神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/18(木) 21:48:29.26 ID:WZPsE2BS.net

>>491
>>494
失礼ですが、おいくつですか？

500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 00:35:41.80 ID:Z3evfy2e.net

>>499
>494ですが、４０歳半ばです。

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 02:05:44.92 ID:lnSYcRLN.net

冷静に自分の人生考えて見たら将来に展望がない
ただ毎日やり過ごしてるだけだ…今年も来年も…

502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 20:29:40.53 ID:rk/B5qCG.net

特定疾患の認定証？ってレックって診断されたら必ず貰えるんですか？
最近、皮膚がヒリヒリ痛くて。

503 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/19(金) 21:33:35.23 ID:oN0gf4O7.net

>>502
ステージ4以上の重症度でないと、特定疾患は受けられません。

http://www.recklinghausen.jp/about/index_2.html

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 22:11:26.55 ID:rk/B5qCG.net

ありがとう
d3で骨、神経は異常なしだと自己診断したけど社会的日常生活の問題の基準がわからない。

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 22:12:39.37 ID:h9HdjRNt.net

>>503
1月からステージ3でも貰える
だけど、男性差別で男性があるから男性で顔に複数あっても蹴られる可能性がある

506 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/20(土) 00:24:50.04 ID:LyMumivy.net

>>505
そうか、そうだった。
でも、そんな男性差別は嫌だ…。
（性別は私にはかなり複雑なものがあるが…）

でも、特定疾患だけでみると、自分にとってはサービスの低下なんだよな。
今は、重度障害で医療費免除になっているので、影響はないけど…なんだかな。

そういえば、新しい受給者証っていつ届くのだろう。

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 00:56:52.87 ID:P14KIH/k.net

>>500
ご回答ありがとうございます。
そうですか、という事は三十代半ばくらいまでは、異常がなかったのですね。
今、自分は三十ですが、皮膚症状以外に、遅かれ早かれ、歩行障害やペンすら
握り辛くなる神経症状も見舞われる可能性があるのですね・・。覚悟した方が
良いですかね。

>>504
四六時中痛む事は無いですが、ピリピリ痛みますし、違和感は常々あります。
しかしながら、仮に手術で腫瘍を除去すればそれら痛みがなくなる可能性もありますし・・
骨の変形異常だって、日常生活に問題はないですし、手術の必要もない
らしいですが、ＭＲＩでは側彎と診断されています。

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 07:37:26.36 ID:f4FZhRQv.net

>>507
皮膚症状が軽度なら身体障害の心配は要らないと思います。
身体障害まで現れるのは稀ですよ。

509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 17:18:05.10 ID:qajkz6Wl.net

逆に５０代や６０代以降で、皮膚症状や神経症状が穏やかな人っているのかな。
実際に交流会とか行ったことがないから分らない・・。

今は元気でもいつ悪性化するか判らないですし・・。某ＳＮＳの癌サバイバー
の方はレックでありながら、元は自衛隊員だったと聞きますが、あれだけ体を鍛えた、
凛々しい人でも、やはり癌になると克服するのは容易ではないのを
知ると切ないですね。

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 19:02:09.75 ID:FkJjHkzZ.net

新基準の診断書見つかりました
新規しか見つけられず更新のはわかりませんが項目は似た内容と思います
これ見るとstage5が廃止みたいですね
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/34-1_2.pdf
stage判定に関しての資料は見つかりませんでした

511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 19:18:01.46 ID:FkJjHkzZ.net

stage5廃止でstage0新設？なんかねー・・・
今まで1程度の人が0になって4の人が3になって5の人が4？
患者側からするとなんか新診断書も患者の立場になってない感ありますね

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 20:18:42.30 ID:Gt94xIDz.net

新潟の人いますか？

513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 20:52:37.16 ID:xSk7iKXg.net

>>509
いるいる。
６０歳でバリバリ運送業やってる人や、
５５歳で登山を趣味にしている人や、
５８歳でフルマラソンしている人がいますよ。
まぁ、皮膚症状がほとんど目立たないし、身体障害もないんだけどね。

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 21:15:20.84 ID:liX2PGWU.net

10ミリのが千個以上か　厳しいな

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 21:50:45.53 ID:kdH799Do.net

会社の健康診断が憂鬱だ
昔みたいに裸を見られることはなくなっただけましか

516 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/20(土) 23:37:17.94 ID:L5tCjDr0.net

また私のように、皮膚症状軽くて神経重たい場合はステージ何になるのだ？

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 00:37:44.75 ID:R7nSWg2R.net

赤いニキビが千個と完全に凸が千個とはまた違った判断をされるのだろうか。

>>516
貴方はステージ４。
そして、身体障害者手帳３級に値する。障害年金から、駐禁し放題、携帯の基本使用料も
半額、ＪＲも安くなるレベル！

518 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/21(日) 01:33:20.00 ID:3azxfceh.net

>>517
新制度で4ということは、最重度か…。

とりあえず、身体は2級、駐車除外も貰ってます。
タクシーチケットで、タクシー割引。
障害年金も何とか受給できました。

携帯の身体障害者割引も活用してます。

JRは安くならないけど私鉄地下鉄やバスが安くなります。

あとは、福祉医療で医療費免除。
これが一番大きいかな。

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 01:47:31.13 ID:R7nSWg2R.net

>>518
わお！！

520 ：クロム：2014/12/21(日) 09:01:52.56 ID:d7WoscLv.net

はじめまして、レック疑いがある者ですが…
背中に多数の柔らかい水膨れみたいな腫瘍が多数あります…
カフェオレ班は見当たらないのですが、可能性はありますか？

521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 09:03:29.79 ID:5wiH219Q.net

皆さん視力はいいですか
身内のレック全員近視なんですけど、レック関係ありますか？

522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 10:46:59.12 ID:R7nSWg2R.net

>>520
天疱瘡の可能性もあるので、早急に病院に行ってみては？
怖がらして悪いけど、レックより死亡率高いよ。

>>521
裸眼で０．１くらい。眼鏡で矯正しても1.0くらいです。コンタクトでもう少し
上がるくらいかな。昔から乱視です。
日本人の近視は三人に一人と聞いた事あるので、関係あるかよく判らないかも。

523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 11:23:52.11 ID:3C51npy2.net

視力悪いのって虹彩結節がなんとかってやつ？
虹彩結節ってなに？

524 ：クロム：2014/12/21(日) 11:47:29.93 ID:d7WoscLv.net

>>522
かしこまりました！
ありがとうございます。
再度、聞いてしまいますが…
レックには、カフェオレ班は絶対あるんでしょうか？

525 ：368：2014/12/21(日) 18:27:01.55 ID:cbc1jskK.net

仕事やら爆弾低気圧でえらい目にあった・・・
>>494
そうそう、そんな感じです。
末梢神経系か・・・ドクターに聞いてみます。
>>499
29歳でつ

526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/22(月) 00:26:17.46 ID:red4uJUU.net

この病気のせいで折角咲きそうな幸せも瓦解して行きそうで怖い・・。

527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/22(月) 17:36:42.62 ID:6DUm335a.net

肌ひりひりするからゆず風呂入れないね・・・。

528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/22(月) 23:01:08.22 ID:y6ApaNUB.net

冬で乾燥肌で身体が痒いのか？それともストレスでイライラして痒いのか分からないけど掻いてしまう。

529 ：526：2014/12/22(月) 23:13:41.49 ID:WYwc4zWT.net

プクプクがもうこまかーく何百単位であって
それが刺激に弱い
入浴剤もあまり好きじゃない

530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/23(火) 00:26:55.18 ID:iTobPnya.net

辛い苦しい…

531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/23(火) 02:24:27.15 ID:iTobPnya.net

もうすぐクリスマスかぁ

532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/23(火) 10:42:36.96 ID:fEiBl49N.net

>>530
そっか。俺も同じだよ。
そんなに辛くて苦しいなら、俺が連れて逝ってやるよ。
身体不自由で無職で貧乏で人生は詰んでいるし、生きる事自体が苦行だからさ。

533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/23(火) 18:54:22.46 ID:L7N5rvBS.net

赤ちゃんの映像とかみると子供欲しいなぁと思うけど
ふと我にかえるんだよな。遺伝するんだって
遺伝じゃなくても突発で出来る可能性もあるからとか
もんもんするけど相手すらいないことに気がつく

534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/24(水) 00:30:15.72 ID:Z1+qq7eW.net

自身（男）がレックで、遺伝の可能性は危惧しながらも、
子供産んで残念ながら遺伝させてしまった又は幸いにも遺伝しなかった人いますか？？

535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/24(水) 01:30:41.76 ID:i87ssK8T.net

>>534
父と叔父がレックなんだけど叔父さんの子供は遺伝しなくて、自分は父から遺伝したよ

536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/24(水) 01:46:46.35 ID:KU+iauxU.net

みんなクリスマス何して過ごすの？

537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/24(水) 04:58:51.09 ID:KzRFJ50K.net

>>534
祖父世代から三兄弟三組ですべて二人が遺伝してます

538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/24(水) 18:44:23.26 ID:rr9s9GKT.net

セックスしたい

539 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/24(水) 18:50:34.90 ID:lhO+ADJj.net

世では本日はクリスマスか…。

病人の私には関係ないな…。

家に帰ったら細々とアプリ開発とホームページの開発するか。

540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/25(木) 00:02:10.93 ID:+tUupvT+.net

今日はイブです。
クリスマスは明日ですよ。
スーパーのフライドチキンが２２時過ぎて５０％引きで４００円だったんだけど、
セルフレジを通したら４９円だった。
一応、サービスカウンターに報告したんだけど、すでに１０個程売れた後だったみたい。
みんな黙ってスルーしたんだな・・・

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/25(木) 00:43:14.94 ID:EuGMlGO5.net

>>535
義理の親とかの関係が気になるよな。
50％は高すぎるよな・・。

>>539
手に職があるのが、羨ましいです。

>>540
聖なる夜に悪い人もいるもんだ。判っていてレジ通過した人は
ろくな正月を迎えられない可哀想な人間だろうね・・

542 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/25(木) 01:10:13.75 ID:T2PWYnv5.net

>>541
なんとかやってます。
趣味と仕事もプログラマです。

家でプログラマするのはトラウマな面もありますが、乗り越えようと必死です。

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/25(木) 01:22:37.67 ID:+tUupvT+.net

精神手帳の診断書を提出したんだけど、「自立支援医療受給者証はどうされます？」と聞かれて戸惑ってしまった。
いままではレックの「特定疾患医療受給者証」で「精神の薬代」が無料だったけど、改正で薬代も上限があるんだよね。
精神手帳を取得されていて精神科で薬を処方されている方に聞きたいんだけど、自立支援医療受給者証は持ってますか？or申請しましたか？

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/25(木) 18:11:35.07 ID:wN07IpdB.net

>>543
特定疾患ので精神の薬もらえたんだ
私、今は通院してないけど前は自立支援と両方だったよ

545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/25(木) 21:50:12.17 ID:eWBN6th4.net

>>543
特定疾患で一本化したままがいい
わざわざ別制度を利用する必要メリット無し

546 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/25(木) 21:54:40.06 ID:mT04mssr.net

特定疾患の受給者証来た。

547 ：368：2014/12/26(金) 00:53:51.62 ID:QiMAMHPC.net

今日、MRI検査してきました。とりあえず、今回は、すぐ摘出することはなく、
膀胱とか前立腺は半年後もう1回みましょうということに。
場所的に大腸へ癒着する可能性がかなり高く、癒着したらほぼ間違いなく人工肛門になると言われました。
末梢神経系は、年明け検査に行ってきます。
人工肛門になったら、今の職場たぶん干されるなぁ・・・
何とも暗いクリスマスでした。

548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/26(金) 01:38:50.55 ID:BPgi+zrJ.net

>>545
特定疾患も内容が改定されて薬代がかかるよ。
自立支援と併用したほうが安いんじゃない？

詳しい人、教えて。

549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/26(金) 11:37:24.64 ID:Ek06QUKm.net

障害者の方は自己負担が無い、以上お得な方を選びましょう

550 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/26(金) 22:33:25.11 ID:UdCToiOR.net

今年最後の通院してきた。
まぁ、様子を見ましょうですが。
あまりにも痛いのでブロックをやりました。
少しは効きましたが…キレも早いなー。
来年はどうなることやら。

>>549
障害も等級によって違うし、自治体によっても違う。

岐阜市だと3級から重度になって福祉医療適応となって医療費が公費負担になる。

一応、レック以外で病院にかかる場合は（鬱で精神科とか睡眠外来とか歯医者とか）福祉医療、レックの場合は併用となってる。

自立支援は持っているけど、今は福祉医療の方がお得なので、使ってない。

551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/26(金) 22:51:45.33 ID:VdOv0Gfw.net

1月で顔のブヨが３つ増えた
なんか年末なのにすげけ不安になるんだけど

552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/27(土) 00:54:07.80 ID:YzPvfK/4.net

特定疾患が届いたけど、病院指定を２箇所申請したのに１箇所しか記載されてなかった。
駄目じゃん。

553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/27(土) 02:18:37.97 ID:NOwwfRaw.net

結局は進行が緩行、軽症もん勝ち。

554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/27(土) 18:59:42.90 ID:Wz3vfC9e.net

岐阜さんは、トラムセットは飲んだことある？
自分はブロック注射が全然効かなくて、そのことを医師に伝えたら
これが処方された。
過去に服用したトラマールはまったく効果なしだったけど、
アセトアミノフェンが配合されたこっちのほうは飲んだら楽になった。
超超激痛が超激痛に軽減する程度だけど。

555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/27(土) 19:43:56.15 ID:sSUp8bco.net

新受給者証来ました

提出した診断書
軽度だけど重症？感じですね
https://i.imgur.com/JuHdezD.jpg
https://i.imgur.com/Jn3EfAY.jpg

新証書編集中です

556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/27(土) 20:07:40.70 ID:sSUp8bco.net

やむを得ない場合て何よ・・・ですね
大きさ今までの倍
上限額管理表ってのも来たけど何だろ、とりあえず病院持っていけばいいのかな
9月30日が期限だから恐らく今まで通り5月過ぎには更新通知来ますね
https://i.imgur.com/jViCCdC.jpg

557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/27(土) 20:57:44.06 ID:28jrMQeL.net

受給者証って病名載るんだね。
せめて記号みたいなのにして欲しい

558 ：368：2014/12/27(土) 22:32:04.04 ID:WDqtYfXP.net

やむを得ない場合か・・
どういう場合が、やむを得ないケースになるのだろう。

559 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/28(日) 00:05:10.72 ID:q4cuiKMg.net

>>554
トラムセット飲んだことありますよ。
あのデカイやつですよね。

当時の私にはあまり効かなかったです。
今飲めば少しは変わるのかもですが。

トラマールの効きも弱いし、医者は薬を増やしてくれないし…（愛知の先生に怒られるからと…愛知の先生も恨むなら私だよーというし）。

本当に痛みにガツンと効いて欲しいなー。

560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 02:11:04.97 ID:I7BJ82rq.net

>>547
レックで人口肛門は悲惨・・。回避を祈る。ただでさえ、スキンケア
が難しいというのに、レックの肌の状態なら想像を絶する。

561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 15:52:11.64 ID:1SsKQ7U8.net

この年の瀬に厚生労働局から書留がきた。
判決文の謄本。再審査請求が決定した。
裁判で言えば最高裁まで争ったことになる。
結果は「あなたは障害年金の対象で無いので却下」だった。
はぁ〜、終わった。人生詰んだ。
もう、自己破産して生活保護にしよう。
生活保護を受給している方はアドバイスをお願いします。

562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 17:51:26.14 ID:nh6SeLnG.net

一人暮らしなら受けやすい。
あと車は処分させられる

でも普通の身体になりたい

563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 17:58:16.47 ID:xvtSHzhS.net

親戚中に面倒みろよ。の案内や突撃隊がくる
で、働けよボケと罵られる

564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 20:15:57.44 ID:1SsKQ7U8.net

そっかぁ。
親戚付き合いは両親が他界してからしてない。年賀状でさえ来ないし出さない。

565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 21:13:23.19 ID:nh6SeLnG.net

親と兄弟くらいだよ
親戚なんか俺の時は調べ無かった。
5年前くらいだけど

566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 23:53:58.19 ID:lXAWmsnh.net

>>559
岐阜さんはトラムセットも効果なしだったんですね。
私も今は飲んでも効かないです。
この薬は超超激痛を超激痛に抑える力はありましたが、
超激痛を激痛に軽減してはくれません。
岐阜さんは、経皮吸収型持続性疼痛治療剤は試したことありますか？
自分は非麻薬系を一度処方してもらったことがありますが、
副作用ばかり強くて（不気味な頭痛と猛烈な吐き気）すぐに使用を中止しました。
麻薬系の鎮痛パッチならガツンと効いてくれるのかもしれませんが、
そんなものは常用したくないですよね。
医者も処方を渋ると思います。

567 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/29(月) 00:47:03.65 ID:ONVwvZSy.net

>>566
そういう薬があるのですね。
始めて知りました。
まだ処方されてないです。

次の診察のときに医者に聞いてみます。

568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/29(月) 02:33:29.07 ID:uRCsXtHl.net

あー苦しい

569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/29(月) 05:31:49.65 ID:bw0Cwzbh.net

>>561
自己破産する程の借金があるの？

570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/29(月) 09:48:12.19 ID:ESzcHc+Y.net

住宅ロ−ンがさぁ。あと２７年位ある。

571 ：のんのん：2014/12/30(火) 00:03:38.49 ID:ACqP+Bnj9

はじめまして
私ゎリリカ、トラムセット、ロキソニン、ムコスタ、メチコバールを飲んでいてとりあえずゎ効いてる感じです。
手術してから麻痺がのこり障害者になりました。
福祉医療費受給者証があります。この場合特定疾患の申請をどうしたらよいですか？
以前ゎ認定期間あったのですが数年前に拒否されました。
来年からなんか基準が変わるとか？両方持てるのかな

572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/30(火) 00:51:22.98 ID:eD/c0WUg.net

すべての不調は首が原因だった！
2013.9.17
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

その不調は遅延型フードアレルギーです！
2013.10.1
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/30(火) 22:12:51.37 ID:Fyj9RfY/.net

子供の頃、レックのことを知らずに腫瘍を取った時と
成人してからレックと診断された時
どちらが初診日になるんでしょうか
たぶん子供の頃の医者はレックだとわかってて手術したと思うのですが
（医者もレックっぽく、手首のプクを見せながら「取ってもどうせまたできちゃうよ〜」と言われた記憶がある）

574 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/31(水) 11:24:09.18 ID:bQy8GaYw.net

2014年ももう終わりか…。

今年は、病気に苦しめられました。
鬱で休職、レックも進行してステージ4、杖生活、車イス生活、慢性疼痛、麻痺。

来年はどうなることやら。
寛解はないとはいえ、少しでもQOLが回復することを願うのみです。

それでは、スレの皆さん、良いお年をお迎えください。
そして、来年もよろしくお願いします。

静岡市（帰省中）より愛を込めて。

岐阜の人

575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/31(水) 13:12:23.87 ID:WrgPMpp1.net

このスレがあるだけでわずかだけど気持ち楽になる。
この病気で苦しんでるのは自分だけじゃないんだって

576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/31(水) 15:03:15.07 ID:S6Fcbh3F.net

おしゃれとかヘアスタイルとか気にしてる？
30過ぎまで気にも止めなかったけど
初パーマかけようかと思ってる

577 ：のんのん：2014/12/31(水) 16:48:19.21 ID:yDXEF68iZ

来年ゎ検査のみの年にしたいです。
来年もよろしくお願いします。

578 ：368：2014/12/31(水) 18:43:41.48 ID:4viNgZ9n.net

>>560
ありがとう。コレばっかりばどうしようもないので、流れに身を任せるよ。

皆さん良いお年を！

579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/31(水) 23:37:40.31 ID:UDxnHtns.net

>>576
頭部（頭皮）にプヨブヨ腫瘍があって、そこだけ毛が抜けてしまい直径１０cm〜１２cmの円形脱毛症になってるよ。
オシャレなんて出来ないわ。
１５歳までは丸刈り。高1からは３０年近く慎太郎カットだよ。

就労どころか日常生活すら大変で辛い・・・。
２０１５年も困難が待っているのかぁ。

580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/01(木) 02:23:15.05 ID:+zkIF9W5.net

頭に10〜12センチはカナリでかいなぁ…
隠すので大変だろう

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/02(金) 17:18:09.44 ID:ZToM6SRY.net

お聞きしたいのですが
レックで皮膚下にできた腫瘍って触ったり押したりすると痛みを感じますか？

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/02(金) 19:31:04.61 ID:UeiU69a1.net

>>581
皮膚下ってＣＴとかで解るんですか？
皮膚の表面ならやっぱり触れたりすると痛みや痒みがあります。

ところで特定疾患って無数のカフェや腫瘍だけだと取れないんですか？

生活保護だけど就労指導がキツくて。
昨年なんか交通誘導員まで紹介された。
断ったけど。
真夏の紫外線はレックが悪性化しそうで怖くて。

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/02(金) 20:21:48.58 ID:waqmSzHI.net

>>582
さわるとブヨブヨしているのでＣＴを撮らなくてもわかる。
普通、毛は伸びるにつれて太くなり根付く事で抜けなくなるのだけど、
腫瘍の上だと、毛が伸びて根付く前に抜けちゃうんだ。

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/02(金) 21:35:40.46 ID:71kqLpNU.net

>>581
痛い

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/03(土) 14:20:47.04 ID:Pa7XnlAV.net

手のひらの皮下腫瘍は強く押さなければ痛くない。
検査はCTじゃなくてMRIだった。

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/03(土) 19:46:20.04 ID:oIcOeYY/.net

mixiのコミュは馴れ合いぽくて書き辛いね。
それに大した情報も入らない。

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/03(土) 20:51:25.03 ID:IzGvOJKo.net

mixiなんかずっと前書き込みしたけど完全スルーでやり取りされた

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 01:24:46.80 ID:YBhKbS5g.net

mixiも比較的ステージが重い方が多そう。
みんな悲観的。オウムみたいに一緒の事ばかり言ってる人とか。
ここもだけど・・。

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 00:24:07.24 ID:ejUGmtvP.net

進行よ止まってくれ。折角の良縁も切れてしまうかもと思うと切ない・・。

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 03:08:17.82 ID:+YIcOjAM.net

>>588
仕方ないでしょ
嫌なら見に来ない方がいい
この病気の人でも比較的病状が軽い人は2chもmixiもそこまで見ないと思うよ
自分は重い方だから同じ苦しみが分かる人がいた方が精神的に楽

591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 21:31:10.55 ID:vYCDR8xJ.net

身体障害者手帳申請可能か相談しようかと思ってますが抵抗ありますね
通らなかったら骨折り損だし
色んなHPで基準を見ても該当箇所あるような無いような・・・

592 ：のんのん：2015/01/05(月) 23:21:00.48 ID:smkIlvIU5

私ゎ特定疾患の申請ゎこれからですが...レックだけでゎ障害者手帳ゎ無理と言われた事があります。最近だとわかりませんが
私ゎ骨盤に腫瘍があって手術して足に麻痺が出て手帳の申請をして2種4級ですけどあります。
車椅子生活か義足になるって言われましたけどなんとか杖を使って歩いてます
助かるのゎ交通機関の割引と車の税金くらいしか私ゎない
ハローワークの障害者枠で仕事を探してますが在宅ワークも考えてます。
どうせ一生１人なんだから収入が少なくても最低限の生活が出来ればよいかな働いたとしても3〜4時間が限度だし親の収入やら車があるので生活保護ゎ厳しいかと申請ゎしてませんが

593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 02:27:35.66 ID:vLDaQ4NT.net

苦しい…

594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 15:13:54.89 ID:hMy9/cje.net

>>591
一応してみたらどうですか？
私も最初は担当医に通らないと思ってた方がいいよとは言われましたがすんなり通りましたし

595 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2015/01/06(火) 15:47:54.36 ID:7yCWBR8P.net

>>591
等級にもよるけど、色々なメリットあるし、受けれるなら受けてもいいと思う。

該当するかは、主治医に相談して。

私も該当するかは不安だったけど、何とか通って2級になった。

596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 20:57:14.49 ID:EuYvT1cW.net

岐阜さんの性別に関する問題もレックが関連しているのですか？？

597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 21:41:54.45 ID:u30+JkwX.net

俺が童貞なのもレックと関係ある？

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 22:14:05.65 ID:eHhtikAS.net

>>594-595
やっぱ相談が早いみたいですね
外来の時はどうしても聞く冷静さも余裕無くしてるからいつも診察室出た後
「聞き忘れた！」です
ステージ自体は>>555に貼った通り5ですが
再発の有無聞く時に聞いてる余裕は正直無いですので病院の福祉相談で聞いてみます
ざっとネットで見た感じ体幹機能障害かな
根治のためとはいえかなり広範囲切除されてるので認定してほしいですが期待しないようにします

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 23:28:40.52 ID:OOXWw1vs.net

>>597
オレもそうだからあるかもよ