神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 20:28:03.52 ID:9KaOKW+Q.net

>>315
岐阜さんも静岡生まれでしたか
これから結構寒いですよ風が強くて
風が特に強いの西部限定かも
癌の事は初耳ですね
受給者証交付統計見れば大体人口比例ですから難病も静岡どうこうは関係無いかと

来年度からの新基準の資料見つけました
追加文や削除箇所ありますが基本今までと同じですが認定基準がstage3からになるようです
URLこれでいいかな
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055568.pdf#page=174&zoom=auto,-189,794

322 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/18(火) 20:51:54.22 ID:cxbAtyyO.net

>>321
静岡市のとある病院で産まれましたよー。

小さい頃（中学位まで）はよく祖母に連れられて大浜公園プールとかよくいったなー。
屋台のおでんとか、ラーメンとか、楽しかったなー。

大浜海岸もよく行きました。
楽しい思い出です。

今は正月に母の実家に帰る程度。
毎回、大浜海岸に行きたくなります。
桜エビ美味しいし、刺身は美味しいし、本当にうまかー。

やっぱり静岡いいですね。

323 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/18(火) 20:59:46.87 ID:cxbAtyyO.net

>>321
ステージ3からになるのか。
d3単発の人でも対象になり助かるのか…。

うーん、これは良いことなのかなー。
良いことなのだろうけどさ…。

それで、ステージ4や5の人の助成が減るのはちょっとと思う気持ちもあり。

今はステージ4（医者に言わせりゃ4.5）。
今後どうなることやら。

324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 21:46:16.45 ID:SnF/MOpH.net

静岡良い所もあるけど、人がな。表と裏があるよ。京都人と一緒。
焼津の人間はろくな奴居なかった。排他的で本性は怖すぎ。

325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 22:43:16.19 ID:KeP3LOAu.net

>>324
静岡人だけどそんなことないよｗ

326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 23:50:55.44 ID:9KaOKW+Q.net

>>323
対象者が増えれば仕方ないのかな
そこは確かに複雑です
化学療法、手術で半年入院でしたから食費も全額公費だったのは非常に助かりました
実費になるとかなり困ります
stageに関しても表記が2と3じゃかなり違うし4と5の表記の差もありすぎ感が排除できてないですね
医師等の所見より患者本人がどうかってのが一番問題ですからね
患者側からすればなかなか納得できる制度ってのは難しいと思います

327 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/19(水) 00:14:50.53 ID:OauEeFFB.net

>>326
確かに、複雑な思い。

薬代無料はかなり役に立ったけど、それもなくなるし（今は重度障害の方で無料にはなっているけど）。

ステージ判定も落差が大きいですし。

私のように、皮膚が軽くて神経重度だと、どこに該当するのとかあるし…。

納得のいく制度は難しいなー。

328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/19(水) 22:17:21.56 ID:7FTLJsgP.net

何とか仕事決まりました
明日から頑張ります

329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/19(水) 22:31:45.94 ID:2S8NlRYw.net

ったく人の足元みよって
あべちゃんたのんますわ

330 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/20(木) 00:01:30.14 ID:y77EBTri.net

>>328
就職おめでとうございます。