神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/23(日) 10:02:52.73 ID:oZrSQ9cs.net

アザの箇所に赤紫の膨らみができやすいとは聞いたことある。

しかし、この病気は神経や皮膚症状の進行の具合や脳、内臓系の
疾患に及ぶ沢山の合併症にも死ぬまでビクビクして今後も生きていくのは
辛いよ。そして、子供にも遺伝する確率も高い事。

352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/23(日) 12:07:22.34 ID:SkOxGAIr.net

遺伝も怖いが相手がいない
風俗も行けん

353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/23(日) 12:15:53.54 ID:Sg28AzZM.net

若く軽いうちに風俗行っとけば良かったな…

354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/23(日) 22:56:57.71 ID:oZrSQ9cs.net

遺伝するかもとお互い理解した上で、踏み切った人いますか？？

355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/24(月) 01:21:40.94 ID:gmuOS7ZG.net

毎日プロポリスの顆粒型を一日数錠と液体型をヨーグルトに混ぜて飲み
この手の病気に効くと聞いた某高級根菜を生のままほぼ一日おきに食してるが
そんた大した効果は現れてません・・。

356 ：北斗七星：2014/11/24(月) 10:26:27.30 ID:bIEVXJ8p.net

北斗七星の“氣”の力で邪気を洗い流せば心も体も健康になります。
http://satoritokkokoto.blogspot.jp/2014/11/blog-post.html?spref=tw

357 ：北斗七星：2014/11/24(月) 10:31:59.71 ID:bIEVXJ8p.net

北斗七星の“氣”の力で邪気を洗い流せば心も体も健康になります。
http://ameblo.jp/ddsatoutakeru/entry-11953654240.html

358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/25(火) 19:58:58.96 ID:wZR026Xj.net

遺伝でも親は軽症だから親子でも所詮他人事だろうな
化学療法、手術の時だけ謝ってきて退院して来年で3年になりますが喉元過ぎれば熱さを忘れるって感じ
親のフォロー無いっての最悪ですよ

359 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/25(火) 20:43:38.56 ID:A7mHHHuZ.net

うちの親も他人事状態。
しかも良くなる病気と思っているみたい。

運転があまりできない私にかわって、運転介助とかしてくれるのは助かるけどさ、
あまり関心がないというか、稼ぎがへって家にお金を入れられなくなり、その事を怒っている感じ。

無理してこっちは働いているんだよー。

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/25(火) 21:07:02.51 ID:R1txl7OO.net

見た目に難がある
生活に支障がでる
根本的な治療法はない
良くならないけど命に関わる病気ではないから病院行っても様子見で終わる
それ故まわりに理解されにくい
個人差ありすぎで同じ病気でもわかりあえなかったりする
なんでこんな病気になっちゃったかなー