神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/19(火) 23:37:38.04 ID:eY+FiJ+k.net

>>764
繋がってないよ。
田舎だから、実家で親と２世帯暮らしだとか、親が死んで家を相続したとかで地元に残っているんだ。
たまたまコンビニで同級生に会ってさ、「昨日なんで来なかったの？」なんて言われてさ、落ち込んだよ。
４０半ばでも未だにイジメられてんだなぁ、って思ったゎ。

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/20(水) 00:17:09.23 ID:etOoAprs.net

>>580
手帳3級でも年金は2級とかあるから相談してみるといいね

>>581
友達ほとんどいないから仮に同窓会のお知らせ来ても行かないかも
話す人いなくて虚しいだろうし

583 ：岐阜の人：2014/08/20(水) 01:16:02.30 ID:0t3XIcaB.net

>>582
次の診察の時に相談はしてみます。
役所からは手帳とってからでいいと言われたので、そうしようとは思ってますが。

それでも、かなり辛いですが。
もう、何かと限界なので。

584 ：岐阜の人：2014/08/20(水) 09:36:59.49 ID:0t3XIcaB.net

手帳の等級は3級（左下肢4級、右下肢4級）でした。
体幹じゃないんだ…。

ステージ判定は4になりました。

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/20(水) 13:03:59.25 ID:76nrkhxE.net

>>584
良かったねえ
気持ちの面でも少しは楽になったのかしら？
税金とかも安くなるし、通院代とか金銭面的にも前よりは良くなるね

586 ：岐阜の人：2014/08/20(水) 13:12:37.52 ID:0t3XIcaB.net

>>585
少しは楽になりました。
ステージも1から4になり、病気が重いことを認めてくれたわけですし。

手帳も下肢麻痺（左下肢、右下肢の機能の著しい障害）で複合で3級申請となったので、とりあえずはよかったです。
その通りに申請が通ればいいですが…。

お金のことも、今後は負担が減るのでその点は安心してます。

後は年金もとれるかだな…。

587 ：岐阜の人：2014/08/20(水) 13:14:57.51 ID:0t3XIcaB.net

追記
手帳申請用紙と、特定疾患の書類は一応PDFにとっておいたので、内容は仕事から帰ってから良く確認したいと思ってます。
内容のレポもその時しておきます。
多分聞きたいことが出てくると思うので…。

588 ：岐阜の人：2014/08/20(水) 21:36:11.64 ID:NqXJJSLb.net

メモという意味も含めて…。
障害名は両下肢不自由と言うものでした。
医師の等級意見は右下肢4級、左下肢4級の複合で3級相当。
全身に感覚異常（異常感覚）。
末梢神経起因の弛緩性麻痺。
自立範囲は、寝返り、座る、トイレ、食事、着替え、歯磨き。
半介助が、立つ、室内移動、タオルを絞る、背中を洗う、屋外移動、公共交通利用。
全介助（不能）が、階段の昇降。
関節可動域に問題はないが、疼痛が極めて強く筋力を発揮できない（MMTの評価も断片的）。
神経線維腫の症状に起因する全身疼痛が強くADLの著しい障害がある。
杖歩行で歩けるが100-200mが限度。
こんな感じに書かれてました。

特定疾患の方は、経過は徐々に悪化、カフェオレ斑、皮膚の神経線維腫、びまん性神経線維腫あり、骨異変なし。
D3、N1。stage4。
所見は、身体の疼痛が非常に強く体に触られるだけでも強い痛みを訴える。痺れ痛みのために歩行もままならなくなっている。
こんな感じでした。

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 13:18:52.08 ID:mfVbjrSH.net

俺が社会人で健常者でしっかりした大人だったら岐阜さん助けてあげたい。

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 18:00:41.84 ID:wWGDwW35.net

氷水かぶるのが流行ってるみたいだけど今度はこっちを周知してもらいたい。