神経線維腫/レックリングハウゼン6

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/29(木) 23:29:34.46 ID:+eEaepEg.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型(レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

501 ：岐阜の人：2014/08/07(木) 07:40:06.59 ID:VtFidyPr.net

>>498
意識障害って怖いですよね。
私も急に意識失って倒れかけることがあるので、怖いです。
車の運転も、怖くてできないです。
4年前、まだ元気だった頃マイカー買ったのに、ほとんど乗ってない。
少なくとも7月から乗ってない。

手帳3級ですか…。
それ位（上肢障害や下肢障害で複合にはならないのかな…）だといいのですが。
厚生2級取得できると、仕事減らせますし、ありがたいです。

仕事の通勤、バスのステップが崖のよう。昇れねーよ…。駅の階段も。
エレベーターもエスカレーターも利用しにくい。
健常者には普通に使えてもさ。

>>499
私も運動音痴、体育は地獄でした。
あの頃運動でましだったのはチャリの速度（平地で30kph）、マラソン（大体クラスの中位）でした。
今は無理です。

502 ：岐阜の人：2014/08/07(木) 22:52:03.31 ID:VtFidyPr.net

明日はいよいよステージ判定の通院日。

身体障害者手帳と特定疾患の書類持っていってきます。

503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/07(木) 23:02:56.30 ID:hg0gtgqj.net

中途半端な病気なんだよな。
ほぼ見た目意外普通と変わらんし。
でもな、人間見た目と言うし見た目が肝心じゃん？
その見た目が明らかに他の人と劣ってるから
難病板でもレックくらいしか捌け口として活気があるんだよな

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/08(金) 00:03:37.22 ID:IB/BkZc7.net

>>502
気をつけてね

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/08(金) 01:06:09.03 ID:iNBwcpib.net

>>503
見た目だけでなく内部にも出来ていると、身体障害になる。
実際、見た目も酷くて身体障害があるレック患者は多いよ。
身体障害まであると辛い。

506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/08(金) 08:40:21.84 ID:DYwfLAVT.net

レックのせいにしすぎじゃない？

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/08(金) 09:28:03.80 ID:trZserlb.net

はじめまして。
当事者のみなさんがここでこうして症状や本音を綴っていらっしゃるのが参考になります。

私は子の発達障害を疑い、半年ほど前に初めて発達外来に受診しましたが、ひと月後の検査結果を聞きに行くという頃、夫が突然に家出をしてしまいました。
当初は障害のある子の親なんてやってられないからと妻子を捨てるのか、と 憤っておりました。
が、子の発達障害を本やネットで調べるうち、「レック〜」が出てきて、そういえば夫が首周り〜背中に茶斑が無数にあったことを思い出しました。

それについて夫は結婚当初、
「海に行った時に日焼けしたんだ、塗ったオイルの質が悪くてまだらになっちゃったよ」
とボヤいていて、私もたいして気に留めていませんでした。
3年ほど前でしょうか、風呂に入ろうとしていた夫に
「最近シミが増えてるみたいよ。皮膚科で一度診てもらった方がいいんじゃない？」
と私が言ったら夫は
「うん、これは良性の、『◯◯◯◯〜』(←聞き取れませんでした)て言って目も色が混じるんだよ、ほら」
と瞳の色を見せてくれました。

夫の家出後、発達障害を学ぶうち「レック〜」が目や骨、脳神経に障害をもたらす可能性があることを知りました。

夫は自分の病気が明らかにされること、
私と知り合って20年もの間、この病気を隠していたことを知られるのが怖くて逃げたのでしょうか？
カフェオレ斑は子供にもあります。診断基準の6個に達してないので診断は未確定ですが。

金銭的にもツライです…

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/08(金) 10:05:25.58 ID:DtibK3t4.net

504です。
無知ですみません。意識障害＝てんかんでしょうか？
子はたまに「目の前が真っ白になる」と言っています。発熱前後に不自然な動きをしたり。
(自動症？無意味な一連の動作をビデオテープのように繰り返す)

小児科医に大府のこども病院への紹介を頼んだのですが(愛知県です)
「脳波をとっても仕方が無い、異常が見つかったとしても余計にお母さんが悩むだけ」とおっしゃいました 。
不安な気持ちで検査、検査の病院通いをして子供時代を過ごすより、元気な間、公園で仲間と思いっきり楽しく過ごした方が、本人にとってもお母さんにとっても幸せではないでしょうか、と。
それは一理あると思います。
ただ、子供の成長を見越して、親はどんな対策を打っておいておくのがベストなのか知りたいです。

509 ：岐阜の人：2014/08/08(金) 14:18:44.05 ID:ariLE/FP.net

通院完了しました。

身体障害者手帳3級（もしくは2級）以上と言われました。
医師曰く4級以下は持っていてもあまりメリットはないとのことでした。
手帳の申請書類を出してきました。

特定疾患については、別の科の医師と再度相談したいとのことでした。
一応、ステージ4の皮膚症状に当たるかどうか…微妙な線。
医師には神経症状がn2でないの？とは聞きました。
医師はn1.5位と言ってました。
後は手帳あれば医療費助成出るのであまり意味ないかもとも…。

車椅子は、乗ることを勧められました。
車椅子の方が色々楽ですしね…。
手帳とってからの方が助成でるからそれを待つのも手かなと思ってはいます。

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/08(金) 16:52:09.52 ID:yrxC+dUM.net

>>509
お疲れ様〜
手帳取れるみたいで良かったね
2〜3級なら年金も貰えるんじゃないでしょうか？
特定疾患も取れるといいね