神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/16(火) 20:17:04.94 ID:Y5NzwfIu.net

自分は岐阜さんのように歩行障害や痛みないけどキモ過ぎてもう耐えられない。

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/17(水) 00:07:11.53 ID:JzzjcZql.net

ぁあ、何やってんだ。
レック患者は３割〜５割の確率でＬＤとＡＤＨＤを背負うんだよね。
なんでもかんでもレックの責にするのは逃げだけど、自分が情けない。
忘れていたけど、ＬＤとＡＤＨＤで精神障害保健福祉手帳２級だもんな。
人の３倍努力しても、人並み以下なんて、惨め過ぎる・・。
毎日、睡眠時間が４時間。これ以上、睡眠時間を削るのは無理・・・。

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/17(水) 00:45:46.67 ID:YBPaq9an.net

ちょっと前に来た、レックの3歳児の親だけども。
LDとADHDが併発する可能性が高いという書き込みを見て、今非常に動揺している。
3歳じゃあまだ多動かなんて分からないし、LDについてもまだ考察する段階ではないんだろうけど、日常のささいな事でいちいちLDやADHDが頭をよぎる。
レック自体、重症化するかどうかも今は分からないけれど…。
この子は将来色々な苦労を、人よりもすることになるのかと思うと、もう…。

私は母親として、何ができる？
みんなは、何をして欲しかった？
無力な私に教えてください。

834 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/17(水) 03:01:55.48 ID:EhcVzpzL.net

>>833
カフェについて、いじめられたから、そこのケアしてほしかったかな親には。
その心の傷は一生引き継いでしまうし。

LDとかはよく分からないので…。
でも、その気はありそうな余寒…。

私のように身体障害（介護が必要）まで悪化は少ないと思うのですがね…。
なったらなったで、介助をお願いしないといけなくなるので、あたらずにやってくれると助かります。

ご子さまの症状が悪化しないことをお祈りいたします。

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/17(水) 15:10:28.33 ID:EO03cFLz.net

ADHDって度合いによっては小さいうちは分からなかったりするんだよね。
小学生になってから気づいたり
大人になってからじゃ遅いし、小学生になって他の子とちょっと違う感じがしたら病気に連れて行ってあげて欲しいな

836 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/17(水) 15:34:43.55 ID:RKNgIBkM.net

母親が線維筋痛症の本を買ってきてくれた。
医者から患っている可能性があると指摘されている病気のひとつ（もうひとつは慢性疲労症候群）。

苦痛が緩和する方法が書いてあるとのことで、参考になるならしてみたいな…。

レックの痛みや麻痺も今日は酷くてだめだ…。
布団から動くのが精一杯。

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/17(水) 20:16:57.77 ID:JzzjcZql.net

>>835
中学生以上でも社会人になってからもＡＤＨＤは判る。
あきらかに集中力が乏しいと自覚できる。
９０分の授業なんか、途中で眠くなるし、空想にふけてしまう。
試験とか、一日で５教科なんか集中できないもの。

838 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/17(水) 20:36:29.66 ID:RKNgIBkM.net

>>837
ぅ…思い当たる節が…。

授業に集中できず、落書きしてたり空想にふけったりしてました。
仕事でも、空想に逃げてしまうこともあります。

私も診断はされてないけど、怪しいな…。

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/17(水) 21:11:15.18 ID:l9UY1IRQ.net

洗髪すると抜け毛がプクに引っ掛かる
前は見えるけど背中は落ちたか確認しようがない

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/17(水) 22:22:50.21 ID:8gvu1yDV.net

>>836
レックは線維筋痛症も合併するの？？

ADHDも個人差があるからな。自分は理系科目はからっきしだめ。
そもそも論理的思考が苦手。手先も不器用。典型的文系人間。
でも、浪人して行きたい大学には行けたし、やりたい仕事は出来なかった
けど、進行にビビりながら多忙な会社員してるよ・・。
ちなみに、運動はダメ。球技や器械体操も最悪だったな。好きだったけど
体が追い付かなかった。