神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/06(土) 17:41:15.47 ID:TsuYsP8l.net

恋愛しても結婚は出来ないな
相手が子供を産めない体か年齢でないと！
付き合う相手もそのくらい選ばないと。
やっぱり子供が欲しいってなったら別れなきゃ。

732 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/06(土) 18:08:25.92 ID:6/HR6vP4.net

自分の病気のこともあるし、遺伝しないか心配だし、養っていく自信も教育していく自信もない。

それに、パートナーに私の介護をお願いしないといけないしね…。

やっぱり独り身でさっさと死ぬのがベストに思えてしまいます。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/06(土) 20:03:46.70 ID:ThH43Cid.net

>>728
>>729
そうそう。
宅建です。
ＡＤＨＤでもＬＤでも挑戦してみよと思いまして勉強中です。
でも、やはり、ＡＤＨＤの壁は厳しい。集中力が続かないですね。
ＬＤも顕著にでています。
宅建を取っても障害者枠で仕事が見つかるか判りませんが、1日ボッーとしているよりは良いかと・・。

>>728
プールだけでないよね。
修学旅行の入浴時間とか、1人だけ別時間にシャワーだった。
中学の体育祭は全校男子の騎馬戦があるのだが、上半身はだかなんだよね。
それで人前で上半身裸になるのが嫌で教師に直訴したら、反抗的だといわれて殴られた。
クソみたいな青春だ。

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/06(土) 21:13:55.30 ID:TsuYsP8l.net

>>728
学生時代、全く一緒。
社会人になってからは会社の検診とかは当日に風邪引いたとか仮病使って逃げてて。
今は無職です。
40歳過ぎると胃がん検診や大腸ガン検査とか手紙が来るけど初めて行く病院で裸になるのが嫌で受けてないです。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/06(土) 21:14:35.13 ID:TsuYsP8l.net

アンカーミスしました>>733です。

736 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/06(土) 21:35:48.28 ID:6/HR6vP4.net

小中のときのプールは地獄だったな…。

私の場合カフェだけだったけど、かなりいじめられたな。
家族からのフォローもなかったし。

学生時代は本当に地獄だったな…。

737 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/06(土) 21:38:36.83 ID:6/HR6vP4.net

私の場合、皮膚症状はそこまで酷くはないので、まだ温泉プールや温泉にいってる。
友人からも温泉誘われるけど、カフェのことはなにも言われない（別の人からの視線を感じることはあるけど）。

皮膚症状も、結構しんどいよね…。

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/06(土) 21:51:52.35 ID:3pxTv+Do.net

この前初めて、自分以外の人でレックの人を見たな。関西のヨドバシカメラで。
普段はなかなか見れないのでハッとしました。
あと今年の高校球児でレックぽい選手が居たのですが、準決勝か準々決勝くらいの投手だったと思います。
ＮＨＫの試合後のインタビュー（敗者か勝者か忘れました）
で明らかに顔に濃い茶色の痣と複数の赤紫のプクがありました。
仮にレックなら、今後も活躍して、レックでも頑張れる姿を皆に見せて欲しいですね。

739 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/09/06(土) 22:03:07.73 ID:6/HR6vP4.net

>>738
レックだとしたら、軽度で済んで欲しいな。

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/07(日) 02:47:25.06 ID:iZ1ZPzB3.net

>>730
無責任な事はないよ。病気の事は自分から告白してましたか？結婚したとして、子供の事は
考えたりしますか？

>>733
もうすぐですね。頑張ってくださいね。そろそろ直前模試のラッシュが始まるね。

あと、その中学の時の先生は最悪ですね。今なら大問題だよね。