神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 18:47:03.63 ID:T5FrFSsH.net

>>410
確か無いはず

412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 19:41:25.24 ID:ObxpxQV2.net

確かでなく、隔世遺伝は１００％ない。

413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 19:45:31.06 ID:1AcQ4pRh.net

そもそも両親ノーマルでも生まれてくるからな

414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 21:36:59.46 ID:iOVv96aA.net

でも今は公費があるんだよな
俺のときは認定されていなかったから結構金かかったみたいだし

415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 21:55:45.13 ID:rt5E/zdb.net

公費はステージ４５から対象ですよね？

416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 22:12:33.12 ID:43IK44cZ.net

1月から、ステージ3も対象

417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 22:15:35.62 ID:iOVv96aA.net

>>415
ぐぐったら4からだね
ステージ4の

顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
または
軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり
中程度の non-dystrophic type の脊柱変形あり
のいずれかに該当

自分の場合、顔には4つ、首から下は数えているうちに泣きたくなるくらい無数だからとれるかな
とりあえず、土曜日医大いって後日専門医に診断されてくる

>>416
マジカ！！

418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 23:17:48.59 ID:ObxpxQV2.net

今日面接で「指のボコボコは何？首にもあるよね？」と聞かれた。
実は、自分の不注意で履歴書の職歴欄に「障害者枠」の記載を削除するのを忘れて、そのまま印刷して提出してしまった。
言い逃れできなくなり病気の事を告白したところ、今度は「その病気は伝染するの？」と聞かれとよ。
障害者枠ではパートしか求人がないので、一般求人で病気の事も、障害の事もクローズで応募したのに詰めが甘かった。
せめてファンデーションでカフェ斑や赤茶斑を隠せばよかった。
人間は見た目が一番なんだよなぁ。

419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 03:13:29.30 ID:MUo5euHQ.net

接客業では、見た目が全てだ。

420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 15:34:04.44 ID:GBlL4vDQ.net

面接した業種は製造業だったけど、それでも見た目って大事なんだよなぁ。
「伝染するの？」には唖然とした。
就職難で求人募集を出せば多数の応募がある中、難病・身体障害を持っている人間を雇用するわけないか・・・・