神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/12(金) 15:02:24.53 ID:CUt8xXZn.net

最近首周りと背中周りのイボの増殖がすごいことになってる
口の周りもうっすらイボがでてきたしおでこの腫瘍もまた膨らみ始めた
腫瘍のおかげで左足の付け根が奇形化しててそれを長年庇っていたので左足の骨が長くなってた
側湾症も患ってるんだが「この程度だったら何も手が出せない」とか言われたよ
醜いしおしゃれな靴はけないし痛いしいいことない
いっそのことこんな足切り取っちゃいたい。かわいい靴はきたいよ･･･

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/12(金) 20:36:13.77 ID:GlbWZQMB.net

>>779
レック原因のデキモノなら消えないと思う。

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/12(金) 20:44:13.82 ID:XCCTFx3Q.net

俺の前世は何をしたんだ？

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/12(金) 21:28:21.04 ID:4LB/CZ6P.net

人の五六人は殺めてるんじゃね？

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/12(金) 22:15:52.06 ID:NkAALDY+.net

レックがお医者さんの間できちんと知られるようになったのっていつからでしょう
身体測定でもまじまじ見られるだけで病院へ行くようにという指導はなかったし
風邪とか引いて病院行って身体見られても何も言われず
気になる腫瘍を切除する時も普通におできをとるような感じで
はじめて自分がレックだと診断されたのは５年くらい前、腹痛で内科の個人クリニックに行ったとき
その後は他の病院でもレックの事を指摘される事が増えました
保険の切り替えで制限もつきました

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/13(土) 00:28:33.53 ID:UaKQP2Xt.net

>>791
半袖を着たい。
温泉・銭湯・プールに行きたい。
ＬＤ・ＡＤＨＤでなければもっと良い学校に行けてだろうし、良い会社に入れただろうなぁ。
恋愛もしてみたかった。
屈辱的な仇名を付けられるような事もなかったどろうなぁ。
身体障害になる事も、痛みに耐えることもなかったんだろうなぁ。
とか思うよね。
脱衣所で身体を見て発狂したくなる。
いつ死んでもいいや。本当に。
死ぬなら自宅がいいな。病院は嫌だ。

797 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/13(土) 00:40:20.13 ID:U9chT1FU.net

皮膚症状が軽い私はまだ温泉とかプールとか何とか使えてますが…。
それでも、視線が痛いときがあります。

私も屈辱的なことされずに済んだり、あだ名で苦しんだり、病気のことでからかわれたりせずに済んだり、麻痺に苦しむことはなかったのかな。

いつでも死んでもいいと思ってます。
病院で死んでもいいと思ってますが。

今はナースコール押して早く助けて欲しいという感じです。
薬も強くできないし（これ以上は麻薬らしい）…。

ごめんなさい、もう辛くて…。
色々なことで辛くて耐えられなくて…。

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/13(土) 03:31:45.71 ID:4MlIyEwW.net

お酒飲むと赤紫の腫瘍が目立つな〜
私もプールとかは何とか行けるけどビキニはムリ。
ビキニの上からズボンとか半袖の上着みたいなのを着てプール入ってるよ

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/13(土) 05:24:16.55 ID:3W4yPPXh.net

死んだらエンゼルケアとか受けたくないな。
誰も見つからない場所でひっそりと終わりたい。
なんか生きてるの面倒で疲れて来た、
このまま生きてても辛いだけ
だんだん辛くなるだけ
あとは勇気だけ

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/13(土) 09:44:34.64 ID:OXDtYwHC.net

レックの腫瘍って癌化しやすかったりしますか？
祖母、叔父、母が早くに亡くなってて皆レックだったんです