天疱瘡

1 ：名前あり：2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO.net

天疱瘡を語りつくそうと思いました

31 ：かえで：2015/08/19(水) 18:38:24.50 ID:yqVQm41T.net

やっと見つけたよ。このサイト

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 18:53:58.59 ID:yqVQm41T.net

私も8年前に天疱瘡になりました。
病名がわかるまで約半年！寝ていても水泡がはじけ痛くて痛くて眠れなかった。
そのうち子宮癌にはなるし‥丁度離婚した年でやっぱりストレスからだったのでしょうか
三ヶ月、入院しました。顔はムーンフェイスになるし、薬の副作用で身体がボロボロ
私の場合は認定が下りましたので助かりましたが、同じ病名でも類天疱瘡と診断がおり、全て自己負担！
一ヶ月に薬代が5万も掛かったそうです。身体中、ホルスタインみたいに跡が残り温泉に行くのも恥ずかしかった。2年ほど前に完治と言われましたが今も不安です。
今、大変な方も必ずいい方向に行きます。頑張って病気をやっつけましょう

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 19:02:14.46 ID:YTRhtFca.net

あらいらっしゃい
自分は現在進行形です。
尋常性ですけどね
プレのスレも有りますよ。

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 19:36:34.73 ID:yqVQm41T.net

私も尋常性でしたが口内には出ませんでした。
寝てると顔の皮が剥けたりしませんでしたか？私は枕で擦れてまるでコンクリートに擦れたみたいな跡が残り、まだシミになってるよ。
身体中の水泡跡は消えたみたい

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 20:31:55.63 ID:YTRhtFca.net

同じ尋常性なんですね。
口の中一杯に出来て摂食障害寸前でした。
水疱の跡はだいぶ綺麗になりましたが、生検の跡はいつまでも残ってます。
２ヶ月入院でもう３年になります。
血液検査の結果が変わらず現状維持のままです。
顔には出ませんでしたが性器に（男です）も出てしまい大変な目に合いました。

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 22:30:09.42 ID:8bG/cOLQ.net

プレドニンは何年もかけて、少しづつ減らしました。途中また水泡が出来たらまた一からやり直しになってしまいます。私は40mgからでしたので大変でした。
男性の方だったのですね。性器まではかなりの痛さだった事でしょうに‥
難病指定という事は実験材料なのかしら？全て何かあると裸でパチパチ写真を撮られましたよ

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 22:54:16.33 ID:FrvuXR6Y.net

実験はされなかったです。
主治医は症例が少ないからと慎重になりすぎてパルスもせずに投薬だけの入院生活でした。
幸い仕事には復帰しましたがまだ治療は終わってません。
国への申請の際に口内を写真撮影した位で後は無かったですね。
薬の量も減り顔は小さくなりましたが基礎体力の低下や感染症に気を使いながら暮らしてます。

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/20(木) 08:02:18.93 ID:YUQZK2nH.net

仕事に復帰されたのなら良かったですね。うまく病気と付き合っていかないとですね！私は病気になったせいなのか今は何もやる気が起きなくなってます。
全てが病気のせいでは無いと思うのですが、プレドニンの副作用で不眠になり睡眠薬、安定剤が無いと不安で仕方ないのです。お仕事、頑張って下さいね

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/28(金) 20:15:15.54 ID:OAHrMmfD.net

今まさに入院投薬中の新入りさんがとおりますよっと

症状は口腔内のみで、皮膚側は幸い発症せず(抗体価はDes1/3とも陽性)

最初歯肉炎かと勘違いする位の症状が2〜3ヶ月続いてたかな
血水疱ができて血液抜いて診断下ったのが今年の7月中旬、先月末から入院してる

ステロイドは60mgから減らし始めた所だが、この病気長い付き合いになる事を思うと心配は尽きないわ

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/28(金) 22:11:20.87 ID:5HoZ/clm.net

こんばんわ
60スタートだと結構数値は高かったのかな？
自分は基準の60倍でしたが入院時は50ミリでした。
医者によりますかね
抗体値1も高いんですね。
少しすると副作用が出ると思うのでプレ板も見てみると良いかも知れません。

お大事にね