神経線維腫/レックリングハウゼン7

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 14:11:29.78 ID:SNo5S0E3.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/


前スレ
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/30(木) 22:41:44.63 ID:J3A9HUcq.net

持病持ってるだけで嫌な顔される

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 00:00:13.47 ID:4XKETDbG.net

もう一般求人での就労は身体的に無理だな。
身体が辛すぎて日常生活すら大変なのに社会生活・就労なんてとてもじゃないけど無理だよ。
今日も両手の指が痺れて痛んだけど、ハロワで仕事の検索をして来た。
正直、応募できる求人すらない。
病気の事は履歴書に記載しています。
面接とかで「どんな痛み？」と聞かれる事がある。
そんな時は「手指の痛みはカナヅチで指を力一杯叩いた時の痛みです。」、「足指の痛みはタンスの角にぶつけてしまった時の痛みです。」と答える。
これで５０％位は伝わる気がする。

193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 00:36:12.00 ID:uKqcmK5g.net

そんな瞬間的な痛みに例えられると、50%も理解してあげられない。

194 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/10/31(金) 00:59:58.94 ID:wdI8JH2/.net

痛みの表現って難しい…。

195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 02:00:04.48 ID:fsMzwTDS.net

もともと持病持っているの健康な人と同じ税金払わないといけないなんてんて
病院に行くお金だってあるのに

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 03:05:12.71 ID:/rqbFSM7.net

痛みの表現って難しいですよね
チクチクでもない
ジンジンでもない
殴られたり、ぶつけたり、つねられたりしたような痛みでもない

197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 12:38:46.04 ID:yvE6AeFS.net

今日は腰が少し痛い
たち仕事はもう、無理かも

198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 15:12:46.54 ID:MdDy6LNW.net

全国で打ち切り相次ぐ
http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/500/197885.html

障害のある人が６５歳になると、障害福祉から介護保険のサービスに変わることで、
サービスが減ったり負担額が増えたりするケースが各地で相次いでいる実態が、障害者団体の調査で明らかになりました。

「６５歳の壁」とも言えるこの問題。
必要なサービスが受けられなくなってしまう突然の変化が、障害者を苦しめています。
現場を取材しました。

199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 17:00:43.93 ID:/rqbFSM7.net

レックの治験があれば参加するから治験やって欲しいな

200 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/10/31(金) 17:47:03.76 ID:TlvnKrai.net

>>198
ニュースで見ましたよ。
障害者としては、サービスが変わるのは困ってしまいます。

でも、65まで生きられる自信はないけど。