神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 02:26:41.72 ID:KNBeDSGu.net

手帳があると福祉課でタクシー券が結構な枚数もらえるようです
うちの市の場合ですが
自分から調べないと向こうからは「こういうサービスが受けられますよ」とは
言ってこないので注意
ちなみに海外なのに台湾の新幹線が半額になります
展覧会はチケット日本円で1000円ぐらいのところ無料で入れてくれました

杖、メガネなども補助金が出るようです　家の廊下や風呂場に捕まるてすりも
少ない負担で設置できるようです　ケアマネさんに相談すると詳しく教えてくれます

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 03:53:21.39 ID:7pcno5/k.net

コテハンまでつけちゃって
アイドルきどり？(笑)

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 08:38:43.16 ID:rEtAwZJv.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

また早いと言われそうですが修正版テンプレ用意
どこか公的なHPで追加できそうな所他にはあまり無いですね･･･

※難病板確認用
http://wc2014.2ch.net/nanbyou/SETTING.TXT

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 08:42:45.09 ID:rEtAwZJv.net

なんでだろ
書き直して投稿すると違うページに飛ばされる･･･
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 08:49:56.01 ID:rEtAwZJv.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

今度こそ・・・失礼しました

686 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/30(土) 13:09:45.65 ID:eWaoc5ZO.net

>>681
えっ、教えてくれないのですか…。
なんかな…。

どんなサービス受けられるのか、手帳受け取りのときによく聞いてきます。

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 16:50:29.92 ID:nVKEtTr7.net

市によって全然違うよね…
私の市は1〜2級ぐらいまでかな、色々と。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 17:11:19.31 ID:vepS1fPg.net

>>686
冊子をくれるので読んでと言われるだけね。
視聴覚なら読んで教えてくれるかもだけど。

これも自治体というより担当した職員次第かな。

689 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/30(土) 17:13:13.03 ID:eWaoc5ZO.net

全身の疼痛が酷くて寝込んでます。
食事とトイレ以外布団から動けてない。
正直、寝ているだけでも、かなりしんどい。
寒気もするし…。


岐阜市の場合、医療費助成は3級から。
他のサービスは、まだあまり調べきれてないです。

690 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/30(土) 17:14:44.11 ID:eWaoc5ZO.net

>>688
冊子はくれるみたいですね（手帳もつ人曰く）。

手帳受け取りの時は、色々説明がありますとは担当者は話してました。