魚鱗癬・さめ肌

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 03:36:48.76 ID:shkPO2xp.net

魚鱗癬の会　掲示板
http://8717.teacup.com/umemoto/bbs

魚鱗癬の会掲示板です。
ご自由に投稿してください。ただし個人を中傷するような内容はお控えください。

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/12(日) 01:57:33.09 ID:36BI9RYZ.net

魚鱗癬・さめ肌

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/31(日) 22:49:20.68 ID:RFAg+YhD.net

甥っ子が鮫肌になってしまった…

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/04(水) 03:04:40.29 ID:h/AGzNXa.net

魚鱗癬の会　掲示板
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34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/05(木) 19:40:39.02 ID:ApgoIIIA.net

人生なんとかなるものさ！

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/27(金) 08:54:09.93 ID:ApZURZvO.net

ハーレクインの原因がわかればゲノム編集で根治できるようになる？

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/10(日) 15:54:24.31 ID:gGp1YJ5l.net

魚鱗癬でキリンみたいな地割れがスネに
二の腕外側やや太もも前面は鮫肌(毛孔性苔癬？)
腰まわりや臀部は極度の乾燥で、冬場トイレに行くたびにフケが舞う
頭はカサカサのフケと湿った垢が混在
子供の頃からあった首のシワ
遺伝子治療できるようになったらこれ全部治るのかな？

あと一日3ー4回ある排便っていうのも
過剰な新陳代謝に入るんじゃないかと最近思ってる…

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/28(木) 17:38:14.71 ID:csuAqg9i.net

過剰な新陳代謝と聞いて思った
私すぐお腹が空くし、もの凄くお腹が鳴る
これも魚鱗癬と関係あるのかな

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/28(木) 17:56:47.85 ID:csuAqg9i.net

この時期は踵がカチカチだ
お尻はザラザラ
恋愛もろくに出来ないよ

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/28(木) 20:53:02.76 ID:OnOydmmi.net

改めて難病と言われるとそうなのかなって思うけれど、自分も物心ついた時からかっさかさの肌だったな
脛の地割れが一番嫌だったが、ステロイドなき時代だったので、ザーネクリームを塗るぐらいだった
顔もメイクしても皮がめくれる感じというか冬はめちゃめちゃノリが悪い
遺伝とか知らなかったけどやっぱり子供にも遺伝している感じ
それほどひどい感じではないけれどカサカサはしてる
カサカサしていない方の子は関節が異常に柔らかすぎでこれまた別の病気を持っているのかなと

程度が人によってかなり違うようなので何とも言えないけれど、外見を気にする人ばかりではないから
悲観しないでほしいと思う

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/29(金) 12:29:42.93 ID:gkc2iPeD.net

>>39
ありがとうございます

キレイモのナチュラルモイスチュアリングローションを愛用してる
たっぷり400ml入って使いやすいスプレー式
値段は2000円弱くらい
保湿力が良く、これ1本あればいい
乳液なんかもいらない
寒い寒い冬でもしっかり保湿してくれて、顔も乾燥でパキパキしないよ
心配なときは何度か重ね塗りしたら大丈夫だった