(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 10:44:29.78 ID:PsPk2+X3.net

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/17(金) 17:38:46.28 ID:7LO/Mkla.net

>>189
スゲー気持ちわかる。オレもサルコ確定まで時間かかって今ステロイド投薬中。仕事も辞めてしまったから。でも必ず治ると信じて生きてるよ。
だから一緒に頑張っていこう

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/09(金) 18:45:50.21 ID:x+6E0BgS.net

心臓だけの疾患だからって難病申請弾かれたっ！
なんでやねん、大学病院で診断されて1ヶ月もステロイド投薬で入院までしたのに

193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/09(金) 22:35:50.57 ID:T2Rz9lfj.net

ええっ、心臓だけだと申請通らないの？
なんかおかしいよなぁ。
ナマポとかメンヘラに簡単に出す癖に
命に関わる病気なのに難病申請もダメとか。

194 ：187：2017/06/10(土) 13:53:49.81 ID:fu0zxteC.net

>>193

本当におかしい。検査結果で診断基準満たして症状も出てるのになんで弾かれるんだって話。
年末に申請して散々待たせた挙句、自分の主治医に診断書再提出させといてさらに3ヶ月待たせて落とすなんてどうなってんだ⁉︎

195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/11(日) 02:26:02.93 ID:8DzCwIzI.net

心臓だけってことでNGってひどいな
心臓とまったら死ぬじゃんよ
どうなってんの

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/12(月) 03:21:44.19 ID:DDhx/9w7.net

心臓が一番大変だから出ると思ってたけど出ないんだ、ひどいね…

197 ：187：2017/06/12(月) 09:40:47.10 ID:+edejvac.net

ホントに。肺とかにも出てたら直ぐに申請通ったって説明受けてもねぇ

198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/12(月) 12:14:10.94 ID:DDhx/9w7.net

目から見つかって肺と皮膚だが心臓はなくて良かった しかし目は良くなる気配はないし肺は見つかった時より苦しい感じ皮膚も顔に出て嫌 明日も明後日も病院…お金半分でも出たらいいのに…

199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/27(火) 05:41:49.57 ID:xbHbt2/b.net

サルコイドーシスの疑いの者です。
４月始めから喉の奥の痛みがあり、４月14日に胸膜炎を発症しました。
二週間ぐらい経って両手指第二関節に痛みが生じ、両手首 両肩 両膝と広がっていきました。
現在、胸膜炎はほぼ完治しましたが、関節痛が残っています。
両手首の痛みが特にひどいのでプレドニンとロキソニンを服用していますが、日によって効き目に差があります。
同じように関節痛で苦しんでおられる方、情報を頂けたら助かります。

200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/29(木) 12:25:33.93 ID:X4Y8Prkz.net

>>197心臓で治療中ならスコア4だから、公費対象なのにおかしいな。

＜重症度分類＞
重症度�Vと�Wを公費助成の対象とする。
次の3項目によるスコアで判定する。

�@臓器病変数　　
1又は2臓器病変 1
3臓器病変以上 2
（ただし、心臓病変があれば、2とする）

�A治療の必要性（全身ステロイド薬、免疫抑制薬）
治療なし 0
必要性はあるが治療なし 1
治療予定又は治療あり　 2

�Bサルコイドーシスに関連した各種臓器の身体障害の認定の程度
身体障害なし 0
身体障害3級又は4級 1
身体障害1級又は2級　 2

合計スコアによる判定
スコア1 →重症度�T
スコア2 →重症度�U
スコア3又は4 →重症度�V
スコア5又は6 →重症度�W