神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 04:07:48.02 ID:qawdIHAk.net

>>810
審議会の審議官（厚生労働省の医師免許を持った役人）に直接訴える機会を貰えるんです。
通常の裁判で言うところの最高裁になるので、「最後だから言いたい事があれば聞きますよ。でも、質問は駄目だよ。」って事だね。
その場で結審される訳ではないけど、ここまで２年間近くかかったから意見陳述しないと勿体無いと思っています。
しぞーか県から出向くのは金銭的にも体力的にも大変だけどレックの事を理解してもらって後進のレック患者の為に頑張るよ。
最終的には来年２月に結審と言うか、判決と言うか、結論がでるそうです。（再審査請求の時に厚生省事務局の人が言っていた。）

812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 10:11:06.97 ID:7gNCkJys.net

もうどうにも止まらないこの進行。
誰も幸せになれないな・・。

813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 13:45:52.59 ID:NwU0Y948.net

>>807
私は東部だけど東京の病院を紹介されたよ
ステージ5だけど年1回定期検査目的で行ってる

814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 14:07:29.40 ID:Be09aEMm.net

以前ドキュメント番組で顔や首がこぶし大の腫瘍と切除跡だらけのおじいさんが
取材されていた　この病気だったんだね
昔はずいぶん差別にあった・・・と泣いていた
理解のある嫁さんに出会い、孫にも恵まれていたが遺伝性のある病気とは
知らなかった
その人は普通に農業をしているようで元気そうだったよ

815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 14:18:39.89 ID:26jw9TiG.net

いいなー結婚できて

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 19:04:01.18 ID:jClgMg3k.net

いいなあ

花嫁募集します

817 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/14(日) 19:21:44.64 ID:XV+kxLeo.net

結婚…しても介護をお願いすることになるしな…。

優しい人なら…胸に飛び込んで甘えたいな。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 19:23:03.93 ID:H9M3dVQq.net

>>808
同じ県でしたか・・・新制度だと病院複数かかってても上限額以上かからないみたいですね、同封の案内見ると
某医大今はすっかり改装されましたが工事長い事やってましたね
再審って障害年金ですよね・・・交通手段はともかく座ってるのも歩くのもキツイと東京も遠く感じますね
再審通ると良いですね

>>813
東部とこっちはなんか完全別地域ってイメージです
東部なら首都圏行くほうが近いですからね
東部にある静岡がんセンターの事陽子線治療の手段もあるって少し聞いたけど結局行く事はありませんでした
以前も書いてますが手術が最善って事でかなり広範囲切除されました

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/15(月) 03:17:42.31 ID:hvMiuByy.net

>>818
状況は厳しいけど、行かなかったら損だよね。
年金受給の道のりは険しいけど、私の外見を見て欲しいんだ。
なんなら上半身裸になってもいいくらいだ。
>>813
私も東部ですが、ここ５年は地元の病院ですね。
年一回の受給者証の診断書のために時間と交通費をかけるのがバカらしくなって辞めちゃった。
地元の病院で慈恵で書いてもらった診断書のコピーを渡して同じように書いてもらいました。
以来、毎年地元の病院で書いてもらっています。
あと、痛み止めも処方してもらっています。
東京だと薬の為だけに通院できないから、地元の病院に代えて良かったかな。

思うに、幼少の頃からの差別や偏見やイジメは、大人になっても続くんだよね。
きっと死ぬまでさ。場合によっては死んでからも。
父親と母親がそれぞれ臨終の直前に私に言ったんだ「あなたの人生無茶苦茶にしてごめんなさい。許して。」って。
突然変異型だから両親が悪いわけではないのに、最後の最後に残した言葉が「許して」だった。
泣いたよ。
苦しんでいたのは俺だけでなく、両親もずっと苦しんでいたんだなって。
身体障害・精神障害・特定難病、三重苦だなんてあんまりだよな。

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/15(月) 03:21:18.37 ID:tXd0xmsY.net

この病気を知らない人に簡単にかつ誤解を与えない説明ってどうしたらいいでしょう
病名でググれば色々出てきますが、そうするとショッキングな画像もいっぱい出てくるわけで…