神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

671 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/29(金) 17:43:51.14 ID:3JgWO3qv.net

大学病院から帰還しました。
車椅子乗っているだけでもかなり疲れました。

さて簡単な報告ですが、病状は悪化してしまいました。
全身の疼痛が酷いこと、異常感覚（ティッシュが身体に触れただけで激しい痛みを感じる）が酷く、大学病院では手におえないとのことで、痛み専門の大学病院に転院となりました。
麻痺については、そのまま見てもらうことになりました（こちらも悪くなる一方）。

車椅子を導入するかは、デメリットよりメリットになるとのこと。
導入するかは真剣に検討してます。

転院の紹介状、封されてなかったので読ませてもらったけど、日常生活が困難で薬物療法でコントロールできない、神経質、困難な患者とか書いてありました。

後は年金、診断書の申請と検査をしました。
年金は何かと審査も厳しく時間もかかる。
受給できるといいのですがね。

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/29(金) 18:36:49.47 ID:qwu7t/eB.net

>>670
両親のどちらかにレックあれば可能性高いと思いますが。
個発なら今の時点での判断は医師も難しいんじゃないかな。
自分、素人だから心配なら病院で診てもらった方がいいですよ。

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/29(金) 18:48:57.38 ID:qwu7t/eB.net

>>671
お疲れ様。
痛み専門って緩和ケアとかですか？
レックは治療法ないからなぁ
自分もレックだから他人事じゃないし。
年金もそれだけ重度なら通ってもいいと思います。

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/29(金) 18:49:21.43 ID:KhB4mqPw.net

>>672
ありがとうございます。
気になり出すと色々心配になってしまって・・・

日焼けのムラなんかもしみに見えてしまう次第です
遺伝では有りませんのでもう少し様子を見てしみが消えないようでしたらみてもらう事にします

675 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/29(金) 19:32:35.17 ID:/0EPpxUE.net

座っていたら痛みと痺れにに耐えられなくなって倒れこみ寝込み中…。
座っていることすら、ままならない。

>>673
愛知にある、痛み専門の科（センター）らしく、身体的ケアと精神的ケア療法両方から痛みを緩和するケアをするところのようです。
だから、緩和ケアにもあたるのかも…。
緩和ケアというと、末期ガンをイメージしますが…。

対処療法しかないし、薬は気休め。
本当に苦痛です。

私がどれ程重度なのか、自分でも分かっていないですが（このスレの住人の中でも自分がどれ程の所にいるのかもですが）、年金もらえると助かります。
1-2年後、仕事できる自信ないです。
今でも仕事するのがかなり困難なので。
医者いわく、辛いのはわかりますが仕事しなくなったら余計に悪化するので、なるべく続けてくださいといってますが。
でも、痛いし歩けないし物持てないし…もう限界。

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 01:32:39.55 ID:jK1Cehqw.net

合併症でアトピーや湿疹とかありますか？？

677 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/30(土) 01:40:23.86 ID:eWaoc5ZO.net

>>676
特になかったはずです。
アレルゲンはありますが。

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 01:41:54.20 ID:LDpuTBRl.net

別原因でしょ？

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/30(土) 01:50:27.61 ID:YkQS84rM.net

>>671
車椅子を使用するにしても握力が低いと心配ですね。
やはり電動車椅子を検討しているのでしょうか。
身体障害手帳があると補助金がでるかもね。
手帳の受け取りの歳、職員に聞いてみては如何でしょう？
市・区・町によって違うからさ。受けれるサービスとかも。
あと、医療受給者証があると助成金をくれる所もあるよ。
私の居住している市では半年に一回２万円を受給してくれます。毎回申請書を書くのですが。
東京の友人のＡ区では半年に一回６万円と言っていた。こちらは初回に申請すれば自動更新だといっていた。
Ａ区の隣のＢ区では毎月２万円だと言っていた。
もしかしたら岐阜さんの市町村でも助成金があるかもよ。

680 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/30(土) 01:58:10.28 ID:eWaoc5ZO.net

>>679
とりあえず、手動を考えてはいますが。
不安は不安です。
握力や腕の力ないですし。
多分、電動の方が安心だとは思います。

手帳のこともあるので、受け取りのときに聞こうと思ってます。