神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 19:18:01.46 ID:FkJjHkzZ.net

stage5廃止でstage0新設？なんかねー・・・
今まで1程度の人が0になって4の人が3になって5の人が4？
患者側からするとなんか新診断書も患者の立場になってない感ありますね

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 20:18:42.30 ID:Gt94xIDz.net

新潟の人いますか？

513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 20:52:37.16 ID:xSk7iKXg.net

>>509
いるいる。
６０歳でバリバリ運送業やってる人や、
５５歳で登山を趣味にしている人や、
５８歳でフルマラソンしている人がいますよ。
まぁ、皮膚症状がほとんど目立たないし、身体障害もないんだけどね。

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 21:15:20.84 ID:liX2PGWU.net

10ミリのが千個以上か　厳しいな

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 21:50:45.53 ID:kdH799Do.net

会社の健康診断が憂鬱だ
昔みたいに裸を見られることはなくなっただけましか

516 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/20(土) 23:37:17.94 ID:L5tCjDr0.net

また私のように、皮膚症状軽くて神経重たい場合はステージ何になるのだ？

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 00:37:44.75 ID:R7nSWg2R.net

赤いニキビが千個と完全に凸が千個とはまた違った判断をされるのだろうか。

>>516
貴方はステージ４。
そして、身体障害者手帳３級に値する。障害年金から、駐禁し放題、携帯の基本使用料も
半額、ＪＲも安くなるレベル！

518 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/21(日) 01:33:20.00 ID:3azxfceh.net

>>517
新制度で4ということは、最重度か…。

とりあえず、身体は2級、駐車除外も貰ってます。
タクシーチケットで、タクシー割引。
障害年金も何とか受給できました。

携帯の身体障害者割引も活用してます。

JRは安くならないけど私鉄地下鉄やバスが安くなります。

あとは、福祉医療で医療費免除。
これが一番大きいかな。

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 01:47:31.13 ID:R7nSWg2R.net

>>518
わお！！

520 ：クロム：2014/12/21(日) 09:01:52.56 ID:d7WoscLv.net

はじめまして、レック疑いがある者ですが…
背中に多数の柔らかい水膨れみたいな腫瘍が多数あります…
カフェオレ班は見当たらないのですが、可能性はありますか？