神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/09(月) 00:20:49.56 ID:TVkDIGKL.net

前スレで手のひらの腫瘍気にしてた人いたけど。
今度、手術することになりました。

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/09(月) 00:43:25.85 ID:s+EvlG0d.net

>>48
免疫力を強くし、ホルモンバランスを整える。食事や運動然り。
多少の進行や増殖は防げるかもね。

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/09(月) 01:26:02.84 ID:nG4ROHUW.net

>>50
整形外科から処方してもらっています。
まとめて６０日分。
メコバラミン・ユベラＮ・トラムセット・サインバルタです。
あと、歩行障害で腰や股関節が痛むので湿布薬。モーラステープ４０ｍｇです（一袋７枚入りｘ９袋）。
市販の湿布より鎮痛薬が多いので利用しています。
ちなみに、湿布薬はジェネリックは存在しないのでロキソニンテープの方が安価だそうです。
「テープ」と「バップ」は好みですね。個人的にはテープ派です。

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 03:24:07.06 ID:I581ZSUs.net

>>48
ビタミンC、ビタミンBのサプリを飲んでるよー
肌荒れはしにくいかな

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 18:43:00.52 ID:/J4xdp2I.net

好きな人セックスできない

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 20:38:40.56 ID:I3Hpdk1/.net

一人暮らしだけど自分の腕や手がキモくて家の中でも長袖着てる。風呂も電気消して入る。なんか悲しいよ

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 20:41:44.47 ID:R9SNv9T5.net

生まれ変わったら裸芸人になる。

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/10(火) 23:44:31.92 ID:wNLswMaX.net

>>56
１人暮らしでも？辛いな・・。風呂も電気消すって、真っ暗やん。

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/11(水) 01:41:29.57 ID:qsWTutUb.net

千差万別ですね・・。体中が線維種で覆われたり、寝たきりになったり、
失明したり、末梢神経から、内臓、脳内とあらゆる臓器が悪性化したり、
どれも嫌だな。二十代じゃ想像出来なかったよ・・。こんな悩み。

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/11(水) 02:40:34.52 ID:jLiPhiGJ.net

それでも障害者年金が厚生３級。
働ける身体ではないのに48,500/月では生活できない。
外見も酷いと就職できないのに、外見は考慮されないなんてあんまりだ。