癲癇(てんかん)だけど質問ある？

1 ：名無し：2014/08/11(月) 00:22:32.06 ID:EUJAMVyJ.net

癲癇(てんかん)だけど、なんか質問有る？

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/04(木) 14:36:30.34 ID:Vd6JBR4R.net

で、どんな方向からの返答が欲しい？
善悪でいうならてんかんは悪くない。
ただてんかん患者にも善人もいれば悪人もいる。
これは健常者も同じことだから、別にてんかんのせいじゃないよねっていう

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/05(金) 11:21:53.06 ID:dX9uQ+Ku.net

子供のころから、自分がてんかんであることを周りに公表してはいけないと言われた。
39のように善悪でいえばてんかんは悪くないとするならば、言ったとしても何の問題もないはず。
病気とは直接関係ない個々人の資質はさておき。
39の言っていることがすべてだと思うぐらいに同意している
その割には、同じ症状（例：意識を失う等）の他の病気より悪く言われるから隠す必要がある
のではないかと、思った。
それでは、なぜそう思うのかを、てんかんを悪く思う人、思わない人、どうでもいい人
あらゆる人から聞いてみたいと思ったんだ。

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/05(金) 21:36:03.52 ID:lEgssa0h.net

あのな、マジレスすると、てんかんは症状の個人差も大きくて、勉強してない健常者にとっては得体が知れない病気なんだわ。そもそも、自分以外のてんかん患者について、どれほど知ってる？自分自身の状態を、どこまで理解している？

偏見や差別は、する方が悪いのが当たり前。だけど、自分自身がわかってもないことについて、他人に「理解してくれ」ってのも甘えた話だと思うよ。

もちろん、発作のダメージが知力に影響してしまったケースがあるのは知ってる。でも、今君に学ぶ力があるのなら、全力で学べ！

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 16:25:16.22 ID:jULNmSP0.net

　自分の症状は、意識を失ってけいれん発作を起こすという症状だけ。期間も半年から６年弱に一回という不定期なもの。
日常生活に支障はないので、何らかのストレスが体にかかっているのだろうとしか推測できない（睡眠不足、仕事等）
しっかり寝て穏やかな生活を送っていれば、起こらないと思っている。

自分以外のてんかん患者についての知識はは、２ちゃんとEテレでやっていたバリバラのてんかん特集を見たぐらいかな。
バリバラはショックを受けたな。
他の患者と会って話をしたことはない。病院（てんかん科）の待合室にいる人も誰がてんかんかは一見しただけではわからないことが多い。
てんかんという病気の全体像はよく知らないな、自分に起こったことはわかるけど。「他人に理解してくれ」というのも難しいですね。

45 ：40＝42：2015/06/08(月) 16:45:42.42 ID:jULNmSP0.net

　「理解してくれ」というよりは、「誤解してくれるな」ですね。
「症状が広すぎて、得体がしれない病気」なのか。
細分化したら、得体のしれない病気じゃなくなるかな。

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 18:04:55.78 ID:Bo5wCFDA.net

バリバラ見たのなら話が早い。発作にもいろいろあるだろ？脳の原因部位も様々だ。まずは自分のことをしっかり見てもらえる専門医を見つけるべき。
専門医といっても様々だけど、より高度な相談活動ができるような、センター機能をもった病院が地域ごとにあるはず。

というようなことを、てんかん協会の講演会で大学病院の先生が話してた。地元の協会支部に問い合わせてみることを勧める。

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 18:20:37.52 ID:jULNmSP0.net

ありがとう。その点は完璧にクリアできているとおもってる。
子供のころから通っている総合病院に幸運にも（？）
てんかんセンターができて、
経験積んでる専門医に診てもらえてる。

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 21:31:29.40 ID:Bo5wCFDA.net

そっか、安心した。これからも、大勢の人と繋がりながら生きていくんだぜ。

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/20(土) 11:50:08.08 ID:6dbwR4r9.net

癲癇患者30年やってるものだけど、投薬されるフェノバール等を入れてある棚を親が「整理」と称して、
自分の知らない場所に薬袋ごと移動されてるのをさっき見つけて驚いた。
日付を見たら、なんと平成25年のもの。
やはり罹患者以外には「てんかんの薬」って言われてもピンとこないからこういうことするんだろうね。
こちらにとっては薬は日常生活を維持する生命線なのに。。

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/20(土) 20:24:26.39 ID:Gvz4sQHk.net

薬は目立つ容器に入れて、大事なものが入っているとわかるように置く。
薬の名前、用途、用法等をテプラで容器に貼り付け。
必要なら「移動禁止」の表示。

イイ歳して「親が〜」じゃねーっつうの。
生命線だって自覚してんなら自衛しろよ。