神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 09:05:00.98 ID:jznfT4w3.net

>>856
>>857
この病気は受け入れられないよね。
進行のスピードが速くて、もう辛い。

862 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/23(火) 10:17:15.88 ID:iUZZzlOe.net

>>861
本当に進むときは一気に進むよね…。

まさか自分がここまで悪くなるとは思わなかったよ。

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 17:26:37.19 ID:pE3UiK3h.net

これから秋、冬になって衣類で隠せる箇所が増えてくるから落ち着く。

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 18:25:49.04 ID:HPriVV75.net

頭がでかくて背が微妙に低いけどさほどボツボツしてなかった
３０を超えたあたりからやんわりボツボツとしてきた
４０になったらほんとボツボツになるんだろうなあ

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 18:41:54.14 ID:rJNfGehe.net

母親が重症例の写真と同じ感じだったから今からこわいなあ

866 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/23(火) 20:14:57.56 ID:iUZZzlOe.net

皮膚症状は私は軽いから、皮膚の苦しみはまだよくわかってないけど、プクにしろ、赤紫の腫瘍にしても（今一番これが増えている）、増えるのは辛いよね…。

今は上肢下肢の麻痺や障害でそっちの心配が大きいけど。

握力なくて持てないのは辛いし、最近は文字を書くのが大変で基本代筆を頼むようになった…。

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 21:46:22.16 ID:HPriVV75.net

握力なくなるって頚椎の脊髄かなんかにモノができちゃってるってこと？
まあできる場所によってはいろんな症状が起こりうるよねえ
周りの理解力が本当に低い病気だからキツイよねえ
たしかに軽い人は見た目が微妙な事を除けば普通と同じ暮らしができるし
でも悲しい

868 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/23(火) 22:10:13.01 ID:iUZZzlOe.net

>>867
頚椎はキレイみたいです。
特に腫瘍ができているみたいではないみたい。

私の場合は、線維筋痛症や慢性疲労症候群を患っている可能性もあり、それとの合併もあるかもなので、ごっちゃになっているかもです。

現状、生きていくことすら、かなり辛いです。
本当に全身の疼痛が激しく動けない…。
寝ていることすらできない…。
もう、助けてください。
もう、つらくてつらくて…。

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 23:07:20.88 ID:79dCtkPp.net

>>867
人によるのでは。
私の場合は末梢神経、あと指自体にボコボコある。
握力は両方共２ｋｇですね。
軽症に人は50歳代でも60歳代でも健康そのものですからね。腫瘍の数も数える程度だしね。
そのような人は医療受給者証は受給してませんね。
>>868
痛みが酷いと寝ていることも辛いし、就寝もできない。
眠りも浅いし就寝中に襲われる激痛で目が醒めてしまう。慢性的な不眠症になる。
鬱も酷くなし、正直、何もかもが嫌になりますよね。
でも、残念ながら上手に付き合うしか解決方法はないのです。せめて薬で痛みが軽減できればいいのにね。
仕事は暫く休職する事も視野に入れたほうが良いかも知れませんね。
痛みで集中力が欠けるし、事情を知っていても作業効率が落ちると嫌味を言う輩が出てきますから、情緒が不安定になるからさ。

40数年。もう、そろそろ苦行から開放されたい。
いつまで苦行をさせるつもりなんだろ？
神様なんている訳が無い・・・。

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 05:04:30.15 ID:Tyqilu5EL

『俺なら出るわ！動いているうちに治る』動いて治るならここにいる皆さん嘆いたりしません