神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 01:56:03.35 ID:PN5Gb1pN.net

>>259
坂井真紀だっけ？
俺なんてな、脱がなくても顔、首、手首から先、が凄いわッ。
脱いだら凄いどころじゃないけどな。

もう１１月、仕事も見つからないで年を越すのはいやだな。
身体の体調が悪く就労は辛いけど、生きていくためには働かないとね。
このまま結婚もする事無く独身で死んでいくのか、って思うと泣けてくる。
恋人すら出来た事も無い人生なんて悲しすぎる。
人並みの幸せすら手に入れる事ができない。
もちろんレックでも結婚をしている人もいるのは知っている。
けど、小学生の頃には外見が酷かったので恋愛には臆病なんだよね。
結婚してる人は言うんだ「恋愛すれば良い」と。
でも、俺に言わせれば、結婚している人は外見的に軽度なんだよね。
小学生の俺の症状よりも、ずっと軽度なんだよ。
汚い言葉だけど「そりゃぁ、アンタはレックでも軽度だから結婚できただろううよ」って言いたい。
本当、レックの症状は十人十色、多種多様だよな。
同じ病気なのに不公平なくらいに外見的にも差がある。
もう、死んでしまいたい。

262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 06:42:18.69 ID:rD8tl0tW.net

今日も無駄に交通費を使って
ハローワークに行ってきます

263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 08:16:37.60 ID:L54cvt2B.net

私は2型で、聴神経腫瘍が脳幹に触れているせいで平坦な場所での歩行は大丈夫なのですが、河原などの砂利や傾斜のついた場所（要は、足場が不安定な場所）などでの歩行がふらつきがひどくて転んだりしています。
1型の方の場合、転んだり歩行困難
というのは何が原因なのでしょうか？

264 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/10(月) 10:38:12.85 ID:1A92CIMl.net

>>263
うーん、私がまさにそれ（歩行困難、転倒、脱力）やけど、末梢神経がどうのとか言われてます。
いわば原因不明…。

265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 11:26:47.75 ID:vyOcqWOe.net

>>264
そうですか…ありがとうございます。
2型ですが、この病はめちゃくちゃ厄介ですね。真綿でジワジワ首を締められていくような。

266 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/10(月) 11:39:22.42 ID:1A92CIMl.net

>>265
私は平地でも転ぶからさ…。
いきなり転ぶ。
電車のなか、会社のバリアフリーのフロア、どこでも転ぶ。

この前は上司の前で大転倒。
助け出されましたよ。

もう、車椅子（漕ぐ力もないからアシストか電動）覚悟してます。

この病気は本当に辛い。

最近は麻酔科の女医さんが親身になって話を聞いてくれる。
この前は30分も聞いてくれた。
なので、毎回診察の呼び出しは最後（時間かかるから）。
薬の説得（減薬増薬で毎回もめるので）、痛みの愚痴、今回はGIDの苦しみのことまで…。
何だかんだで長くなります。
女医さんだと、同性感覚で親身に話しやすいですしね（男にはわかってくれないと思っちゃう）。

痛みの原因の一部は心理性（脳の病気、神経の病気）。

いかに痛みから気をそらすか訓練しなさいと言われてます。
残念だけど死ぬまでいたいよと言われちゃったしね。

とりあえず、麻酔科、神経内科、愛知医科大ペイン、精神科とカンファレンスして連携して対応しますと言ってくれただけでも、よかったかな。

あとは、GIDのこと、相談できる人が増えたことも。

267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 03:59:31.95 ID:DxNS5Iim.net

障害者枠でのパート・アルバイトですら不採用。
採用になっても時給７６０円では月額１０万円程度にしかならない。
ダブルワークは必至。
身体が不自由なのにダブルワークって無理だよ。
「死ねよ！」って事？
障害年金は受給できないし、仕事は無いし、仕事が見つかっても障害者枠でのパートだもんなぁ。
なんで身体障害で就労できないという現実を判ってもらえないんだ！
１０年前なら年金が受給できただろうに、理不尽だ。

ここのスレにダブルワークしている人いる？

268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 18:16:47.92 ID:t+N4l890.net

自分はダブルワークはしてません
1ヶ月に20万円ぐらいです

269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 19:28:02.68 ID:nVtH8YGO.net

>>268
素晴らしい。
そして、羨ましい。
私の地域は地方だから一般求人も少ないし、障害者枠はほとんどがパート勤務なんです。
それでも収入０円よりは、たとえ８万円〜１０万円でも収入があった方がマシ。
もう、自己破産して生活保護を受けたほうが良いかも。
障害者枠で就労するよりも、生活保護の方が収入が高いって「ふざけんな！」って感じです。
せめて身体障害が無くなれば一般求人に応募できるのにと思います。

今日も、時給７６０円のパート勤務に履歴書一式を郵送しました。
>>262さん、お互い年内に就労先が決まるといいですね。
>>262さんは障害者枠？一般求人？

270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 20:34:00.69 ID:aQISzNek.net

>>267
診断書書いてもらえる先生に出会えたら良いのにね。