神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/13(水) 12:33:52.46 ID:TEp7M+FE.net

>>540
どうしたの？

542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/13(水) 14:56:41.73 ID:eeu57RFE.net

足の親指は前から痛かったけど最近は膝も痛くて立ったり座ったりがキツイ。
突然足の力が抜けてガクンとなったりするし。
でも整形だとレントゲン撮って骨には異常ないから大丈夫ですよで終わりだし形成はレックのせいじゃないから気にすることないで終わりだし。
目も飛蚊症かな？黒い影がモヤモヤしてくるし20後半になってから急にいろんなところから症状が出てきたり腫瘍が増えてきた。

543 ：岐阜の人：2014/08/13(水) 15:59:45.19 ID:1+PKjwvs.net

>>542
今26歳だけど、本当にこの1年で具合が悪くなった。
1年前、まさか障害者手帳とることや、車椅子を必要としているとは思わなかった。

私も骨は、首の骨に異常がある（曲がってないといけないのがまっすぐになっている）けど、あまり重度とは言われてない。

目もおかしいし、飛蚊症ある。

具合が悪くなるときは本当に一気だ…。

親も本格的に私の介護のこと心配したり考え出した…。

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/13(水) 21:19:40.14 ID:jMefFdGJ.net

一年ぶりの主治医に帰り際に新薬や新しい治療の話をしたら、
考えすぎず、未来を信じ未来を生きろて言われたが、実際の所、今を生きるのに必死
なんだよな・・。そんな事は言えなかったが。
まあ、日々、階上の病棟には今にも死に至る病に侵されている患者に比べたら
貴方はましだと思われてるんだろうが。

545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/14(木) 00:47:38.65 ID:nNyLTpXQ.net

>>542
眼底検査や視神経も含めてＭＲＩ撮りましたが、異常無し。
でも、飛蚊症はたまに起こります。レックが起因してるか不明。
自分は30過ぎてから急激に悪くなったよ。
ただ、ナーバスになりすぎもよくないかなと思う。確かに、顔にも出来てきた。
でも、中にはただのニキビで軟膏塗って治まる事もある。

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/14(木) 13:15:11.50 ID:rXkJ2TwS.net

ハトムギ飲み続けて2ヶ月
カフェやプグに全く変化なし
身体が冷えるのか？便秘気味になった。
久しぶりに里帰りして親に少し肌が白くなった？って言われた。
元々、地黒だから飲み続けるか悩む

547 ：岐阜の人：2014/08/14(木) 13:29:48.56 ID:gYNHNCkH.net

左腕に赤い腫瘍が大量発生…。
いつの間に増えたのだろうか…。
結構いたい…。

548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/14(木) 15:07:32.03 ID:hDw6NLf9.net

なぜレックだけ6まで進んでるんだ？

549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/14(木) 17:31:42.13 ID:ytqCXkWP.net

なんか身体がけだるい。
体の痛みに加えて鬱が悪くなっているきがする。
無気力というか、体力がないことが原因なのか、以上に身体が疲れる。心も疲弊している。
精神科の先生はそろそろパートでもいいから就労したら？というが無理。
肉体的にも無理だし、そもそも身体＆精神＆特定疾患では障害者枠でも仕事ないし。
食欲はまだなんとか一週間ほとんど同じメニューを朝昼晩と食べているかんじ。
ここのスレにも鬱の人いると思うけど、食事はどうされています？

550 ：岐阜の人：2014/08/14(木) 18:03:53.52 ID:gYNHNCkH.net

>>549
食事はあまりとってないです。
その時の気分や体調に大きく左右されるので、食べられるときは食べますが、絶食することも多々あります。