天疱瘡

1 ：名前あり：2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO.net

天疱瘡を語りつくそうと思いました

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 01:08:16.76 ID:5SyUwGs9.net

尋常性10年です。
口腔内のびらんがひどくて食事出来ないのが悩みです。
体の水疱は無いのですがね。

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 02:04:16.65 ID:KGAMiOsg.net

ステロイド飲んでるんですよね？
抗体値はどうなんですか？

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 11:50:19.78 ID:5SyUwGs9.net

>>22
新基準になりましたが、前との比較がいまいちわからないのでエライザ方の値書きます。
だいたい200〜300辺りで落ち着いてます。
プレドニン10ミリ、リンデロンシロップ6ミリ使用中。
補助でレクチゾールも。

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 13:07:27.38 ID:uj1v+gni.net

10ミリで口内に出てるのは辛いですよね
自分は8ミリですが見た目は普通と変わらず言われなきゃ誰も気が付きません
抗体値が若干悪くここ2年ほど現状維持です
頑張って下さいね、食事も辛いでしょうけど

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/20(土) 01:34:18.00 ID:i7dLOEdU.net

ところでみなさん癌の検査しました？
天疱瘡は癌を伴う物もあるので病気発覚したら直ぐに各種検査させられましたが。
その後も定期的に検査してますがとりあえず異常無し。
逆に安心(^_^)v

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/30(火) 14:57:49.66 ID:KYmqIy5Ef

まったく見当違いだったら申し訳ないけど
免疫関係って、腸内細菌移植で改善したりはしないんでしょうか？

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/02(木) 23:33:45.73 ID:N71wyRHN.net

これいつ公費扱いになるの？

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/04(土) 00:35:20.94 ID:Bety0+LX.net

もう特定疾患に指定されてるよ

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/13(月) 11:56:22.93 ID:6zRPBuYw.net

やっぱり新しい情報なんかないわな…

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/13(月) 12:34:17.42 ID:IpJzVvwC.net

そうなんだよねー
俺は専ぶらだから更新するとコメント見れるけど、ネットなんかだと出てくる情報はどれも古いもんね
天疱瘡友の会とかも今は活動してるのかね？
主治医も症例少ないもんだからかれこれ２年も様子見だわ
良くも悪くもならない