神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

229 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/02(日) 23:12:32.77 ID:QTORUtNP.net

そういった意味では、オフ会というか、見ず知らずの人に会うのは怖いな。

そもそも、人と話すのが苦手で恐怖な私、豆腐メンタルなか弱い私なので…。

230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 05:57:12.55 ID:Gg2fUiBq.net

そうですね

231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 17:35:30.27 ID:PuhiXaQq.net

明日からまた仕事探す

232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 18:10:20.26 ID:sgu1/L8a.net

日本で安楽死制度出来るのは何年後だろ。

233 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/03(月) 19:22:59.41 ID:6+z7gGuh.net

お仕事探しのかた、お疲れ様です。

234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 20:24:02.89 ID:S0CNL6B1.net

>>232
何が言いたい？楽な死に方なんぞ、ネットで調べたらなんぼでもあるやろ。
ここで一々話題に出すな。一人で黙って死ねよ。根性なしが。
ここには、辛くても前に進もうとしてる人もいるからな。

235 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/03(月) 21:17:19.02 ID:6+z7gGuh.net

まぁ、辛くて死にたくなる気持ちも分からなくはないけどさ…。

私も辛くて泣けてくる…ホントに。

ウジウジしてても仕方ないと思って、無理矢理動いてる。

本当に身体のハンディキャップ、苦痛、鬱やパニックの心の病気、性自認の問題。
全て投げ出したいよ！

それでも、逃げられないから、折り合いつけて、何とかやってます。

236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 00:13:59.84 ID:H17v98XD.net

俺もハローワークに行ってきます
とにかく今は仕事がないと生活ができない

237 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/04(火) 00:15:24.16 ID:EUwnqJaz.net

>>236
いってらっしゃい。

応援しかできないけど。
応援してますから。

238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 00:18:21.24 ID:SX1UT1Rh.net

>>234
貴方は正しいよ。間違いなく正論だと思う。
でもさ、ココで弱音を吐いて気持ちを切り替えてやっと、前に進める亀足な人間もいるんだよ。
逃げ道を塞いでしまったら本当に自殺しか選択肢がなくなってしまうよ。
一つぐらい逃道があってもいいんじゃないかな。

239 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/04(火) 00:23:44.05 ID:EUwnqJaz.net

>>238
そうだね。

ここは、闘病者通し、励まし合う場でもあり、弱音をはいて泣く、病気で悩む人の相談の窓口、愚痴の吐き捨て場。

私も、弱音をはいて泣くし、頑張っている仲間をみて勇気づけられるし。

このスレが逃げ道のひとつになるといいな。

逃げ道がなかなか見つからないのも辛いことだけどさ。

240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 19:12:07.58 ID:7v3o2LVe.net

1ヶ月ぶりぐらいに難病板来ました
びまん性腫瘍っぽいの急に大きくなったと思ったら単なる化膿でした
MPNST再発かと焦りましたが時期的に再発リスクは下がってるけど敏感になってしまいますね
静岡県更新通知まだ来ませんが難病指定医＝○○科専門医になるみたいですね
ttp://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/documents/senmoniichiran.pdf
早く更新来ないといい加減診断書失くしそう

241 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/04(火) 19:27:50.46 ID:EUwnqJaz.net

>>240
こんばんは、お久しぶりです。
その後お身体大丈夫でしょうか…。

静岡まだ来てないのですね。
岐阜市はとりあえず来ました。

8月に最初の申請したので今回は診断書は不要とのこと（電話で確認しました）。
助かりました。

医療機関と薬局わかる書類持ってくれば保健所で書いていいとのことだったので、今度そうする予定です。

でも、制度変更で何が変わるのかがまだ理解できてないです。
どなたか解説お願いします。

242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 19:53:59.82 ID:96op0gX9.net

>>232
未来永劫ない
江戸時代が大体250年で天皇制になって150年弱
あと100年後なら今の政治体制が崩壊して
新しい時代になったら分からないけど

243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 21:36:00.98 ID:zhr1Imep.net

>>242
また、お前かー！もうええから、蒸し返すなや、あほんだらが。
江戸時代からの下りも、ほんまに意味解らんし。
前も、樹海云々言ってたけど、一人で逝ってこいや。
スレ違いも甚だしい。

244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 23:58:12.70 ID:96op0gX9.net

>>243
これからの時期は寒いから暖かくなったら行ってみるよ
うどんも有名だから食べてみたいしね

因みに私は樹海とか死にたいなんて言ったことありまへんえ

245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/05(水) 14:12:31.46 ID:Rcwu6HgI.net

>>241
良くなる病気じゃないので相変わらずです
現行制度は受給者証に記載の負担金が「病院単位」で
新制度が病院複数かかっても受給者証に記載の負担金まで(負担減）
特定疾患のみ3割負担→2割負担（負担減）
全額公費対象が生活保護世帯のみに変更→（負担増加）
入院時の食事代が全額公費から除外→（負担増加）
これ見る限りこんな感じですね
ttp://www.nanbyo.jp/news2/140123jikohutanhyo.pdf

例年通りなら来年5月にも更新通知来ます

246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/05(水) 16:51:43.28 ID:qY7Yf1Ps.net

レックによるハゲはひとつだったのにもうひとつ出来てしまった
いままでなかった顔の目立つ部分にもプクプクと…
外見的ハンデが増えていく…

247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/05(水) 21:47:33.95 ID:djQ6gz8O.net

気持ちはなんとか前向きにしようとしても、ふと腕や顔を鏡で見ると
失望するんだよな。進行したら仕事も出来なくなるだろうな。
首にはならないだろうが、外回りから内勤か。給料は下がるな。

248 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/05(水) 21:57:10.84 ID:yPet922v.net

病気はどんどん進行してゆく。
悲しいけどさ。

もう、健常者のふりをするのはやめた。
どうしたって健常者のようにはいかないし。
もう、病気と向き合うしかないと。

いくら頑張っても病人なんだなと最近思い出した。

249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/06(木) 07:34:27.83 ID:1m35QkWI.net

頑張る必要なんてないんだよ。
生きているだけで立派なんだから。

250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 00:11:45.23 ID:3x875++n.net

頑張る必要はあるじゃないかな、生きてるだけで立派てのもなー。
植物人間じゃあるまいし。

251 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/07(金) 00:34:18.28 ID:0kG2SKLH.net

頑張るレベルにもよるかな。

無理はしない程度に。

無理すると壊れる。

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 11:46:04.55 ID:brLtQzQ2.net

どうしたら幸せになれるんだろ
努力しても馬鹿にされるし

253 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/07(金) 12:31:54.39 ID:jF7sdWSd.net

今から病院。

麻酔科と神経内科。

車椅子が漕げなくなってきた。
物を持つのが大変になった。
頻繁に転ぶようになった。
痺れが酷くなった。

色々話してきます。

254 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/07(金) 15:03:29.16 ID:jF7sdWSd.net

特定疾患やってきましたよー。
疲れはてました。

重度認定できたけど、福祉医療使えるのでやめることになりました。

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 22:04:46.09 ID:134m8nL7.net

>>250
将来を悲観して自殺するよりは立派だって事。
頑張って病気が治るわけでもないし、進行を遅らせる事が出来る訳でもない。
自然でいいんだよ。
「柳に雪折れなし」、頑張って挙句、疲れて自殺するよりも、頑張らずに自然体がいい、って事さ。

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 00:19:24.85 ID:A+3qleOr.net

なんか顔見るたびに色々増えてる…
最近の進行スピードがやばい
年単位や数ヵ月単位ではなく週単位くらいに感じるほどにやばい
遺伝の人は皮膚症状、親よりひどい？軽い？

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 11:53:50.36 ID:we1yS2Bk.net

親より今のところ軽いです
軽いって言っても人前で裸になれないくらいカフェあります

夜中、部屋の電気消してタブレットでネットしてるけど光が手に反射して汚さに落ち込む

258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 16:18:03.64 ID:Cgn2KI5h.net

それな
電気を決して
今になってタブレットいじってます
時々自分の手とか顔が見えると
おちこみます

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 17:14:35.20 ID:wXelEFKw.net

私、脱ぐと凄いんです。
というCM昔あったなぁ
俺の方が凄いわボケと思ったわ

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 23:19:27.77 ID:p+tepbJI.net

>>259
巧い事言うなー。君は長生きするよ。おめでとう！！

261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 01:56:03.35 ID:PN5Gb1pN.net

>>259
坂井真紀だっけ？
俺なんてな、脱がなくても顔、首、手首から先、が凄いわッ。
脱いだら凄いどころじゃないけどな。

もう１１月、仕事も見つからないで年を越すのはいやだな。
身体の体調が悪く就労は辛いけど、生きていくためには働かないとね。
このまま結婚もする事無く独身で死んでいくのか、って思うと泣けてくる。
恋人すら出来た事も無い人生なんて悲しすぎる。
人並みの幸せすら手に入れる事ができない。
もちろんレックでも結婚をしている人もいるのは知っている。
けど、小学生の頃には外見が酷かったので恋愛には臆病なんだよね。
結婚してる人は言うんだ「恋愛すれば良い」と。
でも、俺に言わせれば、結婚している人は外見的に軽度なんだよね。
小学生の俺の症状よりも、ずっと軽度なんだよ。
汚い言葉だけど「そりゃぁ、アンタはレックでも軽度だから結婚できただろううよ」って言いたい。
本当、レックの症状は十人十色、多種多様だよな。
同じ病気なのに不公平なくらいに外見的にも差がある。
もう、死んでしまいたい。

262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 06:42:18.69 ID:rD8tl0tW.net

今日も無駄に交通費を使って
ハローワークに行ってきます

263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 08:16:37.60 ID:L54cvt2B.net

私は2型で、聴神経腫瘍が脳幹に触れているせいで平坦な場所での歩行は大丈夫なのですが、河原などの砂利や傾斜のついた場所（要は、足場が不安定な場所）などでの歩行がふらつきがひどくて転んだりしています。
1型の方の場合、転んだり歩行困難
というのは何が原因なのでしょうか？

264 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/10(月) 10:38:12.85 ID:1A92CIMl.net

>>263
うーん、私がまさにそれ（歩行困難、転倒、脱力）やけど、末梢神経がどうのとか言われてます。
いわば原因不明…。

265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 11:26:47.75 ID:vyOcqWOe.net

>>264
そうですか…ありがとうございます。
2型ですが、この病はめちゃくちゃ厄介ですね。真綿でジワジワ首を締められていくような。

266 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/10(月) 11:39:22.42 ID:1A92CIMl.net

>>265
私は平地でも転ぶからさ…。
いきなり転ぶ。
電車のなか、会社のバリアフリーのフロア、どこでも転ぶ。

この前は上司の前で大転倒。
助け出されましたよ。

もう、車椅子（漕ぐ力もないからアシストか電動）覚悟してます。

この病気は本当に辛い。

最近は麻酔科の女医さんが親身になって話を聞いてくれる。
この前は30分も聞いてくれた。
なので、毎回診察の呼び出しは最後（時間かかるから）。
薬の説得（減薬増薬で毎回もめるので）、痛みの愚痴、今回はGIDの苦しみのことまで…。
何だかんだで長くなります。
女医さんだと、同性感覚で親身に話しやすいですしね（男にはわかってくれないと思っちゃう）。

痛みの原因の一部は心理性（脳の病気、神経の病気）。

いかに痛みから気をそらすか訓練しなさいと言われてます。
残念だけど死ぬまでいたいよと言われちゃったしね。

とりあえず、麻酔科、神経内科、愛知医科大ペイン、精神科とカンファレンスして連携して対応しますと言ってくれただけでも、よかったかな。

あとは、GIDのこと、相談できる人が増えたことも。

267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 03:59:31.95 ID:DxNS5Iim.net

障害者枠でのパート・アルバイトですら不採用。
採用になっても時給７６０円では月額１０万円程度にしかならない。
ダブルワークは必至。
身体が不自由なのにダブルワークって無理だよ。
「死ねよ！」って事？
障害年金は受給できないし、仕事は無いし、仕事が見つかっても障害者枠でのパートだもんなぁ。
なんで身体障害で就労できないという現実を判ってもらえないんだ！
１０年前なら年金が受給できただろうに、理不尽だ。

ここのスレにダブルワークしている人いる？

268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 18:16:47.92 ID:t+N4l890.net

自分はダブルワークはしてません
1ヶ月に20万円ぐらいです

269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 19:28:02.68 ID:nVtH8YGO.net

>>268
素晴らしい。
そして、羨ましい。
私の地域は地方だから一般求人も少ないし、障害者枠はほとんどがパート勤務なんです。
それでも収入０円よりは、たとえ８万円〜１０万円でも収入があった方がマシ。
もう、自己破産して生活保護を受けたほうが良いかも。
障害者枠で就労するよりも、生活保護の方が収入が高いって「ふざけんな！」って感じです。
せめて身体障害が無くなれば一般求人に応募できるのにと思います。

今日も、時給７６０円のパート勤務に履歴書一式を郵送しました。
>>262さん、お互い年内に就労先が決まるといいですね。
>>262さんは障害者枠？一般求人？

270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 20:34:00.69 ID:aQISzNek.net

>>267
診断書書いてもらえる先生に出会えたら良いのにね。

271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 23:35:23.25 ID:PVBHtjOd.net

やっと書類来やがった

272 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/12(水) 00:25:29.90 ID:BOta0uQK.net

>>271
特定疾患の？

273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 01:52:17.99 ID:/CqJz9ae.net

明日もハローワークに行ってきます
自分は一般求人で応募しています
面接先には
生まれつきアザがあるてだけは伝えてます

274 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/12(水) 02:00:41.73 ID:BOta0uQK.net

>>273
ハローワーク頑張ってくださいね。

一般求人か…大変そうですね。

275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 02:38:57.11 ID:r+h/oB5m.net

>>274
体が動けるうちに
働きたいと思ってます

276 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/12(水) 02:51:19.09 ID:BOta0uQK.net

>>275
応援しています。

私もいつまで働けるかな…。

277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 15:25:20.99 ID:glt31gtK.net

履歴書が家に送風されて帰ってきた
W( ￣▽￣)
落ちましたな
残念
今日はいい求人が見つからなかった(´・ω・`

278 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/12(水) 16:42:54.21 ID:BOta0uQK.net

>>277
次のところで就職できることをお祈りいたします。

279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 17:38:17.69 ID:fJiRuGSS.net

>>277
履歴書が還ってきただけマシだよ。
写真を使い回しできるじゃん。
俺の所には「今回は御縁がなく・・」ってＡ４用紙のみ。
履歴書は還ってこないよ。
今日もハロワに行って来たけど、応募できる求人なし。
地方は過疎ってる。死んでるよ。

午前中に特定疾患医療受給者証の申請用紙が届いた。
早速、市役所で住民票と納税証明書を発行してもらい、保健センターへ手続きに行ってきたよ。
結構混んでいたな。
職員曰く「昨日郵送したのに午前中からフル回転ですぅ。」だってさ。

280 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/12(水) 18:10:41.89 ID:BOta0uQK.net

>>279
申請お疲れ様ー。

281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 18:40:41.40 ID:tXG5loPx.net

なんで病気なのに
普通の人と同じ
国民年金払わないといけないんだろう
少し安くしてくれないと
仕事見つけても
ほとんど消えてゆく

282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 18:56:59.26 ID:qZ3G6FyI.net

収入が年金等で消えるのは、病気の有無は関係ない。

283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 20:05:50.69 ID:ppp1DmgI.net

静岡県も到着
説明見てもややこしいから一式持って役所で聞きます
それにしても封筒の住所名前の所に書いてある番号って特定疾患の受給者番号じゃん
わかる人が見れば何の病気かもバレちゃうし、いいのか静岡県・・・
これで期限が今まで通り9月30日だとまた5月に同じ手続きと思うとやってられないです

284 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/12(水) 20:32:09.34 ID:BOta0uQK.net

>>283
私もややこしかったから、役所（保健所）でやってきたよ。
必要書類をもってさ。

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/13(木) 01:05:56.24 ID:J2D6lmB6.net

つい、二三年くらい前は、まだ比較的に少ない痣やプクだったのに
急速に増殖してきやがった。やっぱ軽症では済まないようだ・・。

286 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/13(木) 01:19:21.28 ID:/4SRGLUJ.net

進行するときは本当に一気。

287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/13(木) 09:29:36.38 ID:0uBsTkEb.net

電球に手をかざすと光の加減で手のボコボコ腫瘍が浮き彫りになる。
手首から先だけで腫瘍の数が１００個以上もある。両手で２００個以上。
泣けてくる。

288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/13(木) 11:44:19.90 ID:o/s0QfHu.net

>>287
同じく。

289 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/13(木) 11:50:36.55 ID:9jMBjC8e.net

皮膚はそこまでないけど、神経症状がな…。

転倒酷い一方。
どうしたらいいものなのかな。

290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/13(木) 12:36:46.07 ID:gU5QPOuT.net

みんなで拡散

知ってる？

長崎ストーカー事件で謝った杉田義弘が、市川署でまたストーカー殺人事件起こしたのかよ。
普通、辞めるよなあ。

2女性遺族に千葉県警幹部
www.youtube.com
2012年5月31日 ... 長崎県西海市の２女性殺害事件で、千葉県警の杉田義弘刑事部参事官ら幹部３人が１ 日、
西海市の寺で遺族十数人と面会し「結果的に２人の命を守れなかった。
ご冥福を お祈り申し上げる」と謝罪した。

【市川女性刺殺】湯浅さん 千葉県警に3度のトラブル相談
sankei.jp.msn.com
2013年11月28日... 死亡の湯浅さん 千葉県警に３度のトラブル
市川市の 女性殺人事件で捜査本部を設置し、記者会見に臨む市川署の杉田義弘署長（左）
と 千葉県警の茶谷秀樹捜査１課長＝２７日午後１０時２０分、

2013年02月25日 千葉県警 (26日付) 市川署長（刑事部参事官）杉田義弘
http://policeofficer.seesaa.net/０

291 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/13(木) 18:50:49.34 ID:PuZPC0NJ.net

電車の中で両足脱力になり倒れてしまった…。

周囲の人が数人駆け付けてくれて、立ち上がらせてくれたけど…。

杖歩行でも、危なく感じる今日この頃。

292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/13(木) 19:35:43.18 ID:5fQV+Ju9.net

今朝、夢の中でカフェが体中に増えた上、一部がドス黒くメラノーマになり
余命幾ばくもない悲惨な状況に打ちひしがれ絶望の淵にたっている自分がいた。
病んでな・・。

293 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/13(木) 21:33:49.16 ID:cMBsslDQ.net

携帯移行書き込みテスト

294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/14(金) 04:49:31.53 ID:9sbhYQYq.net

もしかしたら就職できるかもしれません
昨日履歴書は返すて言われたんですが
昨日電話がかかってきて
もしよければ
来週から仕事どうでしょうか って風に言われた

295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/14(金) 06:41:46.90 ID:oe+fQel+.net

生活保護で旅行に出掛けたりギャンブルやお酒に煙草、ショッピングしてる人らを見ると嫉妬で気が狂いそう。
生活保護も受けれない、年金は貰えないでお金には苦労してるのに！！

そういえば特定疾患の新しい受給者証はいつ届くのかな？？
書類自体は10月の頭に出したんだけど

296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/14(金) 20:36:29.24 ID:ceYv8/qe.net

年内に届くと思います。

297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/15(土) 02:04:11.41 ID:T8TiBpal.net

最近誰かも言っていたけど、月単位どころか、週単位で増殖してきた。
自分がこの病気だなんて未だに信じられない。

298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/15(土) 14:28:31.85 ID:FBYjBiR3.net

mixiの闘病中の人、画像載せてたけど自分もあれくらいかな？

299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/15(土) 18:28:49.99 ID:8I5zqceX.net

>>295
判るわ。
障害者枠での就労はパートが主流で手取りで８万円位。(今は求職中ですが・・)
生活保護は独身で１４万円位。
差額が６万円もある。
これじゃ、生活保護を受けている方が良いって事になってしまう。
パート就労しながら生活保護を受けて差額分を受給するとかで手もあるけど、自己破産が条件っておかしいよな。
年金も受給できない、就労もできない、生活保護には自己破産が条件、ドン詰まりだよ。
にもかかわらず、生活保護者がギャンブルで遊んでいるのは納得いかない。
身体的理由で就労したくても就労できない、応募しても雇用されない、就労できても生活が出来ない、そんな人間が損をする世の中なんだよね。
痛みに耐えて、身体障害があって、就労意欲がある人間が国の保護を受けれないのが現実なんだ。
改定された特定疾患医療受給者証の内容なんて酷いよね？
負担額が２倍以上になっている。
１１２０円から２５００円に上がるってどう言うことなんだよぉ。

300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/16(日) 20:36:01.78 ID:5RYAhgCh.net

>>298
あの方も確か静岡県でしたね
あの画像よりはかなり軽症です
レックじゃない違う種類の肉腫の延命目的で似た部位に放射線の目印付けた方が某医大にも居ました
照射後なのかたまに整形外科外来に来てて何度か会いましたがその度にコンチン（モルヒネ）増量された処方箋見せられて
かける言葉も思いつきませんよほんと

301 ：闇無しさん＠お寺いっぱい。：2014/11/17(月) 08:08:31.60 ID:rJbd4WJI.net

御前達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
君達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴方達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴様等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
彼等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボレーションして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がクロスオーバーして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が共演して欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が協力して欲しい

302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 10:36:20.80 ID:ySEBEBtH.net

>>298
ある箇所部分だけあれより酷い
他は全然だけど

303 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/17(月) 12:04:14.10 ID:3nZeOQkd.net

mixi全然やってないけど…。

私のように、皮膚症状は軽くて、神経症状が重い人は少ないのかな…。

今日も通勤中何度も転ぶし、脱力するし、ボトル開けられないし、蓋開けられないし、物持てないし。

車椅子にしたほうがいいのかなもう。
どう思いますか？

304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 12:33:55.01 ID:udlNGIoA.net

車椅子は腕の筋力や握力が必要だから、岐阜さんには無理じゃないかな。
使用するなら電動車椅子が適当だと思うな。

むしろ身体障害・神経症状が重い患者の場合、皮膚症状が軽いケースが多いそうです。
以前、講演会で医師が言っていたよ。
逆に、身体症状が軽いと、皮膚症状が重いそうです。
あくまでも「統計上」だと言ってましたが。
私のように、皮膚症状も酷く、身体障害も酷い患者は少数らしい。
しかし、進行性の病気だから年配になれば皮膚症状も神経症状も酷くなるのは当然ですよね。
スピードの問題だと私は解釈しています。

305 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/17(月) 12:45:24.69 ID:3nZeOQkd.net

>>304
正直、車椅子を漕ぐ自信はないというか無理。
握力もないし、腕の力も皆無だしね。
やっぱり、電動か…。
電動アシストという車椅子もあって（アシスト付き自転車と同じ）、会社（障害者支援している）からはこれを勧められたよ。

身障重いと皮膚は軽いのか。
勉強になります。

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 17:19:48.87 ID:PDb38pp+.net

みんなで拡散

知ってる？

長崎ストーカー事件で謝った杉田義弘が、市川署でまたストーカー殺人事件起こしたのかよ。
普通、辞めるよなあ。

2女性遺族に千葉県警幹部
www.youtube.com
2012年5月31日 ... 長崎県西海市の２女性殺害事件で、千葉県警の杉田義弘刑事部参事官ら幹部３人が１ 日、
西海市の寺で遺族十数人と面会し「結果的に２人の命を守れなかった。
ご冥福を お祈り申し上げる」と謝罪した。

【市川女性刺殺】湯浅さん 千葉県警に3度のトラブル相談
sankei.jp.msn.com
2013年11月28日... 死亡の湯浅さん 千葉県警に３度のトラブル
市川市の 女性殺人事件で捜査本部を設置し、記者会見に臨む市川署の杉田義弘署長（左）
と 千葉県警の茶谷秀樹捜査１課長＝２７日午後１０時２０分、

2013年02月25日 千葉県警 (26日付) 市川署長（刑事部参事官）杉田義弘
http://policeofficer.seesaa.net/

307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 19:01:49.75 ID:SluATUV+.net

なんかキチガイがふえてきた
気がする

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 19:48:35.49 ID:Bg2Ita8s.net

そりゃこの病気持ちでまともでいる方が珍しいわ。

309 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/17(月) 20:01:24.65 ID:3nZeOQkd.net

この病気で生きていくのは本当に大変。

今日も何度も転んだわ。
少なくとも10回以上は。

通勤時や通勤しているときもいきなり転ぶ。

社員に助け出されたり、助けてもらえなかったり…。
本当に杖でも歩くのも危険だな。

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 20:23:30.85 ID:wPP0Z8cp.net

自分はまだ歩けますが
顔にもアザはありますが
最近肩のあたりがやばいです

311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 20:58:22.85 ID:udlNGIoA.net

増える時は「あっ」と言う間に増加して肥大するんだよね。

312 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/17(月) 21:05:45.31 ID:3nZeOQkd.net

ここまで歩けなくなる（転ぶようになる）とは思わなかった。

もうやだ。何度も転んだり、手がしびれて物持てなかったり。
ペットボトルすら開けられないなんてね。

やっぱり自分は重度障害者なのかな。
健常者だったはずなのにね。
今じゃ身体障害２級だもんな。

本当に進行は一気だな。
一、二年前、こうなるとは思いもしなかった。
ここまで重たくなって「介護」が必要になるとはね。

313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 21:23:20.33 ID:/2BP8U7p.net

更新手続きしてきました
今度から病院も薬局も指定って改悪過ぎ
行く可能性のある所全部書いてもいいって言われたけど正直わからないし薬局は薬貰ったとしても帰りの道順で変えてるし固定されるのはちょっとね
何処行っても治る病気じゃないから半分どうでもいい感じですが
静岡県でレック扱ってそうな病院検索しましたが、無し・・・
中長期的に手術の後遺症がどう出るかわからないので転院て訳にもいかないので余計行く場所無しです

314 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/17(月) 21:27:05.35 ID:3nZeOQkd.net

>>313
更新お疲れ様。

本当に改悪ですよね。
病院も薬局も指定だなんて。

特定疾患だけで考えると完璧に負担増加。
嫌になる。

薬代無料はかなり役に立っていたのに。

315 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/17(月) 21:34:39.64 ID:3nZeOQkd.net

気になったのだけど、このスレの住人は静岡県民が多いの？
私も生まれたのは静岡、母の実家は静岡。
たまには帰るようにはしてるけど（年末帰る予定）。

静岡はやっぱりいいよねー。
自信は心配だけど、気候もいいし。
大浜海岸とか昔よくいったなー。

静岡、やっぱりいいよね。

316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 23:38:53.04 ID:ren7AgX+.net

レックの街、悪肌の街、静岡

317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 12:08:20.48 ID:jSTqq3kE.net

地域別に調査してみれば、レックの多い地域って何か原因があるんじゃないのかな？
食生活とか環境とか、わかれば改善できると思う

318 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/18(火) 12:13:22.26 ID:cxbAtyyO.net

静岡で癌が多いのは、お茶に使う農薬のせいだとか噂で聞いたことがあるな。

319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 17:20:34.25 ID:/PI4ZKzR.net

レックに地域わ関係ないだろ。
先天性の染色体疾患なんだから。
なんで静岡が悪いんだ。
むしろ保養施設が多いから難病患者が集まるだけだろう。
それから静岡でがん患者が多いのは統計当時、国立癌センターが新設されて東海地方の患者が集まったから。
また、築地の癌センターに入院していた静岡県人が転院した事も原因にある。
農薬うんぬん言うなら、日本人の主食の米はどうなるの？
小麦粉など頼っているけど外国で作物を育てるのにも農薬つかう。
静岡だけが人体に影響する程の農薬を使うのか？

320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 17:52:43.55 ID:qJb1j1Do.net

流通してるお茶はブレンドされてるよ
割合でも静岡は低い方だ

私も静岡だけどね。どこも見てくれないので放置してるわ

321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 20:28:03.52 ID:9KaOKW+Q.net

>>315
岐阜さんも静岡生まれでしたか
これから結構寒いですよ風が強くて
風が特に強いの西部限定かも
癌の事は初耳ですね
受給者証交付統計見れば大体人口比例ですから難病も静岡どうこうは関係無いかと

来年度からの新基準の資料見つけました
追加文や削除箇所ありますが基本今までと同じですが認定基準がstage3からになるようです
URLこれでいいかな
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055568.pdf#page=174&zoom=auto,-189,794

322 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/18(火) 20:51:54.22 ID:cxbAtyyO.net

>>321
静岡市のとある病院で産まれましたよー。

小さい頃（中学位まで）はよく祖母に連れられて大浜公園プールとかよくいったなー。
屋台のおでんとか、ラーメンとか、楽しかったなー。

大浜海岸もよく行きました。
楽しい思い出です。

今は正月に母の実家に帰る程度。
毎回、大浜海岸に行きたくなります。
桜エビ美味しいし、刺身は美味しいし、本当にうまかー。

やっぱり静岡いいですね。

323 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/18(火) 20:59:46.87 ID:cxbAtyyO.net

>>321
ステージ3からになるのか。
d3単発の人でも対象になり助かるのか…。

うーん、これは良いことなのかなー。
良いことなのだろうけどさ…。

それで、ステージ4や5の人の助成が減るのはちょっとと思う気持ちもあり。

今はステージ4（医者に言わせりゃ4.5）。
今後どうなることやら。

324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 21:46:16.45 ID:SnF/MOpH.net

静岡良い所もあるけど、人がな。表と裏があるよ。京都人と一緒。
焼津の人間はろくな奴居なかった。排他的で本性は怖すぎ。

325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 22:43:16.19 ID:KeP3LOAu.net

>>324
静岡人だけどそんなことないよｗ

326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 23:50:55.44 ID:9KaOKW+Q.net

>>323
対象者が増えれば仕方ないのかな
そこは確かに複雑です
化学療法、手術で半年入院でしたから食費も全額公費だったのは非常に助かりました
実費になるとかなり困ります
stageに関しても表記が2と3じゃかなり違うし4と5の表記の差もありすぎ感が排除できてないですね
医師等の所見より患者本人がどうかってのが一番問題ですからね
患者側からすればなかなか納得できる制度ってのは難しいと思います

327 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/19(水) 00:14:50.53 ID:OauEeFFB.net

>>326
確かに、複雑な思い。

薬代無料はかなり役に立ったけど、それもなくなるし（今は重度障害の方で無料にはなっているけど）。

ステージ判定も落差が大きいですし。

私のように、皮膚が軽くて神経重度だと、どこに該当するのとかあるし…。

納得のいく制度は難しいなー。

328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/19(水) 22:17:21.56 ID:7FTLJsgP.net

何とか仕事決まりました
明日から頑張ります

329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/19(水) 22:31:45.94 ID:2S8NlRYw.net

ったく人の足元みよって
あべちゃんたのんますわ