神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/15(日) 06:53:25.07 ID:i/hLlnMg.net

>>80
>すると、上司が「あんた寝てんじゃねーよ」と怒鳴られてしまった。
>誤解である事を告げてみたのですが、最初は「あぁ、そうですか」みたいな感じでした。
>でも頻繁に症状がでると「なんでもかんでも病気のせいにすればいいと思うな。寝てんじゃねーかぁ」と言われる始末。

毎日のように嫌味言われながら服用できないですね。そんなにメンタル強くないからさ。
「寝ていない」という主張が通らないのだから服用をやめたのです。
読解力が無いですね。

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/15(日) 13:15:59.99 ID:9vozRYCg.net

その前に文章力がないぉ。

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/15(日) 22:02:37.83 ID:ZO/RIdtx.net

http://www.youtube.com/watch?v=44Tztz6Fao0
↑
１分１３秒過ぎ

「うわぁ〜！！うわ〜ぉ！！」

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/16(月) 01:06:08.94 ID:Ry+VDRpc.net

>>81
文章力なさすぎ
目を瞑ってたから寝ていると誤解されたんだから瞑らなきゃ服用しても大丈夫じゃん

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/16(月) 01:35:06.32 ID:4bhEU8Hf.net

激痛だから目を瞑ってしまう。

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/16(月) 20:07:51.42 ID:Mr2NQble.net

レックから皮膚ガンとかになった方居ますか？
プグの部分が服の摩擦とかで大きくなって痛いです。

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/16(月) 20:45:02.86 ID:nkmxZp/S.net

稀にメラノーマに変化する合併する場合あるから気になるなら直ぐに病院へ。
不謹慎だけど、進行したメラノーマになると助かる見込みはない・・。

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/16(月) 21:01:15.51 ID:+wqMR52Q.net

死ねるならいいや

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/17(火) 03:38:36.30 ID:O3g+JW1A.net

>>81
なんか感じ悪い

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/17(火) 21:37:47.75 ID:WfVKF422.net

みなさんの、歩行速度と連続歩行距離（休憩なし）はどれ位ですか？

私の場合、朝は1.4kph、夕方は疲れて1kph、頑張って1.8kph位。

連続歩行距離は、頑張って300-400mかな…。
それ以上だと休憩しないと無理です。

これでも、ましな方なのかな…。