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神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/21(火) 18:59:07.50 ID:tyuC5h6R.net
難病の人でもやとってくれて
外見を気にしなくてすむ会社てないのかな
病院に行く日はちゃんと休める会社がいい

62 :岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ :2014/10/21(火) 19:00:27.74 ID:vMpNRb1H.net
樹海か…。
嫌になるときあるよね…。

一人旅で心を癒してきたい。

まだ、杖で歩けているうちに。
車椅子にも徐々に頼り出しているからな。

車イスで会社で勧められたのが、アシスト付車イス。
電動アシスト自転車とおなじ仕組み。
あれなら、握力や力がない私でもうまく操作できそうだ。

63 :岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ :2014/10/21(火) 19:05:59.42 ID:vMpNRb1H.net
>>61
私は今、そういう会社に勤めてるよ。

通院休みは欠勤だけど、言えば簡単に休ませてくれる(私の場合、月2-4回大学病院で休む)。

外見では判断はしないと思う。

うちの会社は障害者、難病患者多いから、通院とか病気がらみのことは異様に優しいよ。

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/21(火) 19:10:48.99 ID:vnR7tF3f.net
俺は二次嫁がいればそれでいい
一生結婚できない三次元の人間ほ心から信用できるか って言われたら
無理だと思うし

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/21(火) 19:13:33.02 ID:vnR7tF3f.net
そういう会社にいるのがうらやましいです

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/21(火) 19:16:51.35 ID:4AMAbhGI.net
子供欲しいけど遺伝怖いしな

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/21(火) 19:20:03.52 ID:vnR7tF3f.net
ハローワークに行ってるんですが
障害者手帳持ってない人 が
障害者の求人亭応募できるんですか?
わかる人がいたら教えてくれませんか

68 :岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ :2014/10/21(火) 19:30:52.97 ID:fBfpGSfW.net
私も多分結婚はしないだろうな。
パートナーに介護をお願いしないといけないしね。

それでもいいというパートナーだったら、一緒にやっていきたいかな。

私の二次嫁(好きなキャラクター)といったら、平沢唯ちゃんういちゃんとか、こなたちゃんとかかな…。

69 :岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ :2014/10/21(火) 19:32:55.48 ID:fBfpGSfW.net
>>67
できないと思うけど…忘れた。
ハロワに聞いてみて。

70 :岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ :2014/10/21(火) 19:33:41.21 ID:fBfpGSfW.net
>>66
子供はかわいいし多分欲しいけど、遺伝怖いし、自分の面倒すら見れてないから無理…。

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