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神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/24(日) 22:27:43.42 ID:RepC9sDP.net
>>620
そのくらいのカフェなら全身に6箇所以上あるから一度病院でみてもらった方がいいと思う。
もしもレックで増えたならこれから学校に上がったら集団検診やプールの授業は親として絶対フォローして上げてください。

俺なんか何もフォロー無かったから凄く嫌な思いしたから。
高校時代は健康診断とか流石に学校サボって親に怒られた。
サボりたくてサボった訳じゃないのに

622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/24(日) 22:37:50.51 ID:DwlguTpY.net
現在2個ですので増えるようでしたら見てもらう事にします。

623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 09:38:21.99 ID:AoBjluCM.net
前に書き込んだデリ嬢ですが、釣りではないです。
膝に水疱が出来た時に病院に行きました。
医者がレックリングハウゼン病をよく分かっていないようで、夏場によく見られる糜爛ということでした。

部屋を暗くされていたので、お客様とシャワーを浴びる時に初めて気づき、正直どうしたらいいのか迷いました。
生まれつきのもので、少し前までは彼女もいたとおっしゃっていたのと、性器自体にはなかったのでお断りはしませんでした。

移るものなら彼女もなっているだろうし、それならもっとレックリングハウゼン病患者が多いはず、と判断してしまったのもあります。

いろいろサイトを見ましたが、移るかどうか等はどこにも書かれていないので気になって書き込んでしまいましたが、不快にさせてごめんなさい。
長文失礼しました。

624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 10:19:38.93 ID:5A/w3UaO.net
遺伝病が遺伝以外でうつるんだったら逆に治療法も確立されそうだよな・・・

625 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 11:09:28.03 ID:7wdAt4za.net
>>623
色々なサイトを見て調べたくせに分からんのかよ
本当に不快だわ
移る病気なら患者も多いし、もっと問題視されてるから

626 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 11:47:06.56 ID:AmvEmkYA.net
思い込みが強くて自分の求める情報以外は目に入らなくなってるんだろうね
自分の考えを補強する情報しか探そうとしない

627 :岐阜の人:2014/08/25(月) 18:09:07.12 ID:lC6tYbcx.net
汚い話で申し訳ないが、立ちションが出来なくなってきた。
モノをしている間に力が抜けてしまい、ふらついてしまう。
しっかり便器を握らないと怖くなってきた。

加えて、掴むところがないと洋式便座から立ち上がれなくなってきた。
身障者用でないと、怖くて用が出来ない。

皆さんはトイレの悩みとかあるのですか?

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/25(月) 18:29:33.39 ID:K78aDkIo.net
本物の岐阜さん元気ですか?

629 :岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ :2014/08/25(月) 18:40:24.10 ID:lC6tYbcx.net
>>628
元気…ではないですよ。

今日も生きるのに精一杯です。
歩けない、階段上れない、キータイプに疲れ、文字かけない、思考低下、頻尿、加えて排泄に苦労する…。

くたくた、限界です。

630 :岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ :2014/08/25(月) 20:41:30.31 ID:F5UkzuE4.net
何とか自宅に帰りつきました。
布団に横になり、動けなくなってます。

今週末、大学病院なので準備したいけど…そんな気力が起きなくて。

後は、鬱とか仕事とか身体が辛くて泣いちゃっていてさ。
枕に顔を埋めています。

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