神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 20:50:16.95 ID:YQMrTteb.net

超久しぶりに
自分の背中の写真を撮ってみた
立ち直れなくなりそうだ
前よりかなり腫れてる
確かにほかの人から見たらキモイよな

202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 21:41:57.13 ID:8AXhqV66.net

たまに人のいない時間帯狙って温泉行ったりするけどお年寄りの肌の方が綺麗なんだよな
加齢によるシミはあるけど、日の当たらない所は白くてつるつるしてる

203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 22:06:25.70 ID:YQMrTteb.net

それな
自分の方が若いはずなのに
年寄りの方が
ブツブツが無くてキレイ

204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 22:49:06.30 ID:ZGUx1jjG.net

>>199
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2513

現在もやってるか不明。

205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 23:06:11.79 ID:/rqbFSM7.net

>>204
それ見たけど今やってないみたいね

206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 01:43:49.40 ID:JCzL2ILB.net

ここは、精神的にも肉体的にも末期の人が多いな・・。
まあ、明るい話題はないですよね。

207 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/01(土) 02:47:11.11 ID:qrejM7Xr.net

レックで軽度なら、病気とすら思わずに生きてくだろうしな…。

私もまさか自分が病気で働けなくなり、身障者になるとは思ってもいなかった。

208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 03:50:49.57 ID:RmwC9iKM.net

私は小学２年生の時に数百個のブツブツがあったので「異常」であることは薄々気付いていた。
病名はどこの病院でも判らず、２７歳で病名を知った。
今思えば、大学病院、市立、県立、皮膚科専門、多くの医師たちの無知に驚く。
せめて中学生の時に病名を知り、病気の特性を知っていたのなら、進路も今と違った選択をしていたと思う。
就職も最初から障害者枠で就いていただろうなぁ。

世間では三連休ですが、無職で求職中の私は引き篭もって過ごすよ。

209 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/11/01(土) 04:00:35.41 ID:qrejM7Xr.net

今は会社は完全に私を重度障害者、病人扱い…。

もう、健常者のようには働けないし、動けない。

クビにならないだけ感謝だけど…。

210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 08:35:38.17 ID:LOfCOdOs.net

最近左目の視力が悪くなってきてる