神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

251 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/07(金) 00:34:18.28 ID:0kG2SKLH.net

頑張るレベルにもよるかな。

無理はしない程度に。

無理すると壊れる。

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 11:46:04.55 ID:brLtQzQ2.net

どうしたら幸せになれるんだろ
努力しても馬鹿にされるし

253 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/07(金) 12:31:54.39 ID:jF7sdWSd.net

今から病院。

麻酔科と神経内科。

車椅子が漕げなくなってきた。
物を持つのが大変になった。
頻繁に転ぶようになった。
痺れが酷くなった。

色々話してきます。

254 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/07(金) 15:03:29.16 ID:jF7sdWSd.net

特定疾患やってきましたよー。
疲れはてました。

重度認定できたけど、福祉医療使えるのでやめることになりました。

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 22:04:46.09 ID:134m8nL7.net

>>250
将来を悲観して自殺するよりは立派だって事。
頑張って病気が治るわけでもないし、進行を遅らせる事が出来る訳でもない。
自然でいいんだよ。
「柳に雪折れなし」、頑張って挙句、疲れて自殺するよりも、頑張らずに自然体がいい、って事さ。

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 00:19:24.85 ID:A+3qleOr.net

なんか顔見るたびに色々増えてる…
最近の進行スピードがやばい
年単位や数ヵ月単位ではなく週単位くらいに感じるほどにやばい
遺伝の人は皮膚症状、親よりひどい？軽い？

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 11:53:50.36 ID:we1yS2Bk.net

親より今のところ軽いです
軽いって言っても人前で裸になれないくらいカフェあります

夜中、部屋の電気消してタブレットでネットしてるけど光が手に反射して汚さに落ち込む

258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 16:18:03.64 ID:Cgn2KI5h.net

それな
電気を決して
今になってタブレットいじってます
時々自分の手とか顔が見えると
おちこみます

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 17:14:35.20 ID:wXelEFKw.net

私、脱ぐと凄いんです。
というCM昔あったなぁ
俺の方が凄いわボケと思ったわ

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 23:19:27.77 ID:p+tepbJI.net

>>259
巧い事言うなー。君は長生きするよ。おめでとう！！