神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 02:23:21.75 ID:eQf6Coxf.net

今までが不幸って訳じゃないけどさ・・。
こんな病気じゃなかったら、また違った人生だったな。
まあ、これからをどうして行くかだ。
それこそ自力で呼吸やキーボードを叩くことすら、出来ない難病の人だって居ること
を考えるとね。もっと前向きに生きたい。

762 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/10(水) 12:11:58.18 ID:8akiZA8B.net

>>761
病気でなかったらか…。
もう、考えたくもない…。

前向きにいけるのはいいことだよね。
私はどうしても後ろ向きに、苦しいことばかりに目がいってしまう。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 18:00:20.89 ID:RrxHRhbY.net

隠せない箇所にカフェ班やプグある人は
どんな職種に着いてますか？
今、無職だから仕事始めようと思って。
真夏の強い紫外線は服着てもヒリヒリ痛むからこれから秋、冬、春しか外出れないかもだけど。
今、生活保護です。40歳。
普通免許のみ。
甘えとか怠け者と思われたくないし
ダメならタヒぬしかないよ

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 18:07:03.44 ID:RrxHRhbY.net

岐阜さん>>756のレスごめんなさい。

同じ難病同士、仲良くしような

765 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/10(水) 18:23:34.82 ID:8akiZA8B.net

>>763
つ社内プログラマ
正直ITはおすすめはしないけど。
基本外出ないし、座っての仕事だし、服装気にしないし。

>>764
仲良くやっていきましょ。

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 18:41:59.24 ID:onyDHnKc.net

レックって紫外線駄目なの？

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 19:56:46.09 ID:tbMbj7FM.net

>>763
難病認定貰えてるならハローワークへGO
障害者と同じ様に助成金がでるので
雇ってくれます。
病気を隠す必要はないし気兼ねなく病院にも行けます

768 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/10(水) 20:13:40.00 ID:8akiZA8B.net

病気抱えていると、通院でかなり休むし…。
何かと会社の配慮は大切になるかな。

今は何とか食らいついてますが、いつまでもつのかな…。

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/11(木) 00:54:06.35 ID:U7et5woE.net

ここって、20代から30代の方が多そうですが、もっと年上の人は居るのかな？
40代や50代、皆さんの生活事情を知りたいです。
例えば40代以降になるとレックの殆どが重症化してしまい、仕事も出来なくなり
寝たきりや車椅子になってしまうとか、他方軽症のまま経年し、多少進行はしても
仕事を定年まで続けてるレックの人も居るか知りたいなー。

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/11(木) 03:22:53.70 ID:iw4NCsuB.net

>>767
>>763ではないけど。
それがさぁ、地方は詰んでるんだよね。
2年かけて採用してもらった会社もパート勤務だし。
時給も県の最低賃金で週30時間しか就労できないから手取りで7万位なんだよね。
私は生活保護を受給していませんが、就労している方が貧乏な訳です。
障害者年金も再審査請求で係争中だし、もうタヒしかないよ。
ローン組んでいるからまず自己破産して生活保護しようかなって考える毎日でござる。ですよ。
何とか現状から脱却すべき資格取得を目指してますが、ＬＤ＆ＡＤＨＤに翻弄されていっぱいいっぱい。

なんかね、ギリギリ足が付くプールを歩いている感じなんですよ。
ちょこっと油断すると溺れて死んでしまうような感じ。
国語力なくて上手に伝えられないけど、ざっくり言うと「人生詰んでます。」かな。

>>769
４０歳前半。
３０歳までは日常生活は普通にできていましたね。
３０歳超えて徐々に身体に異常が出てきて、社会生活が送れなくなり、日常生活も不自由になり始めた。
腫瘍も増え始めて大きくなったりしたのも３０歳過ぎてから。
２０代の頃から腫瘍は３０００個以上は優に超えていたので、３０歳で増え始めたと言う事はすさまじいですよ。
全身麻酔で３回、局部麻酔で２回、腫瘍除去をしたけど、金銭的にも精神的にも疲れて今は何もしていません。
「モグラ叩きゲーム」のようにキリがないからさ。
症状や進行具合は十人十色・多種多様ですから参考にはならないと思いますよ。