天疱瘡

1 ：名前あり：2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO.net

天疱瘡を語りつくそうと思いました

2 ：名前あり：2014/08/13(水) 07:56:49.52 ID:y1mp/djO.net

どこかの大学の掲示板でお話ししてたのですが、パソコンが壊れてから
どこの大学なのか忘れてしまったので立てました
鳥取大学かな違うな

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/13(水) 12:37:47.74 ID:y1mp/djO.net

患者会とかがあったけどつぶれてしまいなにもない

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/13(水) 13:13:42.71 ID:y1mp/djO.net

２はくるめ大学の掲示板でした

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/14(木) 10:17:11.18 ID:qk6NyhxR.net

ここもできたばっかりなのか、誰もいてないかも

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/15(金) 18:17:39.43 ID:IXAJZynR.net

検索されるまで２年はかかるかな

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/17(日) 10:27:18.42 ID:+47a5dhw.net

やはり１年以上かかるかも

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/29(金) 00:21:04.30 ID:5OuWkC1B.net

落葉状歴4年の44才です宜しくー

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/12(金) 19:37:51.62 ID:wkI7Yx+u.net

2年はかかると思ってたけどついにキタカー

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/30(火) 21:14:03.70 ID:+xq0eZuW.net

患者が少ないので患者会に聞きたい新人は多いのですが
ミスマッチだらけで聞く場所がないみたいですよ

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/23(木) 20:36:36.36 ID:wcY/vKoH.net

やはり2年はかかるみたい

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/02(日) 21:30:21.90 ID:nfFNCLVu.net

尋常性ですが宜しく
二ヶ月入院してて退院してから２年になるが薬がなかなか減らずに過ごしてます

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/29(土) 20:56:51.60 ID:UHXX5A18.net

なかなかここを見つけて参加する人が少なくて、かみあわないみたいで軌道にのるのに数年はかかるのかも

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/29(土) 21:02:18.50 ID:UHXX5A18.net

私はクスリが多いと体がだるくてしんどくてとても働けない状態でしたね
医者は涼しい顔で他の人はなんぼでも働いてると言うけどウそかも
16年くらい前に障害年金の申請をやろうとしたけど目に見えない症状でしんどいというのは
無理があるみたいであきらめた

15 ：IOND−University　美と健康の園：2014/12/03(水) 14:49:15.34 ID:L0m4cbme.net

台湾から輸入の希少な薬石『北投石ブレスレット』

血液をサラサラにし、体質改善を実現させる深海鮫肝油『薬王海源』


貴方の美と健康をお手伝い！！

詳しくはホームページをご覧ください。


http://iond-university.com/

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/06(土) 19:41:43.81 ID:+6eE9md1.net

障害年金の申請は指がないとか目に見えて生活に支障がある場合しか想定していなくて
自己申告では信用されないからかも

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 22:29:12.77 ID:ZSMoIe7Ye

落葉状　はや６年目
全く治る気配無し

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 10:31:50.24 ID:99SxuADe.net

5年前母が尋常性にかかり、ステロイド治療を続けた結果この度晴れて寛解しました
投薬中は病気そのものの爛れよりも、副作用による倦怠感や痛みに悩まされていました
この病気に苦しんでいる方が一日も早く良くなりますよう、心から願っています

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 12:02:42.98 ID:IWYyf4PT.net

おめでとうございます。
私は治療中で３年目です。

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 01:41:58.51 ID:1jsIiGWM.net

情報増えるといいな

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 01:08:16.76 ID:5SyUwGs9.net

尋常性10年です。
口腔内のびらんがひどくて食事出来ないのが悩みです。
体の水疱は無いのですがね。

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 02:04:16.65 ID:KGAMiOsg.net

ステロイド飲んでるんですよね？
抗体値はどうなんですか？

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 11:50:19.78 ID:5SyUwGs9.net

>>22
新基準になりましたが、前との比較がいまいちわからないのでエライザ方の値書きます。
だいたい200〜300辺りで落ち着いてます。
プレドニン10ミリ、リンデロンシロップ6ミリ使用中。
補助でレクチゾールも。

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/18(木) 13:07:27.38 ID:uj1v+gni.net

10ミリで口内に出てるのは辛いですよね
自分は8ミリですが見た目は普通と変わらず言われなきゃ誰も気が付きません
抗体値が若干悪くここ2年ほど現状維持です
頑張って下さいね、食事も辛いでしょうけど

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/20(土) 01:34:18.00 ID:i7dLOEdU.net

ところでみなさん癌の検査しました？
天疱瘡は癌を伴う物もあるので病気発覚したら直ぐに各種検査させられましたが。
その後も定期的に検査してますがとりあえず異常無し。
逆に安心(^_^)v

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/30(火) 14:57:49.66 ID:KYmqIy5Ef

まったく見当違いだったら申し訳ないけど
免疫関係って、腸内細菌移植で改善したりはしないんでしょうか？

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/02(木) 23:33:45.73 ID:N71wyRHN.net

これいつ公費扱いになるの？

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/04(土) 00:35:20.94 ID:Bety0+LX.net

もう特定疾患に指定されてるよ

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/13(月) 11:56:22.93 ID:6zRPBuYw.net

やっぱり新しい情報なんかないわな…

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/13(月) 12:34:17.42 ID:IpJzVvwC.net

そうなんだよねー
俺は専ぶらだから更新するとコメント見れるけど、ネットなんかだと出てくる情報はどれも古いもんね
天疱瘡友の会とかも今は活動してるのかね？
主治医も症例少ないもんだからかれこれ２年も様子見だわ
良くも悪くもならない

31 ：かえで：2015/08/19(水) 18:38:24.50 ID:yqVQm41T.net

やっと見つけたよ。このサイト

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 18:53:58.59 ID:yqVQm41T.net

私も8年前に天疱瘡になりました。
病名がわかるまで約半年！寝ていても水泡がはじけ痛くて痛くて眠れなかった。
そのうち子宮癌にはなるし‥丁度離婚した年でやっぱりストレスからだったのでしょうか
三ヶ月、入院しました。顔はムーンフェイスになるし、薬の副作用で身体がボロボロ
私の場合は認定が下りましたので助かりましたが、同じ病名でも類天疱瘡と診断がおり、全て自己負担！
一ヶ月に薬代が5万も掛かったそうです。身体中、ホルスタインみたいに跡が残り温泉に行くのも恥ずかしかった。2年ほど前に完治と言われましたが今も不安です。
今、大変な方も必ずいい方向に行きます。頑張って病気をやっつけましょう

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 19:02:14.46 ID:YTRhtFca.net

あらいらっしゃい
自分は現在進行形です。
尋常性ですけどね
プレのスレも有りますよ。

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 19:36:34.73 ID:yqVQm41T.net

私も尋常性でしたが口内には出ませんでした。
寝てると顔の皮が剥けたりしませんでしたか？私は枕で擦れてまるでコンクリートに擦れたみたいな跡が残り、まだシミになってるよ。
身体中の水泡跡は消えたみたい

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 20:31:55.63 ID:YTRhtFca.net

同じ尋常性なんですね。
口の中一杯に出来て摂食障害寸前でした。
水疱の跡はだいぶ綺麗になりましたが、生検の跡はいつまでも残ってます。
２ヶ月入院でもう３年になります。
血液検査の結果が変わらず現状維持のままです。
顔には出ませんでしたが性器に（男です）も出てしまい大変な目に合いました。

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 22:30:09.42 ID:8bG/cOLQ.net

プレドニンは何年もかけて、少しづつ減らしました。途中また水泡が出来たらまた一からやり直しになってしまいます。私は40mgからでしたので大変でした。
男性の方だったのですね。性器まではかなりの痛さだった事でしょうに‥
難病指定という事は実験材料なのかしら？全て何かあると裸でパチパチ写真を撮られましたよ

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/19(水) 22:54:16.33 ID:FrvuXR6Y.net

実験はされなかったです。
主治医は症例が少ないからと慎重になりすぎてパルスもせずに投薬だけの入院生活でした。
幸い仕事には復帰しましたがまだ治療は終わってません。
国への申請の際に口内を写真撮影した位で後は無かったですね。
薬の量も減り顔は小さくなりましたが基礎体力の低下や感染症に気を使いながら暮らしてます。

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/20(木) 08:02:18.93 ID:YUQZK2nH.net

仕事に復帰されたのなら良かったですね。うまく病気と付き合っていかないとですね！私は病気になったせいなのか今は何もやる気が起きなくなってます。
全てが病気のせいでは無いと思うのですが、プレドニンの副作用で不眠になり睡眠薬、安定剤が無いと不安で仕方ないのです。お仕事、頑張って下さいね

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/28(金) 20:15:15.54 ID:OAHrMmfD.net

今まさに入院投薬中の新入りさんがとおりますよっと

症状は口腔内のみで、皮膚側は幸い発症せず(抗体価はDes1/3とも陽性)

最初歯肉炎かと勘違いする位の症状が2〜3ヶ月続いてたかな
血水疱ができて血液抜いて診断下ったのが今年の7月中旬、先月末から入院してる

ステロイドは60mgから減らし始めた所だが、この病気長い付き合いになる事を思うと心配は尽きないわ

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/28(金) 22:11:20.87 ID:5HoZ/clm.net

こんばんわ
60スタートだと結構数値は高かったのかな？
自分は基準の60倍でしたが入院時は50ミリでした。
医者によりますかね
抗体値1も高いんですね。
少しすると副作用が出ると思うのでプレ板も見てみると良いかも知れません。

お大事にね

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/29(土) 12:19:35.63 ID:I0j76zK1.net

37だけど、抗体価そのものは確定時に二桁後半だったんで、数値上はまだ穏やかかもしれません。
自分の場合は患部の病勢確実に抑えたかったことに加えて、入院当初の体重が80kg超えていたという体格的な要素まも作用したと思っています。


今は病院食管理のもと、標準体重に近づけられております。
まずは通院治療になるまでを目標に、頑張ります。

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/29(土) 14:22:31.49 ID:sHefCV3f.net

頑張ってください。
病気とは長い付き合いになることと思います。
取り合えずプレを飲んでるうちは死ぬことは無いと思ってるので頑張って
免疫抑制剤飲んでるなら感染症に注意ですかね。

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/16(火) 02:58:04.05 ID:KHuGDtX0.net

天疱瘡

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/02(月) 00:39:22.05 ID:CMMeWPAr.net

☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 16:47:33.36 ID:swR6ALaJ.net

画期的な治療法が開発されたらしいね
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160630144409.htm

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/11(月) 01:52:29.45 ID:Z6PR7GMh.net

こんばんは
昨日、天疱瘡と診断されてしまいました。
今までそんな前兆すらなかったのに…

皆さんは水ぶくれ、どうやって治療していますか？
また、水ぶくれになるであろう腫れに気づいた場合、
どうにか進行を止める方法はありませんか？
宜しくお願いします。。

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 13:20:45.56 ID:Sd328Duu.net

>>46 ステロイドを増やしてストレスを受けないようにしんだように生きるようにしています

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 13:25:35.54 ID:Sd328Duu.net

>>21　わたしは職場の食堂でうどんを食っても痛いので泣きながら食っていました
その後は2年くらい圧力ガマで雑穀を炊いてドロドロの食事を2年くらいやってました
当然2年以上歯を磨いたことがありません、なんせ舌の外周が全部溶けてなくなって

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 13:32:54.75 ID:Sd328Duu.net

ttps://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907

ここでもわたしのきちょうな体験談をバラバラに語っていますので参考にして
もかまいまへんよ

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 04:05:53.73 ID:r5amhwCy.net

>>49
URLからかんしん広場の掲示板ということはわかりました。
見れないんですが、リンク切れでしょうか？

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/06(土) 08:06:42.94 ID:lRebbZLx.net

https://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907
なんですが、あちらも閑散としてて、

たしかにたどりつきにくとおもいます、かんしん広場で

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/06(土) 08:08:35.97 ID:lRebbZLx.net

http://hp.kanshin-hiroba.jp/tenpou-ruitenpousou/pc/index.html

これがホームでいけるかどうか

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/06(土) 08:11:43.15 ID:lRebbZLx.net

いけました、そこの掲示板を見てください、むこうでもだれも居てないので返事もないし
９に書いたように２年はかかるんではないかと、マイナーになるまで

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/06(土) 08:30:29.07 ID:lRebbZLx.net

>>45 英語が読めないので、文網なので日本語で簡潔にせつめいをください
ください、

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/18(木) 09:05:36.86 ID:X0t8jlX3.net

太陽光をあびすぎると、発病する可能性が高いのですね

骨が弱くなるので、納豆を毎日たべて丈夫な骨を維持しないとあきまへんね

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 08:43:39.90 ID:rMhiPLko.net

ここも誰もいてない時期が長いよな

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/24(土) 11:51:45.00 ID:RUobEJCW.net

投薬だけでなおる人はうらやましいよな、私なんかベロの皮である、あのヒダヒダ
が全部はがれて内部の芯だけになってしまい、食事もドロドロをすする感じでしてたし
ハミガキも3年くらいできない、できるようになっても馬の毛のフワフワので
なでるようにみがくという

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/24(土) 19:44:16.18 ID:3bZXJEym.net

>>57
歯医者さんで掃除してもらってる？

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/24(土) 21:36:36.84 ID:PxmszrgE.net

摂食障害なら入院でなくて大丈夫？

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/26(月) 15:24:31.10 ID:7OGPaGdH.net

>>58 歯医者なんて行けない、さわると痛いので馬の毛でなでるだけ

>>59　その後入院して4ヶ月で退院、いまは廃止になった船員保険病院

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/26(月) 21:06:24.91 ID:rMKtaVvS.net

辛いね
俺は3年前に退院してから普通の生活送れてる
見た目は誰も病人だと思えない位普通になった
銭湯にも行けるし、人混みでも病気うつる事は無くなった
ただ抗体値が下がらなくて薬は減らない
人柱でもいいからもっと治療してほしかったな、当時は

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/26(月) 21:56:34.94 ID:7OGPaGdH.net

リンデロンを長期で飲むと骨が弱って、何もできなくなる
薬飲んでると弁ひがつずくし、疲労感が激しくて普通の生活が送れない
中途半端なあそびにんでいくしかない

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 10:33:11.25 ID:MW0BARF8.net

かんしん広場が移転して
http://6806.teacup.com/tenpousou/bbs

これになったけど、誰もいてなくてまるで廃墟みたいなとこになってしまった。

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 17:18:23.02 ID:fVAtmYxc.net

サム乙

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/16(日) 19:51:16.77 ID:6ruqhgvy.net

サムしかいなくて、前の貴重な記録も全部飛んで行ったみたいでさ。

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/16(日) 19:54:06.80 ID:6ruqhgvy.net

ここも2年でこの程度では廃墟みたいなもんだな。

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/16(日) 23:13:52.02 ID:wto+dpAY.net

そりゃそうだろ
患者のかずも少ないし情報交換しても症状改善しないし結局血液の数値が下がるのをまつしかないのさ

俺なんて見た目健常者と何も変わらないから誰からも心配されないし入院してたのすら忘れられてるわ

薬を急に飲まなくなったらどうなるんだろ
いっそこのまま逝っても構わない

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 18:22:04.95 ID:OlRkm8+c.net

日本全国ではけっこうあると思うけど、ここを見つけられないのかも
かんしんひろばもたどりつけない人が多いとおもうよ。

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 20:14:49.10 ID:V8p4o1FI.net

４つある天疱瘡を合わせると全国で約2500人発症してる人が居ると何処かのサイトで見たけど、この病気に本気で付き合ってくれる先生は殆ど居ないし、居ても通える距離では無かった
人柱でも良いから色々やって欲しくて大学病院も行ったけどお払い箱だった
セカンドオピニオンも考えてみたけど専門医が居ない現状じゃそれも叶わないと判断した

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 21:11:21.04 ID:g2R1zA48.net

天疱瘡抗体がどこに居てるか分からないので、つかみどころがないとか

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 21:12:45.26 ID:g2R1zA48.net

抗体をどこで造ってるのか

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/01(火) 18:10:02.65 ID:g5EgfVxs.net

血液の中で抗体を製造してるので、

73 ：アキラ：2016/12/04(日) 12:25:57.50 ID:qkAYCP0d.net

3年前、声が出なくなり近くの内科で扁桃腺の診断。なかなか治らず別の病院（耳鼻科）で即入院。1ヶ月しても変化無し。
その時口内は、白くびらん状態。皮膚科に廻され診断されたのがテンポアソウで、久留米大学病院に転院し、パルス療法などで半年後に退院するまで、ステロイド他の薬で、体重が20キロ増え80キロに！その後、白内障、大腿骨骨頭壊死など副作用と思われる状態にみまわれた。
退院から半年後に再発し、再入院。その時は、血漿交換で数値ダウンし半年で退院出来た。それからは、月一で久留米まで2時間かけて通院してます。
現在は、数値も基準以下になり、ブレドニンも不要なまでになりました。でも、体力が落ちたのか歩くのも辛いし、気力も無くなってしまった感じです。

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/07(水) 13:05:21.42 ID:tkuCiLXI.net

納豆を毎日食べて骨を丈夫にしないと、活動しにくくなるよな

症状があるていど軽くなれば近くの大学病院に転院をしたけどな

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/12(月) 12:19:03.99 ID:zzwol0DC.net

このスレも見つけにくいのかだれもこないよな

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/12(月) 13:09:08.51 ID:PfuakPW+.net

だって発症してても進展ないんだもん
プレのスレに居るのかもね

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/24(土) 21:51:46.46 ID:q6GVoyO3.net

プレドニンのスレに居てるのか、こちらにも顔尾をだせよな

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/27(火) 18:05:03.09 ID:JlDgAqGa.net

かぜ薬飲むだけでも。肝臓がやられて歩けないほどフラフラになるよな

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/27(火) 18:42:43.41 ID:W+rqwyKx.net

風邪薬は飲んじゃダメ！

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/13(金) 18:33:19.93 ID:4b+Bp4L4.net

医者の出すジエネリックが偽物なのか、フラフラになって、肝臓がいかれそうになる

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/14(土) 19:41:31.05 ID:dcQSPgVt.net

今日は処方箋が出ていて調子も少しばかり良かったからかな
昨日見知らぬ人にいのちの電話で思いきり泣き言言えたからかな
気持ちが少し楽になって朝を素直に受け入れられる気がした。
家族の感謝は何一つ変わってはない。
だけど朝って良いかもって少し思えた
ありがとうございます。

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/20(金) 10:11:32.86 ID:6m2CyKjN.net

老人に多い病気だと言われたな、若いときになると、未来をひかんするが
要は花粉症のきついやつだと思えばいい、骨を丈夫にする対策や
やはり歩く運動がいいのか

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/05(日) 19:53:42.57 ID:5+E0+QgE.net

本当にニセの薬がでまわってると、ニュースでやってるので
どんな、すべてのニセがあるのかな

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 18:38:39.12 ID:bcx7vaSI.net

プレドニンのスレに行ってみようか

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/05(日) 18:32:15.57 ID:Fm6mGSXA.net

親が天疱瘡だわ
ここ最近悪化してて辛い

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/05(日) 21:46:01.69 ID:ob6QlLXN.net

大丈夫？
プレのんでも悪化してる感じ？

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/10(金) 19:54:48.76 ID:LsgNmKJM.net

最初は急速に悪化するので、リンデロンを８錠くらい飲まされて
フラフラになるし、２年くらいは闘病生活がつずいて、その間に骨が弱って
何もできなくなる

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/10(金) 20:08:18.16 ID:f72ZnU6Z.net

病を打ち破るには

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/22(土) 13:06:48.53 ID:7UEm8Pkp.net

プレは弱いので、悪化するので強いリンデロンを２０年以上飲んでましたが
治ったみたいなので、０．３ミリ飲んでます、急にやめると出るので

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/22(土) 13:11:48.35 ID:7UEm8Pkp.net

肝臓が壊れたのは安い市販ラーメンのダシを毎日飲んでたからで、
料理と言っても簡単なラーメンですませてて、しにかけた

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/22(土) 22:19:32.29 ID:UOuAm57J.net

2010年に尋常性と診断されて、全身にびらんができ約2か月半入院

退院してからは、3か月毎に通院でプレドニゾロン、ボナロン、をメインに毎日服用

そして2013年の年末に引っ越しをしたため、通院をやめてしまい同時に薬の服用もやめてしまった。

そして現在まで何の症状も出ておりません。

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/23(日) 02:16:01.58 ID:wi7+ivzl.net

って事は血液検査もしてないの？
抗体値は解らないままだよね
まぁ症状ないなら良いけど再発した時はプレで抑えれないかも知れないから気を付けてね

93 ：森本雅宣：2017/05/11(木) 14:52:24.10 ID:vTDFcKQy.net

こんにちは！
去年の10月ごろ母親が水疱性類天疱瘡になりました。現代医学では原因不明の自己免疫疾患で治療法もありません。

自分は母親の介護の時に真菌のカンジタと勘違いし治療をしたところ、1日で症状が改善されました！！水疱性類天疱瘡は自己免疫疾患ではありません！！水虫なんかよりも強力な真菌です！！癌と同じくらい怖く命に関わる病気です！！

現代医学では解かれなかった水疱性類天疱瘡の謎も治療法も解きました(天疱瘡、粘膜性類天疱瘡は違うため、真菌としかわかってません)！！自分が信じれないなら質問してくれても結構です！！

医者の勧めるステロイド治療をとるか、肩書きのないシロートが考えた重曹治療をとるかは自由です！！
どちらにしろ勉強くらいにはなると思いますのでご参考にどうぞ！！

http://ruitenpousou-tiryouhou.jp

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/15(月) 21:42:52.44 ID:8BQMn+4i.net

皮膚科の診断は難しくて、誤審だらけなのかも

顔にできる脂漏性皮膚炎も　　最近はダニが食いついてると分かってきた

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/11(日) 08:25:53.14 ID:7yoH1X6U.net

抗体数値が通常に減ったので、リンデロンをやめたら、花粉症になって
おまけにリユウマチになってしまったみたい、免疫システムがくるったのかな

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/13(火) 19:28:30.52 ID:dFTOEmmB.net

こんばんわ、ひひーん

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/10(月) 18:41:40.66 ID:HjNoK/SQ.net

1か月ぶり、こんばんわ

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/31(月) 18:02:40.96 ID:cc0KiQal.net

抗体値がどんどん上がってきている

免疫抑制剤も使うかもと言われたが値段が高いなぁ

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/31(月) 19:54:03.39 ID:QEF5cnRE.net

ん？
公費じゃないの？

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/03(木) 18:44:39.05 ID:n9xzM9sP.net

いくら2割負担で済むとはいえ学生なので辛いです