神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 00:03:07.08 ID:i15KLbbX.net

性別なんて関係ない。
どうでもいぃんじゃね？

激痛のかわし方は無いよね。
痛み止めも気休めだしね。
それでもサインバルタ・トラムセット・リベラＵ・メコチバールはかれこれ5年は服用してるな。
夜も激痛で目が醒めてしまい不眠症ですよ。
家にいる時は、手指の痺れと痛みには４３℃のお湯に浸ける方法が「一時的」にはしのげる。
きっと血流が良くなって指先まで血が行くのでしょうね。

652 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/27(水) 00:19:19.01 ID:mK1nPaB8.net

>>650
できれば、そのまま女性だと思っていてください。
その方が私も気が楽なので…。

>>651
サインバルタ、トラマールのお世話になってますが、気休めですね。
お湯につけるのも手なのでしょうね。
仕事中はなかなかできないですが。

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 00:40:55.88 ID:dd3ahjIi.net

歩行が難しいのは、足が痺れるからですか？
足のどの部分が痛むのですか？筋肉ですか？骨ですか？
息切れ等の心配機能は大丈夫なのですよね？
聞いてばかりですいません・・。

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 03:44:09.21 ID:i15KLbbX.net

>>652
指の激痛で目が醒めてしまった。
仕事中は辛いですよね。
私も色々試しましたが効果はなかったな。
例えば使い捨てカイロとか、ハンドクリリーム（塗るカイロ）とか。
結局は我慢なんですよねぇ。
正直、就労する気がでない。
障害年金の再審査請求の結審がおそらく1月だと思うので、何とか生きてみせる。
逆転勝訴すれば時効は遡及して申請時になるのでまとまった金額がもらえるはずなんだ。
なんとか2級は受給したい。またしても棄却だったら人生詰んだ。

>>653
>>652じゃないけど。
痛すぎて判らないんだよね。
足の指の付け根だとかだと、体重かけられなくて歩行障害になるし。
かばって歩くから股関節痛になるし。
膝もガクガクするんだよね。筋力の衰えもあるのかも。

さて、２時間でも３時間でも仮眠をしないと日中つらいから寝るか。
６時まで激痛が起きないように願いたい。

655 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/27(水) 06:09:02.02 ID:28YrttiH.net

>>653
足のしびれと、膝から下が痛みます。
多分筋肉になるのかな。
末梢神経の問題とは書かれてますが。

息切れはありますよ。
少し動くだけで、ゼーゼーします。

656 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/27(水) 07:02:07.08 ID:28YrttiH.net

>>654
結局、我慢になるのか…。
私、就労し続ける自信がないです。

年金も申請を考えています。
通るかは分からないですが。

今から仕事、辛すぎて泣けてきます。
涙が止まらなくて…。

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 10:35:20.71 ID:/W/a40uy.net

岐阜さんはご両親が建築士でしたっけ
そっち方面でご自宅ワークで手伝いとかできないのですか？

658 ：岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ ：2014/08/27(水) 10:57:02.68 ID:28YrttiH.net

>>657
父が一級建築士、母が一級建築士資格取得中です（50代後半なのによくやるな…）。
父は来年定年なので、どうする気なのか詳しくは知らないですが、退職するとは聞いてます。

もし、父が独立して仕事するなら、そっちにいくかもしれないです。
PC関連の手伝いであったり、ソフトを開発したり、ご近所さんや母の友人などにパソコン教室開いたりとかね…。

段々、通勤して出勤するのが、困難になってきたので…。
辛いです。

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 20:34:04.48 ID:qIcpgCWs.net

今日は久しぶりに肌寒くて長袖来てリラックス出来た。
でも来年の夏なんか居ないかも

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 23:34:16.08 ID:oKA//mWQ.net

暑いけど長袖着て手袋して出かけたいなんて
親に言えない