神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 02:05:44.92 ID:lnSYcRLN.net

冷静に自分の人生考えて見たら将来に展望がない
ただ毎日やり過ごしてるだけだ…今年も来年も…

502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 20:29:40.53 ID:rk/B5qCG.net

特定疾患の認定証？ってレックって診断されたら必ず貰えるんですか？
最近、皮膚がヒリヒリ痛くて。

503 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/19(金) 21:33:35.23 ID:oN0gf4O7.net

>>502
ステージ4以上の重症度でないと、特定疾患は受けられません。

http://www.recklinghausen.jp/about/index_2.html

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 22:11:26.55 ID:rk/B5qCG.net

ありがとう
d3で骨、神経は異常なしだと自己診断したけど社会的日常生活の問題の基準がわからない。

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 22:12:39.37 ID:h9HdjRNt.net

>>503
1月からステージ3でも貰える
だけど、男性差別で男性があるから男性で顔に複数あっても蹴られる可能性がある

506 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/20(土) 00:24:50.04 ID:LyMumivy.net

>>505
そうか、そうだった。
でも、そんな男性差別は嫌だ…。
（性別は私にはかなり複雑なものがあるが…）

でも、特定疾患だけでみると、自分にとってはサービスの低下なんだよな。
今は、重度障害で医療費免除になっているので、影響はないけど…なんだかな。

そういえば、新しい受給者証っていつ届くのだろう。

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 00:56:52.87 ID:P14KIH/k.net

>>500
ご回答ありがとうございます。
そうですか、という事は三十代半ばくらいまでは、異常がなかったのですね。
今、自分は三十ですが、皮膚症状以外に、遅かれ早かれ、歩行障害やペンすら
握り辛くなる神経症状も見舞われる可能性があるのですね・・。覚悟した方が
良いですかね。

>>504
四六時中痛む事は無いですが、ピリピリ痛みますし、違和感は常々あります。
しかしながら、仮に手術で腫瘍を除去すればそれら痛みがなくなる可能性もありますし・・
骨の変形異常だって、日常生活に問題はないですし、手術の必要もない
らしいですが、ＭＲＩでは側彎と診断されています。

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 07:37:26.36 ID:f4FZhRQv.net

>>507
皮膚症状が軽度なら身体障害の心配は要らないと思います。
身体障害まで現れるのは稀ですよ。

509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 17:18:05.10 ID:qajkz6Wl.net

逆に５０代や６０代以降で、皮膚症状や神経症状が穏やかな人っているのかな。
実際に交流会とか行ったことがないから分らない・・。

今は元気でもいつ悪性化するか判らないですし・・。某ＳＮＳの癌サバイバー
の方はレックでありながら、元は自衛隊員だったと聞きますが、あれだけ体を鍛えた、
凛々しい人でも、やはり癌になると克服するのは容易ではないのを
知ると切ないですね。

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 19:02:09.75 ID:FkJjHkzZ.net

新基準の診断書見つかりました
新規しか見つけられず更新のはわかりませんが項目は似た内容と思います
これ見るとstage5が廃止みたいですね
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/34-1_2.pdf
stage判定に関しての資料は見つかりませんでした