神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/17(火) 21:48:31.87 ID:iw9k+Fbz.net

>>90
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか？
いつから歩けなくなりました？？
自分も近い将来、運動障害が起こってしまうんだろうな・・・。

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/17(火) 21:48:58.28 ID:iw9k+Fbz.net

>>90
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか？
いつから歩けなくなりました？？
自分も近い将来、運動障害が起こってしまうんだろうな・・・。

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/18(水) 07:33:06.08 ID:PMu3bc6B.net

書き込みテスト

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/18(水) 07:46:32.46 ID:PMu3bc6B.net

投稿したはずのレスが消えたのかな…。再投稿。

>>91
>>92
先月26になったばかりです。
悪化したのは25の時で、手術後に顕著に悪くなりました。
今は医者から杖をつくように言われており、杖歩行してます。

階段をのぼるのにかなり難儀するので、通勤が地獄です…。

立っているのも数分と持たず、すぐにフラフラしてしまいます…。
足がすぐに痺れてしまいます。

腕の方も、持ち上げを保持するのが難しかったりします。
物を持ってもすぐに痺れて、落としてしまいます。

これでも、医者からは軽度（ステージ1）と言われてます…。
見た目のプクがあまりないので、見た目で見るとまだ軽度な方ですが（腫瘍はそこらにできて、かなり痛いですが）…。

運動障害がどうにもならなくて、社会生活にも支障が出ているので、苦痛です。

次回の通院で、もう一度ステージの話をしてみたいと思ってます。
特定疾患つくといいけど、見た目健常者なら、無理かも…期待はしてないです。

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/18(水) 14:13:36.63 ID:HhbHsdvw.net

>>89
安心しろ、煽っているお前も感じ悪いから。

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/18(水) 21:00:27.34 ID:b4dFNHN6.net

>>94
病院を変えるのも一つの選択肢かもしれませんよ
私も見た目は健常者ですが特定疾患と障害者手帳を交付されてます
杖も使っていません

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/18(水) 21:30:17.91 ID:wWh8PEHg.net

>>96
そうですね。
病院のことは前から考えているのですが、地元（岐阜市）にこれ以上大きな病院がないのと、子供の頃から脳腫瘍やら何やらで色々お世話になっているので変えにくく感じてます。
どの病院がいいのかもあまり情報少ないですし。

東京とかまで行かないと駄目なのかな。

こんなこと聞いて失礼かもしれないですが、どんな障害をお持ちなのですか？

杖なしはいいですね。
私の場合、無しでも何とか歩けますが、転倒防止と脱力したときに掴まる場所がいるので使ってます。
医師から危ないから使えと怒られましたし。

最近、バリアフリーでない環境がどんどん辛くなってきました。

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/19(木) 08:43:38.82 ID:NlWcG8o4.net

見た目、健常者って事はカフェ班や腫瘍がほとんど目立たないって事ですか？

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/19(木) 10:21:03.94 ID:6Xc0fHys.net

>>97
94さんではありませんが脳腫瘍の後遺症なのかレック起因かそこもはっきりさせるべきだと思いますよ

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/19(木) 12:07:54.17 ID:G/ZEtEcK.net

午前の仕事完了。
腕を机にあげているのが困難になり、痺れたりキーボード打てなくなったり、ペンで書けなくなったり…。

身体のせいで思うように仕事ができないのが情けないし辛いです。

>>98
カフェにしろ、腫瘍にしろ、長袖の服着ていれば隠れるので…。
顔にもありますが、生え際なので、目立ちはしません。

>>99
脳腫瘍は小学生の時なので、昔のことです。
結局何だかわからない間に小さくなって、小さい影にまでなりました。
結局、医師もよくわからないまま治療が終わってしまいました。

歩行障害は20代後半になって悪化したので（腫瘍の急増も）、レックかなと思ってます。

例え他の病気起因だったとしても、嫌ですが…。