神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 00:19:30.27 ID:ec4Oo2Kz.net

ハロワの職員は偉そうだよね。
なんか勘違いしていて、神にでもなったように振舞う。
あたかも自分の権限で紹介してやってる様な態度をとられた。
あいつら自分が支配力を持っていると錯覚しているよ。
私に腕力があればブン殴っていた。

392 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/12/03(水) 00:28:12.44 ID:wtnBkzNX.net

>>391
仕事でハロワにいったことあるけど、本当に態度でかいと思った。

何なんだろう。

393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 22:28:03.14 ID:5jVb0GC/.net

保健所に聞いてみましたがやはりというか当然というか詳しい事はわからないので今年中に新受給者証発送できるかわからないそうです
保険証情報や住民票とか税関系ぐらい役所同士で照合しろよっていつも思います
静岡県の場合ですが1月以降になるかもらしいですが1月使うので遅れないでほしいです
どうせなら慈恵医大とかも書いておけばよかったかなと少し後悔
行くかは決めてないですが病院指定されるとかえって難病治療の道閉ざす気がしますね
レック自体は治す方法無しとはっきり言われましたので病院変えてもあまり意味ないかな感がありますが
近所の内科でやった血液検査見る限り悪性腫瘍らしき兆候は無いので恐らく大丈夫ですが毎回毎回受診日はビクビクです
再発の事考えすぎも毒ですからなるべく考えないようにしてます
来年1月クリアすれば手術から3年ですね

394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 17:48:31.77 ID:wr0WmbLb.net

ハァ…また一年なにも出来なかった…

395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 23:49:18.03 ID:tRGSyewZ.net

>>394
来年も言ってそうだな。

396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 18:29:31.44 ID:Fak1tz/K7

縦10センチ横7センチの腫瘍摘出……悪性だったので現在、放射線治療進行中……10回目だと言うのにこれほどキツイ物だとはね〜看護師の笑顔に癒され頑張るよ〜

397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 19:11:48.37 ID:YGznvGwm.net

電気毛布付けるとプグが膨れる気がする

398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 22:57:39.80 ID:06URgqpj.net

二歳になったばかりの息子に生まれつきの茶あざが二箇所あって心配していたんですが
半年くらい様子を見て変化も増える様子も無いので大丈夫かな？

399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 02:43:23.25 ID:iFlh4/JF.net

神経質になりすぎだな。
レックは２歳で腫瘍が数十個は軽く超えてるよ。
７歳で腫瘍が２,３百個。１０歳には１０００個以上。
１０歳以降は腫瘍の数も増えるし、ひとつひとつが大きくなる。
ここで聞くより、本気で心配なら専門外来に行けば？
冷たい言い方だけど、ここの住人は医者じゃないから。

400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/07(日) 04:23:24.26 ID:u8Jep3gg.net

>>398
人によって様々だから何とも言えないし、少なくても今の症状だけじゃレックの判断はつかないと思うよ。
大人になってから一気に増える場合もあるし、まあ様子見で良いんじゃない？