟まるまるレック患者や希少難病患者だから安心。
病院も敷地内にある。(神山副生病院：むかしハンセン病院だった所ね)
御殿場市からの助成金もでるし。
さびしくないよ。
929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 00:31:20.44 ID:2ii5AyvD.net: >>928
あなたはそこにいるの？
930 ：sage：2015/03/07(土) 00:36:32.03 ID:cq2xmGo2.net: >>927
中国人妻なら、貴方を死ぬまで介護して世話してくれるよ。
ただし、お金や財産は用意しといてね。
可愛いくて愛護的な娘多いあるよ！
931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 01:09:41.60 ID:4Ui+PdeM.net: >>928
生活保護受給者でも入居できるのかな？
精神福祉手帳もあるけど。
932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 02:10:08.43 ID:KdTGGw2A.net: そんなところあるのか
933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 13:44:49.03 ID:fXVpLlGL.net: テンプレ（暫定版）

難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/274

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞皮膚・結合組織疾患＞神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞病気辞典＞神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811

前スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089/
934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 13:48:40.84 ID:fXVpLlGL.net: なんで難病ドットコム他ページに行くんだろな
FirefoxやめてみてChromium系ブラウザ使ってみたけど
原因不明
935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 13:55:36.48 ID:sRjcqpah.net: >>927
嫁がほしいの？条件はあるの？
936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 19:08:47.49 ID:IRq0K6rT.net: 死にたい
937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 19:57:00.63 ID:H5nGM8xC.net: この難病なら誰でも思う
だから上のレスにもある施設？に逃げよう
938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 20:00:18.14 ID:H5nGM8xC.net: >>935
同じレックの人で子供はいらないって人かな
939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 21:51:20.62 ID:C5WPLOhs.net: >>929
住んでいない。
何度か遊びに行った事はある。
>>931
できますよ。
むしろ生活保護を受けている方が入居しやすい。
外見が酷くて就労が困難な人、身体障害で就労できない人、色々です。
生活保護を受けながら、週数時間のアルバイトをしている人もいる。
>>932
併設されている神山副生病院には高松宮様、天皇陛下、皇太子殿下、など皇族も訪れた事もあります。
レック患者なら知っている人は多いんじゃないかな。
940 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/07(土) 23:55:38.91 ID:xsdxXsk6.net: >>939
御殿場にそんな場所があるのですね。

そういった施設って、色々社会生活とか共同生活とか大変そうなイメージがあるんだけど、実際どうなのかな…。
941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 23:55:43.51 ID:wGFxCFXf.net: オデコ、顎周辺がボコボコになってきた
手の甲もガチャピンみたいになってきてる
仕事では上司の風当たりも強い
辞めさせるように仕向けてる感じ
お前の子供もレックになればいいのに、、、
と呪ってやりたい
942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 01:32:07.45 ID:OsrmMgoB.net: ここは20代の人が多いのかな？
943 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/03/08(日) 01:54:18.25 ID:U4YllIoV.net: >>942
今年27歳です…。
もう、しんどいです。
944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 07:19:44.26 ID:gDoh+UVS.net: 暗いことばかり考えると
危険です
前向きに生きｍょ
945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 08:40:46.00 ID:OXQsv4Qp.net: 2型で28才です。今は症状軽いですがこの先どうなる事やら…
再就職もなかなかきびしいっす。
946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 19:15:42.71 ID:PhJwH+zJ.net: >>933
リンク先間違えてました

難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/122

旧リンクでも今の所自動転送されます↑が新ページです

以下>>3さんのでお願いします
次スレ970過ぎでいいと思います
可能な方お願いします
947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 23:21:20.80 ID:GkAtXzni.net: >>943
まだ２７歳だろ、逆転できる年齢だよ。
４０歳半ばの俺なんてドン詰まりだよ。
特定疾患・身障・精神のトリプルで泣きそうだゎ。

鬱の症状が再発した。
もう限界だな。
悲しくも無いのに涙が出てくる・・。
948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 03:02:50.50 ID:Hr1/CbY9.net: 早く楽になりてえ～
949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 13:52:16.63 ID:Ftxak0xU.net: >>947
この病気は軽症ならまだしも、容易に逆転は出来きませんよ。
貴方の20代や30代の時はどうでした？40代になって急に悪化してきたということですか？
950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 18:39:59.18 ID:TwkzX3nz.net: 私は30過ぎて悪性末梢神経鞘腫になりました。
そのせいで、ステージ5にランクアップ
今後、就職の際は病気の事を告知しなければならなくなりました。
病気の人間なんてどこも雇わないよね。
951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 21:34:07.33 ID:tzSZlbvI.net: >>950
完治されたのですか？？
952 ：929：2015/03/09(月) 22:17:24.91 ID:TwkzX3nz.net: >>951
5年生存率数%クリアしてしまいました。
余命いくばくもない小さな子たちに生命力を分けてあげたい。
953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 22:53:48.97 ID:Iv0sjIxx.net: >>949
俺は逆転できなかったな・・。
すまん・・。
身体障害は３５歳くらいかな。
ゆるやかに身体が不自由になってきて、３０代でガクンッと悪くなり３５歳で身体障害者手帳をとった。
954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 23:31:21.49 ID:tzSZlbvI.net: >>952
悪性末梢神経鞘腫で亡くなった人も少なくないのに、貴方は生かされた。
またそれも運命。最後まで生き抜いて下さい。
955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 10:24:36.05 ID:26RESgJR.net: この病気の研究ってあまり進んでなさそう

もっと患者が多かったり知名度がないと研究も進まないよね
しかも全体的に見ると軽症の人が殆どだろうしさ…

今を生きるのに精一杯で先の事を考えると絶望でしかない
956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 10:30:19.95 ID:l62tMoFN.net: >>952
似た感じですね
32で悪性化、約半年かけて化学療法、手術
まだ手術後3年なので5年はクリアしてませんが今の所は順調です
まあ、確かに色んな意味複雑ですよね・・・
957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 11:14:17.66 ID:z/WGg+cY.net: 最近、生活保護受給者のバッシングが酷い。
批判してる人とこの病気になれや！
958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 12:53:05.90 ID:TL1dlBCU.net: 口の中にポコポコ増えてきた
歯医者さんとかで指摘されたことある人いますか？
959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 19:44:36.44 ID:NpWjKCAO.net: 口の中まで出来てないけど首周りのカフェ班が目立つけど何も言われてない。
歯医者は冬場のセーター着れる時期に合わせてるけど。
960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 21:08:44.09 ID:IwM6w1M7.net: この板でもミクシーでも悪性化になる人
が意外と多い事に驚きです。3.4％くらいとか耳に
した事があったので、実際には二桁近いのかな。
不安です。
961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 23:16:15.32 ID:Au+o9xR0.net: >>960
悪性化って癌ですか？
レックだから癌になりやすいとか今の時代はあまり関係ないと思う。
実際、癌になる人沢山いるけどレックじゃない人ばかりだし
と、素人の考えですけど。
962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/11(水) 00:03:41.53 ID:DE1O7GFR.net: >>961
素人考えすぎる
963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/11(水) 01:59:23.27 ID:CU3b33tM.net: 日本人の２人に１人が癌になる事を考えると、レックが１００人いて、
悪性末梢神経鞘腫になる人が凡そ５人。
悪性末梢神経鞘腫以外の癌になる人が４５人と考えたら自然かな。
ただ、悪性末梢神経鞘腫の予後が良くないという事と
レックの場合は、比較的若年でも合併するということが怖い。
どんな癌でも、若くして死にたくないということかな。
964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/11(水) 03:31:45.86 ID:dXVGnbdC.net: レックの患者が4万人前後で、その中でもステージ4～5になるともっと減るし
悪性になってなくてもレックで車椅子や寝たきりの人もいるんだよなあ
早く治療法見つかって欲しい
遺伝子レベルの病気だからレックの治療法が見つかる＝他の遺伝子の病気の治療法も見つかるよね
965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/11(水) 21:51:32.23 ID:OyOHs355.net: とうせなら「宝くじ」に高額当選したかった。
966 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/11(水) 23:25:21.60 ID:Uw/JcJfH.net: スマホ故障（交換）で、酉忘れてしまい…この酉に切り替えます。
967 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/11(水) 23:41:12.98 ID:Uw/JcJfH.net: 本日、愛知の病院に通院してきました。

レック起因の痛みや麻痺は様子見。
しっかりリハビリしろとのことでした。

精神の病名、増えてしまいました。
「双極性障害」だそうです。
これで、精神の病名がついたものとしては、「鬱」「統失」「双極性障害」「パニック」「GID」…。
こっちもかなり大変な状況となっております。

身体や精神にに現れる症状は、レック起因と双極性障害起因であるとの説明。
少し納得したというか、安心したと言うか…。

金曜も病院なので、また話をして来ます。

ネタとして…。
カルテ上にGIDのことも書いてあるのだけど、カンファレンスでは、それにより、心身に大きな障害が発生しているとか書いてありました。
うーん、どうなんでしょ？
まぁ、確かにそれも悩みは悩みだし、苦痛は苦痛なんだけどさ…。
「障害になっている」と書かれるとは。
少し驚きました。

GIDもなー、どうしよう…。
968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 21:38:57.37 ID:4MkUjdjN.net: 特定疾患の基準とかStageが代わってから審査は厳しくなったの？緩和したの？
どっちにしろ皮膚症状が重度だけだとダメなんですか？
969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 22:12:08.27 ID:vQDLqXNF.net: どこかのホームページの管理人が
stage 3から対象
とかって言ってなかったっけ？
970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 23:20:03.07 ID:4MkUjdjN.net: >>510
これだね。なんかよくわかねー
971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 23:28:28.64 ID:4MkUjdjN.net: 連投すまん。>>555とか。
972 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/13(金) 00:27:36.17 ID:cpw/NJAD.net: 診断基準が変わるとなると、私のように逆の場合（皮膚症状が弱く、神経症状が重度）はどうなるのだろ…。
973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 01:25:57.81 ID:m2FbAnzi.net: >>972
カフェやプクが殆ど無いという事ですか？代りに、脊髄や体内の末梢神経に
腫瘍が沢山あるのですか？
974 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/13(金) 01:45:25.18 ID:cpw/NJAD.net: >>973
カフェは酷いけど、プクはそこまで酷くはない…。

脊椎に現状、腫瘍は発見されてないけど定期的にMRIは撮ってます（今全身を撮影している所です）。

私の場合は四肢の障害（歩けないとか物を持てないとか）が中心です。
それにより、身体障害2級を持ってます。

日常、闘病日誌についてはここに書いてます。
最近サボってますが…。
http://blog.thegifumap.com
975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 11:51:44.72 ID:IDG3tkkl.net: >>972
貴方は心配しないでも大丈夫でしょ
身体2級もあるし
ステージも4だと思うよ
976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 12:12:36.43 ID:dT+TrErF.net: アラサーから一気にプクが増発
悲しいけどこれが現実
977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 21:14:28.51 ID:m2FbAnzi.net: 俺は33くらいから。それでもまだ遅いほうなのかな。
幸い、ビマン化せずにプクもブツブツ程度だけど、皮下に
ある腫瘍が心配だ。
978 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/13(金) 21:25:05.47 ID:IYFFIOVF.net: 本日の診察の結果。
脳に腫瘍ができているのを再確認。
増える可能性も指摘あり。

どんな障害を引き起こしているかは不明らしい。

分かっていたこととはいえ…。
脳に腫瘍確定ですか…。
確定しちゃったよ、どうしよう。
どうすることもできないけどさ…。

今後は別の部位をMRIして腫瘍ないか確認していきます。
979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 21:56:23.80 ID:hRZAPMgA.net: >>969
そこは厚生労働省のページですよ
ドメインがwww.mhlw.go.jpですから
今は難病情報センターのページからも行けるみたいです
基準に関しては何も知りません
MPNSTしばらく再発無しだから非該当・・・はあるのかな
更新は夏の検査確定してからにします
まあ生きてたらですけど
980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 12:36:40.96 ID:D1nnw3rZ.net: 昨日、精神科の通院日だったけど暖かくなるし鬱を改善しよう！って言われたけど暖かくなると皮膚の露出に苦労するから鬱が悪化するんだよね。
981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 14:22:07.31 ID:7F4WeGyH.net: 小さな腫瘍が神経を刺激しているらしく脳梗塞の状態になりました
会話は普通でも右半身が痺れ出して１年近く脳梗塞の薬を飲み続ける意味は
あるのだろうか？疑問に思えてきた
982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 19:25:56.30 ID:rFXG74fK.net: >>980
両手の指の痺れと痛みが辛い。
激痛で動かす事も困難・・・。
だろ？
983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 19:51:07.34 ID:D1nnw3rZ.net: 自分は岐阜さんでないよ
984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 21:38:49.35 ID:1ihujhFF.net: 　
985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 23:17:48.47 ID:kHTXwsrb.net: MPNSTも脳腫瘍も怖すぎ！今後が怖すぎる・・。
986 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/14(土) 23:23:35.63 ID:1dEfmCxn.net: 呼びましたか？

>両手の指の痺れと痛みが辛い。
>激痛で動かす事も困難・・・。
>だろ？

こんな症状はあるあるな私ですよ。
本日も悶絶しております。

趣味でもしてとにかく痛みから意識をそらせというけどさ。
まず、趣味をする体力がなー。
987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 00:49:42.84 ID:E52Yh337.net: >>986
仕事はどうなったの？
まさか辞職はしていませんよね。
理解ある会社でしたよね、正社員から準社員（パート）になっても雇用保険・厚生年金･社会保険に加入できているのは大きいからさ。
俺は痛みで集中できないよ。
電話が鳴っていても聞こえない時あるし（痛みで意識が散漫でさ）、指が動かなくて受話器を掴めない。
就労してみたけど、やっぱり無理だったゎ。もちろん障害者枠だｮ。
読書が趣味なんだけど、趣味をするにもお金がない。まぁ、図書館という手もあるけど・・。
単行本などと贅沢は言わないよ、文庫本でいいんだ。
動かない身体に鞭打って働かないと趣味どころか生きて行くこともできないのが現実なんだよね。
988 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/15(日) 01:23:06.76 ID:eDOHNCPn.net: >>987
仕事はしてますよ。
立場も役職もそのままです。
一応フルタイムからの控除という形で働いてます。

会社に本当に「理解」があるかは微妙としておきます。
本社の仕事のせいでただでさえ壊れかけていた精神壊しましたしね（まだ症状が軽かった頃）。
配慮はしてもらっているということでは、理解があるのかな…。

正直なところ、障害のある身体に鞭打って働かないといけないのが現実。
たとえ障害年金あったとしても、それでは生活できませんし。

問題は、いつまでもつかです。
ただでさえ（ハーフでも）、無理して就労してるのに。

もう、「限界」と叫びたいですし、無理して働きたくもないですし、辛いので生きたくもないです。

本当に…辛いよ…。

この病気もって、重度で働いている人は本当にすごいと思います。

私にはもう…耐えられる自信ないです。
989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 03:19:15.75 ID:8GKWWUHy.net: 岐阜さんもmixiのレックのグループ入ったら？
990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 09:06:19.78 ID:mdfduXmM.net: LINEグループにみんな入ろうぜ！
991 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/15(日) 09:39:36.91 ID:Fj4Snxq1.net: >>989
あなたも入っているの？

mixi最近触ってないなー。

興味はあるけど、なんか怖い気がしてしまってね。
992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 13:51:39.22 ID:xbgEoQ3O.net: 朝鮮に情報ダダ漏れLINEは怖い
993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 14:43:16.63 ID:JgEaP3Td.net: >>989
既読スルーは平気でしますが大丈夫かな
994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 15:19:26.52 ID:NxPQ9JoN.net: 「いつものパン」があなたを殺す　(デイビッドパールマター三笠書房 2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552

長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　
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あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
http://i.imgur.com/0NSOYDs.jpg
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すべての不調は首が原因だった！
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その不調は遅延型フードアレルギーです！
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
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http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
http://i.imgur.com/4irq8qS.jpg

腸でセロトニン　鬱病
http://i.imgur.com/JxwJP4v.jpg
http://i.imgur.com/qxLPW1b.jpg

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦粉、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
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995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 16:12:46.66 ID:8GKWWUHy.net: >>991
>>993
自分は入ってるよ
発言は自分がしたい時にしてる、基本ROMだけど
話の内容は病気の情報交換や日常のことまで様々
996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 16:13:17.79 ID:8GKWWUHy.net: 人数は35人
997 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/15(日) 18:28:27.12 ID:eDOHNCPn.net: >>990
>>995
今から入ってみます。
998 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/15(日) 18:38:10.70 ID:eDOHNCPn.net: 今はいってみました。

レックリングハウゼン病/NF1
熊のぬいぐるみのグループですね？
999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 19:03:08.45 ID:JgEaP3Td.net: ラインは本名登録してるから面識ない人とのグループに入るのは躊躇してしまう
1000 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/15(日) 20:14:59.92 ID:eDOHNCPn.net: LINEとか興味はあるけど、実名登録してるし、そこからニックネームと紐付けとか嫌だしな…。

mixiのメンバ900人近くいるんですね。
結構大きなグループですね。
1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/15(日) 21:08:55.86 ID:8GKWWUHy.net: >>998
そうです
別に気が向いたらでいいと思うよ
LINE自体嫌いな人もいるし、本名登録で本名知られるのが嫌って人もいますから
ただこういうLINEのグループがあるから興味あるならどう？って感じ
1002 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/15(日) 21:19:49.44 ID:eDOHNCPn.net: >>1001
そのうちに挨拶します。
今日は疲れたので寝ます。
1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 01:57:38.61 ID:ZoWQej6R.net: 地獄はこの世にあった
1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 16:30:28.24 ID:ofdVbo2Z.net: そろそろ次スレ建てて下さい
1005 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/16(月) 17:36:42.69 ID:BBwey0BE.net: 分かりました、立ててみますね。
1006 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/16(月) 17:40:11.84 ID:BBwey0BE.net: 神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
1007 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 17:43:04.00 ID:nTNOx2Ke.net: 苦しい
1008 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 18:09:29.56 ID:C73D1Gw8.net: 皆さん、ＭＲＩやＣＴは頭部や脊髄だけでなく、全身受けておられますか？
1009 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 20:04:35.82 ID:ofdVbo2Z.net: 岐阜さんありがとう。乙です。

CTとか今まで撮った事ないんですがなんかの症状が出てから撮るんですか？
1010 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 20:08:13.43 ID:e8iQQL6W.net: >>1006
岐阜さんありがとうございました
メール欄コマンドあれで余計な[転載禁止]が題に付かなくなりますが
どうせひろゆきのscの方に反映されちゃうし

>>1008
CTですが肺、肝臓への再発転移の有無を最重点置いてるので胸部腹部を中心に検査してます
胸部、腰部単純X線撮影等で骨の変形もかなり結構慎重に経過観察状態です
他特別あちこち検査してません
1011 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/16(月) 20:30:48.39 ID:9iOygNRn.net: >>1008
今まさに全身を順番に撮ってますよ。
1012 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 02:09:10.61 ID:6Vnk+Tzd.net: >>1010
再発転移の有無ということはMPNSTという事でしょうか？
仮に良性でも、それらが知らぬ間に内臓に悪影響を及ぼす事を
聞いた事がるので、全身撮った方がいいのか悩んでます。
最近、内臓ではないですが、股関節付近にもグリグリする皮下腫瘍が
出来たぽいですす。すねの皮下にも出来てます。
1013 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 09:09:23.98 ID:GKmp2XHC.net: >>1012
過去にも何度か書いてますがMPNSTです
CT撮ってくれと言ってもやたらに撮ってもらえないです
何か異常があって必要と判断されれば医師の判断で撮影になります
撮ってもらえるかは医師次第かと思います
1014 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 10:17:59.57 ID:D/nK++VL.net: うちのドクターも撮るのは、頭部と脊髄だけで
よいと言ってる。確かに、胸部や背中、下腹部辺りも
気になるので撮って欲しいところ。
1015 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 14:49:16.00 ID:huQok++D.net: 最初に診断された時に全身撮られたなあ
1016 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 17:22:40.73 ID:8jDNGFq4.net: 自分はほとんど診てくれなかったな。
軽くシャツめくる程度。
1017 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 17:23:51.80 ID:8jDNGFq4.net: そう言えば岐阜さんアプリ開発どうなりましたか？
1018 ：岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ ：2015/03/17(火) 22:25:02.19 ID:beb/kdjb.net: >>1017
なかなか進められていないです。
週末寝込むことが増えましたので。

今はウェアブル端末用アプリと痛み管理アプリでも作ろうかとやってますが…なかなか時間がとれません。

後は、一つ2ch別スレの依頼をつけてサーバ管理（wiki）の仕事をしだした感じです（無論ボランティア…アフィリエイトはしてますが）。
1019 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/18(水) 20:13:54.54 ID:luS8Rk6h.net: あちこちピリピリ痛いし痒いし辛いです。
なんで治らないんだろうなぁ。
1020 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/18(水) 21:54:34.51 ID:m0fRF55q.net: 精神科に入院しようか何度も考えた。
逃げてばかりの思考になってきた。
1021 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/18(水) 22:46:10.85 ID:p3gdfFei.net: 次スレ

神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
1022 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread: 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
1023 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 12:36:45.11 ID:/InSHarld: 両手の指の痺れと痛みが辛い

https://www.dentaltools.jp/

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