神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 04:42:07.53 ID:5fKoWSxZ.net

mixiではたまにオフ会とか開いてたみたいだけど今はあまりオフ会とか開いてないのかな。

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 08:58:27.29 ID:K6wdv9Uy.net

レックリングハウゼン病コミュでオフ会とかあったよ
今はmixi自体があんなんだけど・・・

883 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/25(木) 12:44:07.27 ID:lkswImMu.net

mixi最近全然やってないな。 facebookばかりです。

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 18:13:58.66 ID:fDR1jJWy.net

Facebookは実名だからな。
やっぱり匿名の2ちゃんが本音も書き込める。
mixiのコミュ参加してるけどROM専

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 18:55:27.61 ID:BfPcRrYZ.net

同病の人が集まっても辛くなるだけだろ？

886 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/25(木) 18:59:26.47 ID:lkswImMu.net

facebookでも、病気のこととか私は書き込んでるよ。

カムしているし、障害持つ友人に心のうちを話せるし。

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/26(金) 01:09:01.25 ID:d4ngISrY.net

確かにＭＩＸＩも大した情報は共有出来ないですよね。
ネガ発言ばかり目立つし、一緒の事ばかり発言したり。
まあ、前に進まない病だから仕方ないかもしれないけど。

後は、中途半端なオフ会よりも勉強会には参加したいかな。
今年の秋に初めて参加する予定。そっちの方がよっぽど為になるだろね。
もちろん、同じ病を持った人たちも来る訳だから、いろんな事が解る気がするだろうな。

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/26(金) 03:06:35.27 ID:D4rGEgFa.net

>>885
この病気は千差万別だから人と比較しやすいからね
私の方が酷い軽いとかありそう

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/26(金) 05:30:00.72 ID:vGM5V0g8.net

>>887
勉強会なんかあるんですか？

890 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/26(金) 18:13:07.38 ID:5eEe0bn0.net

皆さんってノートや書類に文字を丁寧に書くことできますか？

最近、手が震えてしまって、うまく文字がかけなくて、書類とか代筆をお願いしないといけないレベルなんだけど、これってレックと関係あるのでしょうか？

殴り書きと言うか、メモ書き程度ならなんとか書けますが…。