神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 01:24:46.80 ID:YBhKbS5g.net

mixiも比較的ステージが重い方が多そう。
みんな悲観的。オウムみたいに一緒の事ばかり言ってる人とか。
ここもだけど・・。

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 00:24:07.24 ID:ejUGmtvP.net

進行よ止まってくれ。折角の良縁も切れてしまうかもと思うと切ない・・。

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 03:08:17.82 ID:+YIcOjAM.net

>>588
仕方ないでしょ
嫌なら見に来ない方がいい
この病気の人でも比較的病状が軽い人は2chもmixiもそこまで見ないと思うよ
自分は重い方だから同じ苦しみが分かる人がいた方が精神的に楽

591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 21:31:10.55 ID:vYCDR8xJ.net

身体障害者手帳申請可能か相談しようかと思ってますが抵抗ありますね
通らなかったら骨折り損だし
色んなHPで基準を見ても該当箇所あるような無いような・・・

592 ：のんのん：2015/01/05(月) 23:21:00.48 ID:smkIlvIU5

私ゎ特定疾患の申請ゎこれからですが...レックだけでゎ障害者手帳ゎ無理と言われた事があります。最近だとわかりませんが
私ゎ骨盤に腫瘍があって手術して足に麻痺が出て手帳の申請をして2種4級ですけどあります。
車椅子生活か義足になるって言われましたけどなんとか杖を使って歩いてます
助かるのゎ交通機関の割引と車の税金くらいしか私ゎない
ハローワークの障害者枠で仕事を探してますが在宅ワークも考えてます。
どうせ一生１人なんだから収入が少なくても最低限の生活が出来ればよいかな働いたとしても3〜4時間が限度だし親の収入やら車があるので生活保護ゎ厳しいかと申請ゎしてませんが

593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 02:27:35.66 ID:vLDaQ4NT.net

苦しい…

594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 15:13:54.89 ID:hMy9/cje.net

>>591
一応してみたらどうですか？
私も最初は担当医に通らないと思ってた方がいいよとは言われましたがすんなり通りましたし

595 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/06(火) 15:47:54.36 ID:7yCWBR8P.net

>>591
等級にもよるけど、色々なメリットあるし、受けれるなら受けてもいいと思う。

該当するかは、主治医に相談して。

私も該当するかは不安だったけど、何とか通って2級になった。

596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 20:57:14.49 ID:EuYvT1cW.net

岐阜さんの性別に関する問題もレックが関連しているのですか？？

597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 21:41:54.45 ID:u30+JkwX.net

俺が童貞なのもレックと関係ある？

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 22:14:05.65 ID:eHhtikAS.net

>>594-595
やっぱ相談が早いみたいですね
外来の時はどうしても聞く冷静さも余裕無くしてるからいつも診察室出た後
「聞き忘れた！」です
ステージ自体は>>555に貼った通り5ですが
再発の有無聞く時に聞いてる余裕は正直無いですので病院の福祉相談で聞いてみます
ざっとネットで見た感じ体幹機能障害かな
根治のためとはいえかなり広範囲切除されてるので認定してほしいですが期待しないようにします

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 23:28:40.52 ID:OOXWw1vs.net

>>597
オレもそうだからあるかもよ

600 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/06(火) 23:47:57.18 ID:7yCWBR8P.net

>>598
いつも、診察の前に聞きたいことをA4に箇条書きに纏めて手渡しているよ。

通院までの期間の様子、どれくらいしんどいか、副作用は、痛みはどうか、薬や治療でどう対応して欲しいかまで書くよ。

そうすれば、忘れることなく相談できるし、しんどいところは強調できる。

601 ：のんのん：2015/01/07(水) 02:11:53.07 ID:ly3r9RbsJ

>>600
参考になります。
ありがと

602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/07(水) 01:59:57.60 ID:zGKlM6ci.net

>>597
多少は関係してるだろうが、レックでも非童貞はいるよ。
非レックよりも人生を楽しんでいる人もいるよ。
進行してなかったり、軽症であったり、当人の性格の
問題であったり、環境が恵まれてるなど条件があれば。

603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/08(木) 12:19:45.72 ID:6F+1rTf6.net

すべての不調は首が原因だった！
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

604 ：のんのん：2015/01/08(木) 16:58:19.97 ID:PWkTK6yne

リウマチ科の先生にレックだけでなく線維筋痛症、結合織炎症候群と言われた、えっ！悪くなってるの？もぅ意味分かんない3っも病名？あと喘息もあって

605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/08(木) 21:40:17.93 ID:qpiJhMY3.net

仕事では怒られてばっかだし
女にはもてねーし
体ブツブツだらけだし
ほんとどうしようもねえ

606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/08(木) 22:08:17.11 ID:8oMEbUQT.net

ありのーままの姿見せるのよー。

607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/08(木) 22:15:31.64 ID:MJO8c6wo.net

キモい肌だけど性欲だけはある
もう去勢するかな

608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/08(木) 22:21:08.30 ID:sa9vXDLq.net

せめて皮膚表面に症状が出る病気じゃなかったらもう少し普通に生きられたかも知れない
見た目ってやっぱり大事だ

609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/08(木) 23:01:52.71 ID:bnLnTZnL.net

モバイル板のアイドル草ﾌﾟで〜す。
http://i.imgur.com/trUI3tS.jpg
http://i.imgur.com/Dxq7MLD.jpg
http://i.imgur.com/eoaYkoQ.jpg
http://i.imgur.com/ss6PtBJ.jpg
シーツ汚くてｺﾞﾒﾝﾅｻｰｲ

610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/08(木) 23:16:53.27 ID:21rPTAOf.net

>>607
セルフフェラでもしとけ。

611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/09(金) 01:54:52.04 ID:PsgPZa36.net

お前ら今年の目標は？

612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/09(金) 07:04:16.07 ID:30zMD130.net

温泉にどうどうと入りたい
ぷくはほとんどないけどびまん性の腫瘍が酷すぎる、人間の身体してない

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 21:11:50.58 ID:LVvjMgq6.net

2ちゃん重くてやっと開けた。

今日、内科で病院の皮膚科の紹介状書いて貰いました。
生まれつきだけど初めての検査はどんな事するんですか？40代です。
全裸になるんですか？

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 22:23:30.32 ID:bMjwgVtB.net

自分の場合はMRI撮って、眼科にまわされ一通りの検査して、全身診られて、たぶん記録用の写真撮られた

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 22:45:28.80 ID:LVvjMgq6.net

>>614
レスありがとう。
全身の写真は任意でしたか？
全身って事はパンツもでしたか？

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 22:50:37.46 ID:Q3LkLtch.net

http://livedoor.blogimg.jp/eropasture/imgs/1/c/1cade637.jpg

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 23:25:57.53 ID:EuhZIya7.net

>>612
びませ性はいくつくらいありますか？大きさは何センチくらいですか？？

618 ：のんのん：2015/01/11(日) 04:16:34.43 ID:Viw9n+vtI

>>615
顔ゎ写さない条件で写真を撮りました。全身と部分的にちなみにパンツゎ履いてます。

学会に提出するとか...20年位前ですけど
どこかに写真が出てるかもしれない

619 ：のんのん：2015/01/11(日) 04:50:55.30 ID:Viw9n+vtI

>>613
最初の検査と言っても経過観察で全身MRIやCTで小さくて痛いのゎ局部麻酔でとったり大きいのゎ全身麻酔だけどこの病気ゎ出血が凄いらしく輸血が必要になる場合があるみたいです。私ゎ自分の血液を貯めてからやりましたけど
脅かす訳でゎなく現実だから

見える部分ゎ触ったり大きくなってるなって分かるけど、なか奥深いとことかが分からないから定期的に検査してます。私ゎ徐々に大きくなってるのが厄介のとこにあってそこゎ手術ゎ難しいから無理といわれてる

他でも何ヵ所も手術して障害者になってしまったけどね後悔ゎしてません術前の辛さよらゎ今の方かラク
まだまだ痛いけど

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 04:17:42.38 ID:yDffK0C0.net

>>617
1つだけどかなり巨大だから…
右のお尻全体が腫瘍となってるよ
多分太ももにも広がるな

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 05:17:20.26 ID:7p8B8YNv.net

今年も宇宙の戦神レックハウンゼン船長だ！

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 09:40:15.23 ID:EJ41t0zz.net

このスレもmixiも閲覧するけど、よく入院ってレスが多いんですが入院の人はプグの切除ですか？
また、プグの切除した人に聞きたいんですが部分的な切除は部分麻酔でしょうか？

623 ：のんのん：2015/01/11(日) 11:59:13.25 ID:Viw9n+vtI

>>622
時と場合による全身麻酔で大きく切開した場合ドレンを入れたりするから出血が止まるまでとか入院もあるし小さな腫瘍ならその場で帰れる
麻酔使ってるから当然ですが車の運転ゎ出来ません

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 13:47:07.55 ID:8yCfd4AK.net

>>622
数が少なく、大きすぎず、無理がなければ部分麻酔で日帰り。
一気に100個近く取る時は、入院（全身麻酔）でした。
私はそく湾もあるけど、今のところは皮膚科で腫瘍切除の手術のみです。
もうすぐ定期検診に行くけど、担当医が臨床調査票の指定医から外れちゃった。
困るよ・・・。

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 16:30:49.83 ID:s54pqyGP.net

>>615
写真は確認とかなく当たり前のように撮られました
パンツはそのままです

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 21:33:20.83 ID:8yCfd4AK.net

私も手術前は写真を撮るけど、パンツは履いたままで、
目はつぶるように指示されたり、顔は写さないようにしてくれたよ。
勿論、撮影の説明はあるよ。

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 00:12:09.97 ID:0C2MSHq8.net

>>620
私は左手の甲に一つあります。今後、びまん性腫瘍は、プクと同じく、加齢していくにつれ
他の場所にも現れていくのでしょうか？
あと、こんな事聞いて申し訳ないですが、大きくなる前の時に、切除する選択肢は無かった
のでしょうか？？

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 18:30:06.35 ID:+r8or4gL.net

ﾓﾊﾞｲﾙ板のｱｲﾄﾞﾙ草ﾌﾟで〜す。
http://sngk.net/5aaC8w/img1
このﾙｰﾀｰはﾓｯｸｱｯﾌﾟで〜す。
http://i.imgur.com/trUI3tS.jpg
http://i.imgur.com/Dxq7MLD.jpg
http://i.imgur.com/eoaYkoQ.jpg
WiMAXとぽんきちと原作者が大好物ﾃﾞｰｽ｡
でもWiMAX2+は否定ｼﾏｰｽ｡
http://i.imgur.com/ss6PtBJ.jpg

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 08:01:23.18 ID:nCa5RZuX.net

>>627
他の場所に現れるってのは滅多にないと思いますよ。
今あるびまん性の腫瘍が巨大かするってのはあると思いますが…
私の場合は腫瘍が垂れ下がってきたら切る感じになってます。

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 10:47:01.41 ID:EB2j4NVo.net

今日、初めて皮膚科行ってきました。
裸を見る前に特定疾患の受給は可能かの問いに無理！の一言。
長い間、紫外線浴びて悪化するかの問いむも関係ない。
夏に蚊に刺されて掻くと腫瘍に残りやすいの問いもレックと関係ない

あまりにいい加減な医師に頭に来た

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 14:16:22.47 ID:SjLx1g/t.net

>>630
皮膚症状だけで特定疾患医療受給者証は取得できないからね。
日常生活に支障をきたすレベルでないと受給者証は申請すら難しい。
紫外線と腫瘍も無関係だし、蚊に刺されて腫瘍になる事も無い、すべてに置いて医師は正論じゃないか！

医師の言い方は別問題だろうけどね。

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 14:32:27.12 ID:EB2j4NVo.net

いや、健常者だって紫外線は皮膚ガンの原因とされてるし。
実際、昨年、蚊に刺されて書いた箇所だけ腫瘍ができたし。

そもそも抑える方法も腫瘍が出来る原因も医学でまだわからないんだから関係無しって言い切るのが問題だと。

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 15:47:56.44 ID:QJYSDEt1g

蚊に刺されて腫瘍が出来るなんて聞いた事ない
紫外線=皮膚ガンはレックと関係ないと思うけど

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 15:59:27.36 ID:QJYSDEt1g

症状が軽いと特定疾患は弾かれるよ
俺はダメだったから
治らないのに検査や薬やらでお金かかるのにまた申請はしてみるけど

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 21:17:31.64 ID:n4/jgdT5.net

MIXIの書き込み見ていると、ほんと馬鹿ばかりだな。
相手の気持ちや状況を理解しない、空気を読めない書き込みが多すぎる。

636 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/13(火) 22:49:52.00 ID:POmf8TZe.net

明日は愛知の病院だー。

運動によって少しは筋力の回復はあったけどさ…。
いまだに転倒のリスクはあるし、歩きにくいし、階段のぼるの大変だし。
身体もめっちゃ痛いし気持ち悪いし。

明日はしっかり痛みのケアとリハビリしてきたいと思います。
そして、精神のこともしっかり相談してみたいと思います。

637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:06:45.62 ID:snmP8/oB.net

こう膜腫が大きくなってて年2回の検診が3ヶ月に一回になった。
もしかしたら手術になるかも、嫌だな。
最近、背中が深呼吸したり、くしゃみをすると響いて痛い。

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:36:25.89 ID:v3MhisCl.net

こんな見た目だからバイト先でヒソヒソされてきついわ
普通な人が死ぬ程羨ましい

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:37:27.65 ID:8LblvuLr.net

筋力落ちるの筋トレやジョギングやっても駄目なの？

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 18:35:35.92 ID:JCmWNjPoO

http://yomiyomi.candypop.jp/?p=82
このページにのってる病気って治らないの?

641 ：？？？：2015/01/15(木) 00:04:43.78 ID:vcHmOw3s9

車用ピッキングツール　車の鍵を不正に開ける工具
http://www.amazon.co.jp/dp/B00RGI2EU8

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/15(木) 11:22:28.59 ID:QujQOyG1G

関係ないカキコミは辞めて下さいね

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 01:38:31.10 ID:LCeKNBIr.net

>>638
ちなみに職種はなんですか？

>>639
ダメな理由がないと思いますよ。健常者でも、運動しないと
どんどん落ちていくのに。

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 13:58:28.41 ID:0B8XRgJR.net

>>630
病院変えてみたら？
もっと親身な先生の方がいいよ

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 17:34:55.79 ID:YnjEgYjD.net

２ｃｈから「難病」カテゴリが消えた。

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 22:45:58.08 ID:YnjEgYjD.net

復活。
鯖が安定しないのは「アメリカvs中国」のサイバー攻撃合戦の影響かな？
２ｃｈの鯖はアメリカだからさ。

647 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/14(水) 22:51:00.30 ID:yDdtOyFv.net

今日は愛知の病院行って来ました。

身体の方は相変わらず。
痛みも経過観察。

筋力はwii運動によって少しは改善。
医師からも誉められた。
転倒回数減ったけどまだ杖がないと危険なのは変わらない。

問題なのが精神。
明らかに躁の症状が出ている、状況変化が急すぎると。
金の使い方も荒くなったし、我慢できないし、元気なときはがんばりすぎちゃうし、反動のときは動けないし。

薬の影響も多少はあるらしいが…。

躁については、緊急らしく、次の精神科診察で必ず言うように誓約。

あーあ、今度は鬱じゃなくて躁かよ…。
いつになったら精神は落ち着くのやら。
我慢が効かない自分が憎い。

来月のフルタイム勤務は三角印。
徐々に慣らしてほしいと。
それができればな…。

とにかく、何とかしていかないと…。

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/15(木) 13:12:29.88 ID:aCXKYHro.net

とりあえず転倒には本当に気をつけて。
自分は医者や看護師に「転倒だけはしないように」と言われてきた。
転倒によって麻痺が悪化することがあるみたいだから。

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/15(木) 13:46:33.73 ID:WWmiFAMo.net

まだ躁鬱じゃなくてマシだよ。
眠れてる？
私は不眠症で体重が３ヶ月で１０キロ減。
頬がブルドックみたいに垂れてしまった。

650 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/15(木) 20:15:40.78 ID:SGKeppBM.net

>>648
えっ、そうなんですか。
転倒はしないように気を付けたいです。
転倒で麻痺が進むとか本当に嫌だわ…。
ただでさえ弱っているのにね。

>>649
眠れてないです。
薬なしだと一時間おきに目が覚めたり、寝付けなかったりします。

躁状態のときと、そうでないときのギャップも激しいのが辛いところです。

今日は減薬で離脱症状が出て動けなくなる始末。

本当に疲れました。

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 03:56:57.37 ID:+Bt2OTu9.net

>>648
私も言われてる
腫瘍をぶつけないようにって

652 ：のんのん：2015/01/16(金) 14:43:00.65 ID:dO7kmIR7G

私ゎ薬がないと2時間おきに目が覚めてそのあとゎなかなか寝れないけど自然に寝れるまで我慢してます。薬もMAX用量で増えてます。

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 20:40:29.40 ID:MPrMVBd2X

寝れないのは身体の痛みからですか？精神的な問題ですか？？

654 ：のんのん：2015/01/17(土) 04:36:46.42 ID:pPtqLUjMi

激痛で起きてしまった！薬飲んだけど無理
精神的にも問題あるのかな？まだ治療とかしてないけど

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 06:17:09.83 ID:xgBzjeDs.net

こういうところで治験してくれるのかな？
http://www.nuh.niigata-u.ac.jp/department/center19.php

656 ：のんのん：2015/01/17(土) 07:21:33.56 ID:pPtqLUjMi

また激痛がきた?

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/18(日) 11:47:17.23 ID:OzC2G1RL.net

>>650
メンタルクリニックで睡眠薬出してもらったら？
鬱で精神手帳あるなら処方してくれるよ。
私も２年前から処方してもらっているけどスッーと眠れる。

658 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/19(月) 11:09:58.19 ID:KcvsLXCw.net

>>657
鬱病なので、精神科から睡眠薬もらってます。
飲むと眠れますが、朝が起きられないというのが問題…。
かといって飲まないと寝付けない。

私も1年半位からお世話になってます。
睡眠薬も限界までもらってます。

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 00:35:25.49 ID:pfT0rbvJ.net

腕見たらまた何個か増えてた嫌になってくる。

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 14:53:45.88 ID:SFqiaEpD.net

なんで、自分がこんな病気なんや！
納得いかない。

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 15:27:06.33 ID:4+mHe3k7.net

みんな自分の病名知ったのはいつ？
自分は高校生の頃、夕方のニュースでちょっとだけ特集してたのを見て
「もしかして…」と思ったのがきっかけ
ネットで病名調べたら当てはまることばかりで自分だけじゃない事を知った
それから実際に診断されたのは成人してからなんだけど、親がちゃんとした人なら子供の頃に確定してたのかな

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 18:26:19.71 ID:Lh5EZ1Av.net

>>661
親は知ってたのに告知しなかったよ
命に関わる病気じゃないから言わなかったとさ。

663 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/20(火) 18:43:47.73 ID:Lm3v1O2h.net

>>661
うちの親も告知しなかった。
重い病気とは思ってなかったみたい。

レックのせいで、心身ともにかなり苦しんでいるけどさ…。

本当に疲れた。
本当に本当に疲れた。
消えてなくなれ自分…。

664 ：のんのん：2015/01/20(火) 20:49:06.99 ID:v4Y2mZWNi

>>661
私ゎ小学校の頃に小児科の先生にレックだから大人になったら大変かもねって言われたカフェがいっぱいあるな〜ぐらいで、まわりの人とゎ違うと思った
中学に入って初の手術それから毎年入院や手術してたし社会人になってからもトラウマがあって友達が出来ないし欲しいとも思わないまわり目が気になってしかたない

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 20:30:35.42 ID:F7hrVX3N.net

>>661
3年前？32の時だから
割と病弱で小児科に1歳から10歳まで通い続けてたのに発見されず、近所の内科小児科、学校医にも指摘されず会社の産業医にも何も言われず…
急に腫瘍らしきのができて近所の皮膚科で検査した時初めて正式に宣告されました
即医大転院決まったけど今思えば近所の皮膚科の先生も悪性っての薄々気付いてたみたいです
検索で自分で調べてほとんど命に関わりませんて…現にかなり危ない目に会ったのでどこが命に関わるほどじゃない病気なのか教えて欲しいですね
軽症者が多いから命に関わらない事が多いって間違いじゃないと思います
落ち込んでも仕方ないからなるべくポジティブにしてます

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 21:49:08.19 ID:pfT0rbvJ.net

>>665
その急に腫瘍らしきものが出てきたとうのは、それまでわずかに小さかった
のが急に大きくなったのですか？皮下じゃなくて、皮膚上の腫瘍ですよね？
びまん化のように数センチ単位の大きさになったのでしょうか？
聞いてばかりですいません・・。

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 22:32:15.16 ID:F7hrVX3N.net

>>666
「らしき物」ですので皮膚上ではありません。皮下のさらに下の筋肉より下
外見から見れば中から何か盛り上がってきた、です。
内臓と筋肉との境目って言うのかな・・・具体的な部位名ぼかしてスミマセン
CTやPET-CTから見た大きさは内臓押して深部まで達してる所までが10センチ近くだったと思います

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 23:10:08.50 ID:u7Dbv/pE.net

先月、大腸ポーリープを取った。通算２回目。
もう嫌だ。
今月、乳癌が見つかった。

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 02:09:16.99 ID:eVtVyonp.net

>>667
そうなんですか。自分も皮下直下の腫瘍があるので不安です。

>>668
レック腫瘍で大腸ポリープや乳がん合併するんですね・・

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 10:05:34.27 ID:Ah5kDLgM.net

ここでもミクシーでも、レック患者blog見ても、意外と悪性化する方が多いですね。正直怖いです。

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 19:12:22.54 ID:zFL2vWGI.net

１/２にかけて子供作る！

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 20:52:24.60 ID:9qrlxKuG.net

胎児検査は受けるの？

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 21:12:04.87 ID:ij5Q1EtW.net

http://svc.2chan.net/may/b/src/1421839226885.jpg
https://archive.today/pYHWT

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 21:26:19.43 ID:XiOr+Ok6.net

>>669-670
手術して今年で3年になりますが再発無しで何とか過ごしてます
化学療法開始前は2年生存率ほぼ0％宣告でしたのでその時と今比べれば大幅な前進ですね
レックで通院じゃなくがん定期検診状態です

675 ：652：2015/01/21(水) 21:42:26.87 ID:LmTunF8o.net

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676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 22:09:39.57 ID:ZEkAXCLt.net

SEXって気持ちいいのかね？
どんな感じなのかな。

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 22:47:24.22 ID:3pT877a9.net

それほど気持ちよくないよ
俺はもう3年してない

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 00:50:45.72 ID:egSdq8QK.net

>>672
出産前診断のことですね。微妙です。最初からリスクがあるの判っていて
決意しているのだから・・。正直苦しい。特別養子も考えましたが。
兄弟いたらこんな事はしません。一人っ子でどうしてもバトンを
繋いでいく義務やプレッシャーが半端ないのです。

>>674
2年生存率ほぼ0％宣告からの生還おめでとうございます！こうなったら
長生きするしかないですね。

>>676
至って普通ですが、時と場合や条件によります。

生でアソコ＞フ○ラ＞自慰
風俗嬢がする極上のフ○ラ＞避妊具でアソコ＞自慰

ただ、散々溜め込んでの自慰に勝るものはありません。

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 12:48:22.99 ID:JA01aOgI.net

恋愛しても結婚は出来ないな
相手が子供を産めない体か年齢でないと！
付き合う相手もそのくらい選ばないと。
やっぱり子供が欲しいってなったら別れなきゃ。

680 ：のんのん：2015/01/22(木) 20:18:00.47 ID:8k6Iqrgr8

今日ゎ頭のCTを撮りました。左側がずっと痛くて来週ゎMRIも撮る予定
CTを見る限り異常なし薬ゎこれ以上増やせないから様子をみるしかないと
レックの事色々と聞かれたから答えたけどこの先生で大丈夫なのかと心配になった
画像診断で見落としが無ければ問題ないかと思うけどねん

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 01:04:05.53 ID:rT0mni3T.net

>>671
やめなよ…

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 02:37:47.07 ID:BS3dS1Na.net

死にてえ

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 05:53:20.09 ID:7VRWnEbz.net

>>678
今時、跡継ぎとか考えなくても…
親に子供作れって言われてるの？

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 15:23:55.69 ID:uc+idHS7.net

田舎に住む長男だとね
色々言われる

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 17:38:45.11 ID:zsA4g+PS.net

>>683
659だけど、家業（会社）の跡継ぎです。
私自身は一人っ子で、父も兄弟は妹二人のみ。
自分の代で○○家が断絶してしまう懸念があるからです。
先にも言いましたが、もし私に兄弟が居たらこんな問題は起きませんよね。

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 20:03:22.92 ID:SFVjWV73.net

私は最低まで読んだ...

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/26(月) 22:14:21.35 ID:0z7optLA.net

両親は他界しているけど、レックだと判明してからは結婚の事を言わなくなったな。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/29(木) 00:35:35.09 ID:L7T1VENy.net

私にはレックのまだまだ小さな息子が居るけど、愛し愛されて自分の家庭を持ってほしいな。
それが全てじゃなくても、レックのせいで悲しんだり諦めたりすることが１つでも少ない事を切に願っています。