神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/10(金) 19:21:13.96 ID:NYGLlH57.net

>>989
幼少期から運動能力は劣っていたな。
レックの５０％は「協調性運動障害」と「視空間認知障害」があるかのですよ。
なんでもない段差でしょっちゅう転んだり、跳び箱や縄跳びが出来ないとか。
団体でやる遊戯ダンスとか振り付け覚えられなかったり、一人だけテンポが異常に遅いとか。
上げたらきりがない。

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/10(金) 20:34:30.58 ID:2TnFhJw0.net

>>991
確かに縄跳び出来なかった
一回しか回せないレベル
跳び箱も上に乗っちゃうし、逆上がりはたぶん今でも出来ない
でも同じレックの弟は運動神経がよくマラソン大会では賞状貰ってた

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/10(金) 20:49:49.95 ID:ZCe6fDEK.net

運動神経良いひともいれば全然ダメな人もいるってことは、
レックだから運動神経悪いってことじゃないんだね。

>>991
レックのこと調べてても「協調性運動障害」と「視空間認知障害」があるとは
あまり書かれてるのみたことないんだけど、このスレの方どうでしょう？

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/10(金) 21:38:56.77 ID:RIi5g4rb.net

膝関節が痛いので整形外科に行ったら筋力低下だと

995 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/10/10(金) 21:48:42.14 ID:srJCR2WQ.net

>>989
体育は勿論ビリ、身長も低い。
私は160cmですよ。
体育とかトラウマでしかないです。

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/10(金) 21:56:53.51 ID:Jt8mPEWF.net

983です、レスありがとう
子がもうすぐ二歳になるのに歩きが覚束ないというか、上手に歩けなくて聞いてみました
少し歩くとへなへなへな〜って感じでしゃがむので、小さい頃から体力ないのかなぁと

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/10(金) 22:56:39.08 ID:NYGLlH57.net

>>996
>>993
レックと「協調性運動障害」と「視空間認知障害」は因果関係は証明されています。
ただレックだから必ず障害が出るわけではないようです。
グッグッてみると結構検索できますよ。体験談とか。

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/11(土) 00:33:04.73 ID:AgPiUyGb.net

>>997ありがとう、読んできます！
慈恵に年一回連れて行ってるけど、発達の事とかまではみてもらえないんですよね
市の保険センターで相談してって言われて行くと、今度は保険センターの人がレックを知らなくて話がこんがらがったり

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/11(土) 13:45:40.56 ID:TepllEKc.net

学校生活、社会生活に大して影響を及ぼさないのであれば、そこまで発達障害の事を
気にしなくてもよいと思う。逆にナーバスになりすぎたらそれはそれで問題かと。

協調性運動障害や視空間認知障害、自分も運動音痴でどんくさく、いろいろ相当な
コンプレックスはあったが、進学も問題無く、行きたい大学にも行けて、
平凡な会社員をしてるけどね。
大人になって、この病気と正式に判って、いろいろ調べてみて、
昔の自分を振り返ったら、そうかこの病気が影響していたのかと苦笑いする程度。

まあ、矯正とは違いますが、運動教室に行かせるとか、幼児教室に行かせてあげるとか
なんだかの習い事をするなら良いかもですが・・。

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/04(木) 11:44:07.75 ID:TxbK0JAqP

手帳２級になったんだね
一種ならNHKとか他のやつも優遇された気がするよ
年金も２級とかになればいいね
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