神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

871 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/24(水) 07:31:01.41 ID:dN050XQL.net

朝から、足がもげそうなほどに痛い。
それに、杖を持つこともスマホ持つのもしんどい…。

>>869
本当にそうですよね。
寝付けない、眠れない、いたくて目が覚める、不眠で薬なしに寝れない、鬱になる。役満ですよね。

うまくつきあうしかないのはわかりますが、つきあいかたが難しいですよね。
痛みも薬でコントロールできていないので、尚更です。

仕事も休んだ方が身体は休まるかな。
医師からは働けと言われるけど。

会社（出先）はありがたいことに色々配慮してくれて、疼痛が酷いときや薬の副作用が酷いときはソファーで寝てもいいといってくれたり、適宜やすんでもいいことになっているので、助かってます。
それでも、影で何を言われているのかが不安でなりません。
一応「感謝している」といってはくれますが。

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 10:56:14.46 ID:UaKsPXIQ.net

しかし難病でも多い方なのに、なんで研究がすすまないんだろう。
医師、研究者も興味ない病気なんだろうな。

873 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/24(水) 11:13:04.29 ID:XZ/AjH29.net

結局、耐えられなくて早退しました。

もう嫌だよ…。

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 11:16:48.79 ID:GFcZhbtZ.net

そうだね
難病だけど患者数は多いんだよね
病院で診断された時、脇から股から隅々までからだ見られて
何の説明もなく研修医らしき沢山の人達にも見られて解説されて
こんな恥ずかしい思いしても研究が進まないのは嫌だな

875 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/24(水) 11:24:16.66 ID:XZ/AjH29.net

>>874
そんなことされるんだ。
それをされて、研究進んでくれないのは嫌だね。

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 11:38:42.14 ID:K2rWxm9S.net

難病だけど患者数が少ないんじゃないかな？
研究が進まないのも少ないから儲からないってのもあるし。後は命に関わる病気じゃないからかな？

877 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/24(水) 11:47:10.11 ID:XZ/AjH29.net

患者数はそこそこいても、悪化して生活に支障が出るのはほんの一部だしね。

レックで死ぬことはないだろうというのも原因なのかな。

でも、かなり苦しむからさ、何とかしてほしい。

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 19:24:12.35 ID:3nT25aR7.net

研究ね・・。研究といえども、製薬メーカー等の出資者からの潤沢な資金が絡らまないと
レックを完治や進行を止めたりするような研究は停滞するよね。
もっと他のメジャーな疾病を完治する薬を開発する方が、製薬メーカにとっては金になるし
研究者や医者にとっても名誉になるしね。
レックよりＡＬＳだろうし、ＡＬＳよりエイズだろうし。
加齢性黄斑変性がその一例。

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 19:56:08.81 ID:B528I5la.net

私が理研に入れる能力があったら自分の遺伝子使って研究するのに。
1/3000だっけ？レックの研究者が１人くらいいるはずだ

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 00:45:25.43 ID:is6VZOAv.net

あぁ、なんか驚いた。
一日に２人もレック患者を見かけた。
朝、駅の近くの交差点で６０歳位の女性とすれ違ったんだけどレックだった。
夕方、家路につく途中。家から２００ｍのところの借家の前で６５歳位の女性レック患者を見かけた。
たぶん普段はひっそりと身を隠すように暮らしているんだな、右手親指付根にピンポン玉位の腫瘍が見えた。首もゴーヤみたいだった。
こんな近くにレック患者がいたなんて知らなかった。
今の住居は３５年前から住んでいるけど全然気付かなかった。
こうしてみると１／３０００〜１／５０００は意外と多いんだな。
別に話しかけるつもりはないですけど、なんか後姿をみていて泣けてきた。